系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus,SLE)是一个遵循复发-缓解-复发过程的疾病,大约有70%的SLE患者必须面临的问题就是复发,临床术语叫做“活动期”[1]。有蝶友就担心,复发会一次比一次严重吗?
复发会一次比一次严重吗?
的确是这样的!虽然,SLE患者复发并不一定很严重,但每一次复发都会比上一次严重一点,正所谓千里之堤溃于蚁穴,日积月累的损伤让身体负担越来越重,最后造成不可挽回的脏器功能障碍。
每一次复发,狼疮就像长堤中的蚂蚁只是在某个位置小小的咬下一口,这一口不深也不大。但我们如果和故事中的主人公一样不重视这些小蚂蚁,终究会造成不可挽回的悲剧。
所以在疾病活动期后,我们需要重新应用激素和免疫抑制剂治疗,一次次的大剂量用药也会对身体产生副作用,如骨质疏松、高血压、高血糖、肝肾功能损伤等。
所以,最好的办法就是在疾病早期,刚刚发现长堤中出现蚂蚁时,阻止它们继续啃食。阻止复发,或者说延长疾病缓解期是一种理想的状态,该怎么才能做到呢?
我们先来看看复发的可能诱因,再来逐个击破。
哪些因素会导致
红斑狼疮加重或复发?
01
自行减停药物
很多病友喜欢通过自身感觉判断疾病进程,常用的说法就是“我的身体我最了解”。的确,自身感受很重要,但常常会被情绪、外界环境等因素影响到自己的判断,所以通过自身感受来评判病程进展是不科学的,而根据自身感受随意减药停药更加不建议。
SLE用药就像灭火,用大水才能把火熄灭,如果在灭火途中水不流了,即使只剩下一点点的火苗,只要来阵风就能重新燃起。过早减药停药就是减去灭火途中的水,留下复发的火苗,很容易就再度燃起大火了[2]。
02
感染
SLE是一种免疫性疾病,容易引起免疫功能紊乱,而治疗所用的激素、免疫抑制剂等药物让机体处于免疫抑制状态,十分容易感染。但在感染之后,无论是病毒、细菌还是真菌等感染都会打破这种免疫抑制状态,引起体内免疫反应异常,从而导致病情再次进入活动期。
03
紫外线
光敏感是SLE的临床症状之一,紫外线也是狼疮的发病的诱发因素,可以引起人体异常免疫反应,导致诱发、加重狼疮病情。
04
妊娠
在妊娠过程中,女性雌激素、孕激素会有很大的变化,从而诱发狼疮的加重或复发。但这并不意味着狼疮患者不能怀孕,而是要在病情控制稳定了,在医生调整用药并定期监测的情况下再来安全备孕,这是对自己和孩子都负责的行为。
05
情绪:
长期的精神紧张、负面情绪累计也会诱发狼疮,但此因素常常被忽视。研究发现,长生存期且病情稳定的重症患者突然出现复发,通常是因为在他们复发前6-18个月内发生过严重的情绪变化或应激反应,而导致致病细胞加速扩散。
知道这些原因,我们也要根据这些原因进行积极的干预,预防复发出现。
预防复发,这些要点请记牢!
谨遵医嘱,切勿自行减药停药。
预防感染:注意根据气候变化及时增减衣物,注意个人卫生,减少到人群聚集的场所活动,人多时注意戴好口罩。
防紫外线:减少或避免在阳光下活动,在阳光下活动时需戴遮阳帽、打遮阳伞,必要时可穿长袖衣裤。
避免过度劳累和情绪紧张:在疾病活动期注意静养休息,待病情稳定后恢复适量运动,以不疲劳为宜。建议选择慢跑、散打、太极等轻型运动项目。保持情绪稳定,切勿紧张、焦虑,建议出现负面情绪及时向亲友或医生求助。
至于饮食的差别是否会引起狼疮复发?一般情况下饮食的诱因相对来讲比较少。但要注意清淡饮食、营养均衡、减少或不吃容易引起光敏感的食物。
狼疮患者预防的重点在于谨遵医嘱服药、定期检查、终身随访、预防感染、防紫外线、保持心情愉悦等等,其中谨遵医嘱和定期检查是重中之重。做好这些预防工作,才能减少复发出现,减少千里之堤溃于蚁穴的出现。
预防复发,就如九层之台,起于累土,做好每个细节,垒起防护的高台,复发就能慢一步、再慢一步。如果你觉得这篇文章对你有帮助,请记得点个赞或者分享,让更多蝶友看到哦!
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温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。
责任编辑:互助君
参考文献:
[1] Fanouriakis A, Tziolos N, Bertsias G, Boumpas DT. Update οn the diagnosis and management of systemic lupus erythematosus. Ann Rheum Dis. 2021 Jan;80(1):14-25.
[2] Poomsalood N, Narongroeknawin P, Chaiamnuay S, Asavatanabodee P, Pakchotanon R. Prolonged clinical remission and low disease activity statuses are associated with better quality of life in systemic lupus erythematosus. Lupus. 2019 Sep;28(10):1189-1196.
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