其实我是一个大学老师出身,本来讲一堂课,在这里面对着一个时代,花季的最具智慧的一个群体,对我来说,应该是一个家常便饭。但是我今天觉得很紧张,然后我看着你们我忽然刚才走上来的时候,我恍然间又有一种感觉。我想到了20年前,那个时候我作为中国改革开放第一批公派留学生到德国。留学回来以后特别风光,特别风光的站在重庆一所大学的讲台上。20多年以前,其实在我一方面享受着大学老师的一种风光的时候,我另外一个方面我的生活开始出现一些变化。
我的儿子他叫杨?,他是1985年11月1日出生的,他出生5个月,我就出去留学了。他两岁半的时候我回到他身边,那个晚上我都记得,我到家的时候是凌晨两点多坐的火车。我回到家的第二天起来,我的母亲这么说,说??跟别的孩子不太一样,这么说。然后我爸爸就立刻说“没事儿,他就是说话晚点。”然后我们就坐在那里,??从那走过去,我爸妈就喊“??,你看,妈妈来了”。他理都不理,就从那个地方往厨房走过去,我妈就说,你看,他就像没听见一样。
所以这个时候是1988年,我就把他带回了重庆,由我自己去带他,这一年的时间,到1988年的秋天,这一年的时间是我一生中最艰难的时刻。我必须得承认我的这个孩子和别的孩子,他真的跟别人不一样,我记得那时候我自己跟我自己说,“田惠萍,你这一辈子都觉得自己跟别人不一样,但到现在你会发现,能够活得跟别人一样,原来是那么奢侈”。我特别特别的害怕。我希望他是一个跟周围所有的孩子一样的孩子,哪怕他是一个最普通最普通的人。但是我只要他能说话,只要他能跟别的孩子一样。这一年当中,我自己的形容就是交织在一种希望、失望、绝望这样一种情绪当中。我找不到生活的感觉,我每天都在想着有什么办法让我死去,很早我就下了这个决心。如果在我走的时候,我不能看到??有尊严,安全,有保障地活着,我就带他一起走,首先我在死之前,我首先做的事,浏览当时我们这一代人,翻译进来的所有的社会科学哲学方面的书籍,然后我为了寻找人为什么一定得活着。然后我找了半天,在哲学家这里找,最后我自己还是给出了一个答案,我的答案是:如果生命继续存在下去,只意味着被践踏的话,结束他更人道。我就真的去实施了一次,我把一堆的安眠药放到粥里边。我准备带着??一起走,我觉得伦理上我已经说服自己了。当然了现在我还活着在这里跟你们讲这个话,说明那个行动肯定没成功,对不对。但是我着实地跟大家说,我熬了那碗粥之后,全部都是空白,我不知道发生了什么,我今天都回忆不起来,所以说那个时候我真的是求死不能啊!然后我就对儿子发脾气,我说因为你,老子连死的权利都没有。那么对我来说,我明白了一件事,那就是我们只有权利把一个生命带到这个世界上来,我们绝没有权利决定这个生命的消失。
从那以后,我的生活态度就发生了一个很大的变化。我的很多朋友都这么说,??,改变了你的人生,??挖掘了你的智慧,??发挥了你的权利,我说是??让我活得幸福,让我活得明白!那么我就知道了:所有以前附在我身上的我自己以为值得我去骄傲,值得我去自豪,值得我去怎么样的得意的那些东西其实都是那么的表面,我发现其实拷问你最后自尊尊严和你骄傲的支撑的这些东西是你能否担当得起责任。
1992年的国庆节10月份,我带着孩子到北京,我想最后尝试一下,医学还能做些什么。那么到了北京以后,当时的全中国,我后来才知道,只有三个半医生能开具自闭症的诊断书。当时我跟医生说,“如果我要有条件,我就办这样一个学校,我把这些孩子都领到我身边。”然后当时医生看着我的雄心壮志,忍不住给我泼个冷水,他说,“田惠萍你做不完,全中国有50万呢!”
