曹芳是一个自闭症孩子的妈妈。2016年,曹芳在儿童康复中心的基础上,在福州市闽侯县白沙镇井下村内,创办了大龄自闭症儿童康复及支持就业服务场所,取名为“放星家园”。提到创办“放星家园”的初衷,曹芳的理由很简单:“让儿子有处可去。”
“让儿子有处可去”的背后,是无数自闭症患者面临的现实困境。自闭症患者的一生伴随着早期抚养、求学、就业以及后期养老等问题,自闭症患者每一阶段的发展都可能给家庭带来难以承受的负担,重度且大龄的自闭症患者及其家庭所面临的问题更为突出。
根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》,截至2019年,中国自闭症患者已超过1000万;2016到2019年间,我国的教育康复机构由1600多家增加到了1811家,增长了12%;服务能力由不到20万增长到能服务30万以上,增长了30%;从业人员从不到3万人增长到5万人以上,增长了40%。
教育康复机构数量的增长令人欣慰,可自闭症康复机构服务专业能力与自闭症的实际情况之间的矛盾依然比较突出。教育康复机构主要是针对0-7岁的儿童开展康复教育,那么对于7岁以后以及大龄自闭症患者的服务需求可能就得不到满足。
自闭症患者背后的家庭所面临的经济压力和心理负担是不言而喻的,家庭经济压力加大、康复资源稀缺、就业、养老等问题日益严峻。人们对自闭症患者的认知误区,使自闭症患者在成长过程中面临着“不被接纳”的风险。
然而《中国残疾人普查报告》显示,自闭症患病率已占中国各类 精神残疾 首位,平均每100个儿童中,就有一个是自闭症患者。每500人中,就有一个自闭症患者。随着自闭症患者人数逐年增加,改变自闭症患者“无处可去”的现状已经成为一个亟待解决的问题。
要扭转自闭症患者无处可去的局面,首先需要改变的是自闭症人群的社会境遇。白岩松说过:“比自闭症更可怕的是冷漠和封闭,不要让这些加重自闭症儿童的孤独。”要提倡社会公众以客观理性的态度认识自闭症,学会理解并接纳自闭症患者。
其次,要给自闭症患者一个“看得见的未来”。凝聚社会各界力量,加大对自闭症患者的救助力度,为自闭症患者设立专门的养老机构,让他们不再“无处可去”。在欧美地区,自闭症患者的所有康复费用、业技能培训、就业机会的提供、养老完全由政府买单,这一点值得国内借鉴。
另外,加大特殊教育师资和工作人员的培养力度,开设自闭症治疗的专业课程,以科学的教育去帮助自闭症患者提升社会适应能力。最后,相关部门要完善针对自闭症患者治疗、康复、教育、就业和养老的法规,使他们在各方面能够得到有效保障,让每一颗“星星”都能摆脱困境,闪闪发光。
文/何敏 (广西大学)
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