| 发信人: chcpa 为什么说是误诊或者庸医？ 看了大家的帖子，很多细节大家有问题要问是正常的，现在慢慢来说： 事情的起因是我由于爸爸妈妈离开美国和公公婆婆来美国带孩子之间有几天的gap，我 在家带孩子同时晚上加班公司的事，太累了，加上压力大，右半边脸面瘫了。然后我就 在Zocdoc.com上想找个家庭医生看下，找了一下，有个印度医生当天就有时间，我就约 了（以前用过一次这个印度家庭医生，看起来还行，人挺nice）。印度医生看了下，诊 断为Bell's Palsy,也就是中国的面瘫，给开了类固醇和anti virus的药，然后保险起 见给开了MRI，当天就做了MRI，在Bellevue Medical Imaging Center。做MRI的时候， 开始扫描了一次，之后就注射显影剂，做了对比。我回来查了一下什么情况下会注射显 影剂，一般是发现了东西要做比对，有网上资料说是为了看是恶性还是良性，当然这种 说法是不对的。本来印度医生说，他跟核磁共振的地方说了，让Radiologiest马上告诉 我结果。但是Radiologiest出来以后，跟我握手，说结果没出来，要我明天来。 我当晚就感觉忐忑不安，不详的预兆。第二天，我去拿了检查结果，就去找印度家庭医 生做解释。印度家庭医生凝重地告诉我，Radiologiest告诉他，99%的可能性是Ponti Glimoma, 这个部位是不能做手术的，因为掌管呼吸和心跳，在治疗的情况下， expected life 是1年，如果不治疗，有的只能活3个月。听到这个我跟我lg都傻了，我 们当时推着一岁半的宝宝，想着明年这个时候，我有可能就不在了。。。。。。印度家 庭医生马上给我联系了一个over lake的印度Neurosurgeon（神经外科手术医生），这 个神经外科医生马上让我停用之前开的两种药，给开了更猛的类固醇，不让吃anti virus的药了 我立刻给我公司老板打了电话，说明我的情况以及不能再上班了。我老板很震惊，但是 他告诉我说，快去微信上找找朋友圈，我应该去找second opinion。我基本不上微信， 有啥朋友圈，我老板说那他去帮我找，于是找到了前Stanford medical center的肿瘤 专家Dr Zhang，现在在其他医院工作，她只能charge Kaiser的保险，我们是PPO，所以 Dr Zhang只能无偿地帮助我们。但是Dr Zhang是个医德十分高尚的医生，她给我电话是 这么说的“核磁共振的结果是不能做出结论性判断的，只有活检才能，99%是恶性肿瘤 的结论是没有依据的，我的案子还没定论，你的孩子才一岁半，我觉得你不会死”，Dr Zhang看了我的核磁，做了如下建议： ------------------------------------------------------------------------ Here're what you need to do next - 1)Keep taking the 2 medications you are taking right now 2)Go have a lumbar puncture as suggested by your doctor 3)Have a repeated MRI in 1 week to see if the lesion has changed 4)Ask your doctor to refer you to a good Neuro-imaging center that has a MR Spectroscopy machine - Siker Medical imaging Ct in Portland seems to have the MR Spectroscopy equipment 1800 NE 2nd Avenue Portland, Oregon 97212 Call 503-595-3967 Another neuro-imaging ct is Alvord Brain Tumor Center (Neuro Oncology Clinic) Univ Washington Med Center 1959 NE Pacific St., Seattle, WA 98195 206. 