有症状的结石需要治疗,治疗的效果是无石,无石并不意味治疗的成功,但成功的治疗还应包括患者对治疗的感知及对未来有效预防的期待。换言之,患者认定治疗的效果,而非医者认定。结石患者的健康相关生活质量(HRQoL)不仅解决结石的事件、健康状态、或疼痛问题,而且还要解决与身心、情感和社会功能相关的领域,评估健康状况对患者生活质量的影响。
02结石患者的健康相关生活质量
生活质量(QoL)是一种非常个性化和人性化的描述,以大多数人可以欣赏,并被称为“有效”生活。
我能继续履行我的基本工作吗?
疼痛会阻碍我喜欢做的事情?
我身体的能量状态是正常的吗?
我对我的生活可以感到幸福?
——这些均是生活质量的描述。
QoL在我们的医疗保健系统中占据了前沿地位,并发挥着有效的作用。它促进以患者为中心的思考,这种思考从疾病及其治疗特式,考虑心理社会因素对医疗结果的影响。在评估成功结果时,患者主观感受的报告提供了不同于传统医生成功的客观终点。也就是治疗成果是由患者的心理社会因素评价,而不是医生认定的客观结果。
“生活满意度”的概念正式提出始于二十世纪中叶。大多数初始工具/调查都是单维度量,只适用于特定的群体。20世纪80年代,Deiner等人提出了具有良好心理测量属性,可以用于临床的五项问题调查。随着疾病研究和医疗保健的进步,患者的健康状况还应包括QoL的测量值,出现了生活健康相关质量(HRQoL)术语,以帮助确定疾病或其治疗对患者的影响。 HRQoL概念包括生命持续时间、损伤、个人观念和社会环境。
20世纪90年代初提出了一项名为SF-36相对简短的调查,并证明对HRQoL调查有效,可靠。 SF-36调查显示可以用于各种不同的人群,可以涵盖所有疾病类型。这项调查与其他调查一样,将较低的分数与较低的HRQoL相关联。
当在不同的慢性疾病中,需要QoL调查时,则需要鼓励对特定疾病的调查。假设调查工具如果能够被正确地形成和使用,则预测人群健康及其预后是可能的。
HRQoL已被纳入泌尿外科的研究。不过HRQoL的大部分内容,早期关注的是前列腺疾病和恶性泌尿系肿瘤。现在也开始应用于肾结石的研究,但是还有很多泌尿外科领域尚未探索。只有少数针对肾结石病人的HRQoL研究,而且他们只专注于不同手术之间的HRQoL比较。
在过去的十年里,开始有关于复发性尿石症患者HRQoL的研究,大多数研究都使用了SF-36调查。在2010年,一项旨在评估泌尿外科问卷的研究,Bergman得出的结论是,从经济学角度来看,结石是泌尿系统疾病诊治方面经济负担最繁重的疾病之一,而且并无特定预防手段。2011年,Donnally等进行了一项纵向研究,以评估结石患者病程方面的HRQoL。所有患者完成了两次独立的,平均18月间隔的SF-36调查,并比较第一次和第二次得分,他们发现随着时间的推移,HRQoL并没有差异,即使在此期间患有新结石病的患者也是如此。
尽管SF-36在评估患者HRQoL方面具有实用性,但仍然需要一种特定的结石评估的工具。2013年,Penniston和Nakada发明了一种Wisconsin Stone-QoL调查方法。这项调查方法有28个问题。WiSQoL调查可以区分结石患者处于活动期还是非活动期。还可以区分结石患者与健康者。
众所周知,活动性的结石患者除了肾绞痛外,通常会出现恶心,呕吐,还有抽搐,血尿和/或排尿困难。疼痛可能非常严重,通常会去急诊就诊,并需要较重的镇痛药处方。除了需要忍受身体症状外,患者还有睡眠障碍,孤独感,低落情绪等问题。因为结石,他们不得不停止工作及社会活动。最不幸的是在肾绞痛事件之后,结石患者会焦虑和担心下一次结石事件发生。与健康者相比,结石患者的HRQoL很差。
在2007年,Penniston等进行了一项横断面研究,以调查他们所在机构的结石患者的HRQoL。他们使用SF-36调查表对这些患者进行调查,并将其与美国的标准进行比较。他们发现结石患者的总体HRQoL低于美国一般健康人的标准,具有统计学意义。他们还观察到,与男性相比,女性患者的HRQoL损害更大,特别是身体功能,一般健康和活力方面。
Bensalah等进行了类似的研究,他们确定了结石患者身体综合评分、情感角色和社会功能明显低于一般健康人。他们发现,在评估QoL的预测因素时BMI是降低生活质量的强有力预测因素。另外,他们观察到了手术的次数对HRQoL的心理和身体产生了负面影响。布莱恩特等人做了类似于上面提到的两项研究,其中他们发现结石患者在八个领域中的有六个领域得分显着于低于美国人口的平均水平。
另外一些研究发现患有合并症可能会增加结石风险(如2型糖尿病,肥胖症)以及其他合并症(高血压,抑郁症,肌肉骨骼疾病)的结石患者的HRQoL甚至更低。虽然研究之间存在一些差异,但与非结石者相比,有关HRQoL,结石患者(非活动性的结石)总体上更糟糕。虽然美国以外有一些研究表明显示两组之间的HRQoL相当,但是大多数研究发现在所有或SF-36调查的八个领域大部分中,结石患者的HRQoL都更糟糕。即使在无症状的结石患者中,HRQoL也显示出降低。
Penniston等评估了一组没有症状的结石患者的WiSQoL的评估。患有结石的患者,即使没有症状,与无结石患者相比,其WiSQoL评分较低。有趣的是,即使结石患者并不知道他们患有结石的情况下,与没有结石者相比,也显示出较低的WiSQoL评分。
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