在1992年,1993年的时候,世界上关于自闭症的发病率是万分之四到万分之五,而今天,我们去年11月份,从美国回来,在加利福尼亚州他们给我们的是100个人里边有8个,就是这个发病率。我一听这个数字,如果田惠萍还真有什么不一样,大概就在这种时候,我就会蹦出来,我说“你要跟我说,全中国就40个,那就拉到吧,我带着孩子回家认命吧。但是如果你跟我说中国有40万,我觉得这就是一件值得去做的事。”
当时还真激励了我,我唯一一个就是,我要跟我这个大学老师这个职业说再见有点遗憾。因为我觉得,那是一个我那么喜欢的职业,但是义无反顾。
1993年2月12日凌晨2点40分,火车因为晚点,进北京站就是这个时间。我在北京站看到北京所有建筑物都是个剪影。那一瞬间我有一点胆怯,我说“田惠萍你是不是有点太大胆了!”我说实话,多年后很多人问我那时候你有什么条件来创业,我说我就是一个旅行包,旅行包里我所带的两样东西,一个是换洗衣服,一个是我内心的想法,我要做一件事,这件事我要告诉社会,有这样一个群体,他们有孤独症,他们有自闭症,就带这样两个我来到北京。
1993年3月15日,第一批6个孩子,真的招进来了,招进来了。开学的第一天,我们有6个孩子,全都吓坏了。我在北京西城区招了4个老师,当我们走进去的时候,这6个孩子我形容叫“海陆空”。什么意思呢?床底下钻的有,床上跳的有,窗台上站的也有,招来的这4个幼师是普通的老师,都被吓坏了。那个鞋掉了,那个拉了大便以后自己拖着大便在跑。我能回想起来,我累得……我盯了三天三夜,后来那天他们说,田老师你去睡一会吧,后来那天他们说,你这一躺下就没气了,他们说我们都过去摸你的鼻子,你是不是真的死了,就说因为我累得就累成那样。
我是一个单亲妈妈,带着??在北京,一方面办着“星星雨”。那么我要是每天都要接送他去学校的话,我真的是什么都不用干了。因为我每天从我租的房子到“星星雨”去,来回路上是4个小时的公共汽车,所以我根本是不可能兼顾。最后我想不行,我就试试看??能不能够上学,我发现他不认识车牌,所以我就带着他到公交总站去,说“??这是几路车”,让他去摸这个车牌。“5路,哎呀,??真棒!”任何一个车,那是27路,那是54路,那是多少路……直到??都能认出来,再站到我们那个车站上。然后那天??又到了,我和??如往常一样,我就看他在后面已经站在门口背着书包这样站着,我从心里面说,我说“??真棒!”结果发生一个事情,就是这个车,北京那么长个公共汽车一共三个门,他前面两个开了,关上,车启动走了,我们??站的那个后门没开。我就跟过去,我就冲过去拍那个车门,我嗓门本来就大,你知道我就这么喊,我楞喊前面那个司机停车了,不等售票员说话。那售票员就说有人下车吗,我说后门有人下,你开门,他一开门,我们??就下去了。那个售票员气不打一处来,“我问了他了,我问了他那么多声了,他都不回答,他怎么不答应?”我当时就冲过去,我就跟售票员说,我说“我只想跟你说,不是所有的人都能回答问题!”车接着开走了。一车的人都用异样的眼光看我。所以在家的时候我得练,于是我就模拟北京售票员说话(……)然后叫??回答下车,知道吧。他在三年级下半学期,就完全自己背着书包自己上学放学了。所以我想说,每当我今天路过这种普通小学在下午放学时期门口,我看着那么多的家长,我的妈呀,我就在想,看我们家??多能干!
2008年的8月份,在北京东郊的村庄里面,也就是“星星雨”现在所在的地方,我是做最后一次工作汇报。因为从下个学期开始我就退休了。这个事情我觉得是我人生最骄傲的一次,而且因为我们这个团队的工作,我们带动了中国从特殊教育到中国的立法、法律上对自闭症人的关注。中国随着这种新媒体社会监督这样的能力的增强,拷问中国的民间公益组织、慈善组织的财务那么多,但是你想想20年的“星星雨”我们从来都没有被质疑过,难道我们不该为此感到骄傲吗?
人有多皮实,你怎么想象都不过分。所以我就觉得回顾我的一生,我有过高峰, 有过低谷,在别人的眼里我可以很悲惨过。但是今天我想说,我跟大家说每一种人生他的路上都有独特的风景线,每一种人生都是精彩的。不管你们这一代人面对的社会有什么样独特的挑战,相信自己,走你自己的路,过自己的人生,你们也是改变时代的一代人。
谢谢大家!
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