598.5637 Right now the lesion in your brain has a 50/50 chance to be glioma or Inflammatory Demyelinating Disease Mimicking Malignant Glioma Here's a link of case report of patients who had very similar symptoms and MRI findings but turned out not having glioma http://jnm.snmjournals.org/content/44/4/565.full The best MR imaging to do next to help distinguish glioma vs other process is Proton MR spectroscopy or 201Tl SPECT ---------------------------------------------------------------------------- ---------- 总结一下Dr Zhang的建议：恶性肿瘤的概率是50%，不是99%，还有50%的可能性只是感 染或者脱鞘病，她提供了一篇文献基本就跟我的情况是一致的：脱鞘病或者感染在核磁 共振的图像上和恶性肿瘤是一模一样的；要找个更好的机器做核磁共振；要吃Anti Virus的药，一周之后再做核磁共振比对；立刻做脑脊髓穿刺； 事后证明，Dr Zhang所有的建议都是对的，只是我当时有些地方没弄懂，但基本是 follow了她的建议。 而印度神经外科手术医生的解决方案则基本都是错的：他让我停用Anti Virus的药，他 说2种可能性，都是癌症，一种是脑癌，一种是存在于脑血管中的白血病（lymphoma） 。我给他看了Dr Zhang提到的文章，他说他要把我的case拿到overlake的tumor board 上去讨论，最后他们的结论是3中可能性，加上了Dr Zhang找到的文章中的建议（期间 我还去看了overlake 一个Oncologiest，是个美国人，这是我在overlake遇到的差不多 唯一一个靠谱的医生，他给我检查完了之后说从MRI不能得出99%是脑干恶性肿瘤的结论 ，当然他不是专业看片子的，他在芝加哥的时候有遇到感染的案例，从MRI的结果来看 很像恶性肿瘤，这个医生建议我去找second opinion）。但是overlake tumor board的 最后建议是：六周后做核磁比对，看病灶的趋势，做最后定论。而Dr Zhang的建议是一 周后比对。六周比对还是1周比对是很关键的，焦虑六周的时间估计我已经挂了（因为 体重每天降低1磅），但是我当时没看懂一周做比对的建议，所以是到了2周以后我做的 比对，当时我lg的想法是核磁没伤害，保险也报销，想啥时候做就去做，只要我心安。 我想找印度家庭医生给我安排核磁，但是打了电话以后，印度医生说我必须make appointment，才能帮我schedule。我想算了，找个其他的家庭医生吧，朋友推荐了中 国城的家庭医生，安排在Nordstrom Medical Tower做核磁,这个是个偶然的决定，也是 我幸运的地方，这个MRI中心是非常专业的，也印证了Dr Zhang的建议，要找个好的MRI 中心做核磁。我到了Nordstrom Medical Tower，发现这个中心是个独立的专门做核磁 的地方，工作人员很专业。帮我做核磁的工作人员叫Whyatt，我以前从来不跟美国人聊 天，因为英文很烂，而且总觉得没话题。但是这次不一样，他非常nice，问了我事情的 前因后果，非常的耐心周到，收走了我第一次MRI，然后跟我说，第一次的核磁共振根 本不能得出99%是tumor的结论，他们这边的Radiologiest很专业，不会这样下结论。整 个做核磁的时间大概40分钟，我得到了各种照顾，热的毯子，渴了把水瓶拧好给我喝（ 胳膊上注射显影剂没办法使劲），每一次要扫描多长时间都会告诉我，我心里想：原来 不同的MRI中心的服务体验这么不一样，这里的服务太有人文关怀了。最后做完以后， 我问whyatt结果怎么样，能不能跟Radiologist见一面，whyatt说他帮我问下，最后 Radiologist说太忙没空间，但是让Whyatt告诉我，那个病灶绝对没长，而且有可能是 缩小了。这是周五，结果要下周一出来，他们肯定担心我七想八想，所以提前告诉我一 些有希望。我自己也看了希望。 到了下周一，Radilolgist 的结论出来：unlikely tumor, 病灶中心憋下去，并且有略 微变小。感染还是脱鞘病不能确定。我拿到报告读了以后不是很明白，但感觉出来时好 结果，只是不确定。 Dr Zhang帮我看了下，说是好结果。 当晚我忽然想起我在中国的师兄，他在做一款医疗器械就是检测切片的良性恶性的，我 发了weixin，师兄立刻回复，我打电话过去说了情况，师兄立即拿了两个核磁共振的结 果，说会发到他们的网络，但是最有权威的纪小龙专家在出差，他安排了纪小龙老师的 学生到纪小龙老师家里等候，纪小龙老师一到家，就帮我看了两个片子，得出的结论与 美国的Radilogist 一致。 至此，我彻底解脱。。。。。 |
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