三岁多生病，他就像在医院里长大的

2017年，荣荣三岁多。有一天，家人给他换衣服时，发现他身上出现一块小小的红斑，还伴有发烧的症状。

在西宁工作的父母接到电话后，赶紧回到互助土族自治县五峰镇纳家村的老家。皮肤科、传染科……家人带着荣荣去医院检查，但没有确诊病因。

一个月后，荣荣身上的斑块从小块长成了片，一片片红斑长满了四肢，他还出现流鼻血的情况。那时，他总是感觉又困又疼，累得走不动路。

无奈，荣荣的父母带他去外地看病。跑了6家医院后，在兰州大学第二医院，荣荣被确诊为急性淋巴细胞白血病。

荣荣开始了化疗，第一次治疗用了四十多天。从那时起，医院成了荣荣一家人常去的地方。

3年时间，12个疗程，每3个月跑一趟医院。每次入院长则四五十天，短则一二十天，爸爸妈妈、爷爷奶奶带着荣荣时常往返在家和医院之间。

荣荣的妈妈说，孩子就像在医院里长大的。这些年，每次看到孩子流鼻血，她心里总是很害怕。

荣荣的妈妈记得，有一次荣荣发病后，孩子爸爸带着他们开车往医院赶。尽管当时塞住鼻子止血，但荣荣流出的血还是染红了衣裤。

2020年8月，荣荣的病复发了。有一天晚上10时，他又一次流鼻血，妈妈一边给他止血，一边往就近的青海省妇女儿童医院赶。

考虑到方便就医，又能减轻经济负担，父母带荣荣转院在西宁治疗。

亲爱的荣荣，你不是负担

茶几上，放着价格不菲的药品。沙发上，还放着上次住院留下的腕带和蓝色的小书包。

“大山的山、山羊的山……”安静的房间里，荣荣跟着妈妈一笔一画在练习本上写字。虽然生病不能保证去学校的时间，但妈妈去年坚持给荣荣报名上了小学。

生病以来，爱唱、爱跳的荣荣沉默了不少，他渐渐和平板电脑成了“朋友”。有时，他悄悄对妈妈说，自己的病花了家里太多的钱，成了家里的负担。

妈妈摸着他的头说：“你不是负担，妈妈还要让你去上学。”荣荣的妈妈说，她就是想让孩子抱有希望，即便每天接送，要背着孩子上下楼，她也会坚持。

只上了二十多天课，荣荣因病休学了。今年新学期开学，学校得知荣荣在治疗，全校师生奉献爱心，为他捐款3.7万余元。因为移植手术费还差近二十万元，妈妈准备用这笔钱，支付一部分手术押金。

为了照顾荣荣，荣荣的爸爸已3年没去工作，专心陪他看病，家中的开销只能靠妈妈在餐馆的工作收入。荣荣的妈妈说，2018年，荣荣办上了低保，报销率达到95%，每次住院花费10到12万元，报销之后，自己支付一万多元，大大缓解了经济压力。

荣荣的妈妈说，这些年，家中的积蓄早已花光，还借了父母的钱，多亏政策好，再难还能坚持，还有单位和社区的捐助也给她很大的帮助。

“白血病治疗有政策兜底，除了初期和大的治疗外，其他治疗期报销比率还是较高的。”青海省妇女儿童医院血液科医生介绍，在青海，14岁以下的白血病儿童，可以获得“基本医保+”的政策帮扶，就是基本医保、大病医保、民政救助、医院减免、慈善救助，5个项目加起来，家庭支出的费用在10%左右。移植手术费用较高，红十字会有相应补助。

只要有希望，就要尽最大努力

确诊之初，医生在全国骨髓库里为荣荣配型，希望能找到全相合骨髓造血干细胞，提高治疗效果。遗憾的是，找了两年，没找到合适的配型。

为减少排异反应，荣荣的爸爸做了配型，但只有两个点相合，达不到要求。之后，妈妈也做了检测，结果5个点相合，达到骨髓移植手术要求，这让一家人重新燃起了希望。

一边继续治疗，一边凑手术费用，但一家人还没凑足手术费，荣荣的病复发了。

这段时间，妈妈和荣荣一起休息，以保证体力，为进移植仓做准备。移植手术要从荣荣妈妈的血液中提取造血干细胞。如果量不够，需要抽取骨髓。

听说捐髓过程有痛苦，荣荣妈妈没有犹豫。33岁的她说，只要有希望，不管取身上的肉、还是血，都要尽最大的努力。

每次住院，荣荣都要做2到3次的骨髓穿刺。“每做一次，就要在床上平躺6个小时，有时候，孩子做梦都哭着说'不想做’。”荣荣妈妈说。

化疗、药物反应，让荣荣经常吃不下饭，变得很瘦。“转一转，心情好点，恢复得就快点。”看到荣荣心情不好，妈妈时常会带他到户外走走。

不敢走远，守着孩子更安心些

4月7日8时30分，荣荣起床，他让妈妈把平板电脑装进包里，这一天，爸爸要带他去住院。

前一天，荣荣的爸爸又一次推掉了朋友介绍的工作。他说：不敢走远，守着孩子更安心些。

来到医院办理完住院手续，荣荣和爸爸走进了血液科。“去称一下，体重有没有增加？”听到护士询问，荣荣走到体重秤上，仔细看着指针的位置。

“22公斤，比上次增加了5斤。”爸爸在护士台前等着签字，荣荣则自己去找病房。看到相熟的小病友，他们互相打了招呼。不一会儿，他拿着喜欢的小汽车，跑进另一间病房，和小伙伴玩了起来。

13时许，护士来帮荣荣抽血，荣荣微笑着朝护士问好。挽起袖子，胳膊上有不少治疗后留下的疤痕。

荣荣看着护士绑上止血带，在针头扎入的瞬间，他的嘴抿得更紧了，眼泪湿了眼角。

过了好几分钟后，两小罐血样终于采集完成。小病友的家长给荣荣端来了一碗饭，让他补充体力。

给荣荣治病的这些年，荣荣的爸爸习惯了把难过放在心底，以前他不愿提起孩子的病，现在他觉得，看着孩子在身边玩就很高兴。

记者/芦舜/文|邓建青/图

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