开学季,我在门诊遇到父母带孩子来看“课间打瞌睡”……
*仅供医学专业人士阅读参考
又到开学季,许多家长在“神兽”归笼后长舒一口气。而开学后不久,我的门诊前,总会聚集一群面带焦虑的家长,和他们略显无措的小孩,咨询关于“学习困难”的种种。“学习困难”门诊一夜蹿红后,也有不少人调侃有没有“上班困难”“挣钱困难”门诊。其实,学习困难只是一种现象,医生做的,是探寻背后的原因。我是在诊室里接待的小伟(化名)和他的妈妈。据小伟妈妈介绍,小伟正在上初一,平时学习成绩一直在班里名列前茅,但是最近成绩却急转直下,老师反映小伟频繁在课上打瞌睡,在其他同学家长那里听说了“学习困难”门诊,便来就诊。成绩下降是家长注意到小孩变化的指标,可变化却早有征兆。经过对小伟的询问,除了上课时无法遏制地犯困外,夜间也并不好眠,睡眠幻觉、鬼压床频频影响他的睡眠质量:“晚上睡觉有次感觉家里进了小偷,然后看到小偷偷完了家里的东西,我却动不了。”在小伟的描述时,我注意到他的手出现过一些不自觉重复性的动作,结合“课间打瞌睡”、“睡眠幻觉、鬼压床”、“手部小动作”这些症状,初步判断小伟可能得了一种罕见的神经疾病——发作性睡病。发作性睡病是全球公认的罕见病[1],发病率极低。在亚洲,我国台湾地区的患病率为0.0129%,韩国的患病率为0.015%[1]。我国经过多年的公众教育,目前在患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有1600人,在几大睡眠中心登记的病例不足6000人。发作性睡病以日间过度思睡(EDS)、猝倒、入睡前幻觉、睡眠瘫痪、夜间睡眠紊乱为主要临床表现,其中,EDS、猝倒、入睡前幻觉和睡眠瘫痪合称为发作性睡病四联症。EDS是发作性睡病的主要临床表现,绝大多数患者都有EDS症状,虽然晚上的睡眠时间很充足,但患者在白天依然会突然睡着,甚至在走路、吃饭和说话时也能骤然入睡,还会出现一些无意识的动作。猝倒通常在EDS出现后1年内发生,患者在特别高兴或情绪变化时会出现眼皮下垂、吐舌头、抬不起头、膝盖弯曲等情况,甚至会突然瘫倒在地,发作时间通常不超过2分钟。入睡前幻觉是指患者在入睡时发生梦境样体验,有一种“灵魂出窍”的感觉,一般为恐怖或不愉快的内容。睡眠瘫痪则类似于“鬼压床”,患者在似睡非睡或将醒未醒的时候,突然全身不能动弹,也不能发声,一般持续数十秒到数分钟,在身体受到触碰时可立即恢复正常。经过夜间多导睡眠检测(nPSG)和日间多次睡眠潜伏期试验(MSLT),结合小伟的临床症状表现,我为小伟确诊了发作性睡病。作为一名神经内科医生,我帮助探寻“学习困难”的目的并非让孩子摇身一变成“学霸”,而是争取通过正确的诊断,及早治疗,帮助改善状态。以发作性睡病为例,大部分儿童、青少年发作性睡病患者无法正常接受教育,成年后面临较无患病人群降低30%的低就业率[2],严重影响患者和家庭的生活质量和身心健康。但发作性睡病目前已有明确的药物治疗方案,更早的诊断,可以更快的帮助小伟减轻症状,缓解心理负担。小伟的父母在网上找到了患者组织,向其他病友了解了更多疾病的情况。同时,小伟的父母也将小伟的真实情况告诉学校的老师,老师和同学们都表示理解,小伟在学校被称为 “考拉同学”,通过各项干预和帮助,小伟学习状态也提升不少。与许许多多难以确诊的患者相比,小伟算幸运的。我也希望更多的关注可以帮助罕见病患者获得更明确的诊断,通过早期的干预、及时有效的治疗与支持,患者可以早日走出困境,更好地生活。[1]中华医学会神经病学分会睡眠障碍学组. 中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)[J]. 中华神经科杂志, 2022, 55(5): 406-420. DOI: 10.3760/cma.j.cn113694-20211228-00934.[2]Cremaschi RC, Hirotsu C, Tufik S, et al.Arq Neuropsiquiatr. 2020 Jun29;78(8):488-493.*此文仅用于向医疗卫生专业人士提供科学信息,不代表平台观点
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