怎样做好肿瘤病人家属

2014年12月12日   17 ：周末·健康   稿件来源：解放日报

　　“哎哟不怕”讲座现场

“哎哟不怕”讲座现场

■本报记者　陈俊珺

目前，我国每分钟就有6人被诊断为癌症。

如何面对癌症，不只是病人一个人的难关，更是一个家庭的大事。

在上周由解放日报微信公众号“哎哟不怕”与复旦大学附属肿瘤医院共同举办的“怎样做好肿瘤病人家属”讲座上，肿瘤患者、家属、医学专家、心理专家，共同就这一话题分享了自己的心得与经验。

本文精选了讲座的部分观点，希望能给正在面对癌症的患者及家庭一些启示。

舌癌患者　陈雅娣

丈夫陪我走过21年抗癌路

1993年，我患上了舌癌，这对我和我的家庭来说，无疑是个巨大的打击。

丈夫并没有在第一时间把噩耗告诉我，他只对我说，是个良性的瘤，为了防止恶变，需要尽快做个手术。于是，我接受了一个特别大而且痛苦的手术，我的半边舌头、三分之二的下颚骨以及四分之一的牙齿都被切除了，里里外外缝了五百多针。我想，假如我在手术前就知道实情，一定挺不住，没有勇气面对这么痛苦的手术。

手术后，我整个脸都歪了，可以说是破了相。更可怕的是，因为舌头被切掉半边，我说的话没人能听懂，只能靠写来交流，整个人陷入了暴躁的情绪中。尤其是当丈夫最终还是把癌症的事实告诉我的时候，我整个人几乎崩溃了，但我还是感谢他告诉了我实情，我的生命我要自己做主。

丈夫知道我平时喜欢漂亮的衣服，为了让我开心起来，他买了好多衣服回来哄我，我却发脾气把衣服都扔了出去。但每次我像这样发脾气的时候，丈夫都没有放弃我，总是想尽办法鼓励我。

手术后我每天在家里胡思乱想，越想越愧疚，越想越伤心，当时我的儿子才四岁，家里的老人都放弃了自己的生活整天围着我转。我觉得自己成了一家人的拖累，尤其是丈夫，他为了照顾我，还耽误了研究生的学业。

后来，在丈夫的鼓励下，我加入了上海癌症康复俱乐部。在那里，我结识了许许多多和我一样的癌友，我发现他们几乎都和我承受着一样的痛苦，与他们相比，我的痛苦其实不算什么。在群体抗癌的过程中，我变得越来越坚强，越来越有自信，挺过了最难熬的日子，我活了下来。在丈夫与家人的用心陪伴下，我走过了21年抗癌路。

家属代表　周建伟（陈雅娣丈夫）

别把病人闷在家里

1993年初，我太太反复患口腔溃疡，我觉得不太对劲，就陪她去医院检查，医生建议要做活检。等到快出报告的时候，我和太太都很忐忑，我对她说：“你别去了，我去拿报告。”结果报告显示太太患上了舌癌。

我和医生商量后决定，对太太隐瞒病情。我怕她知道真相后，受不了这个打击。那时候她才33岁，是个很受孩子们喜爱的幼儿园老师。

平安度过了手术期后，我才把实情告诉了太太。癌症的打击，加上手术后无法像正常人那样说话，太太放声痛哭。她的情绪变得很暴躁，我只能想尽办法陪伴她、鼓励她。我一直相信，她一定能走出低谷，只是光靠我一个人的力量看来是不够的。

于是，我找到了上海市癌症康复俱乐部，把我太太的情况告诉了他们。结果太太去参加了几次活动之后，整个人都变了，她露出了手术后的第一个笑容，我觉得我做了一个明智的决定。

我建议各位家属，不要让病人每天闷在家里养病，时间一长，病人会把自己封闭起来。如果身体情况允许，应该鼓励病人多出去走走，多结交一些朋友，最好能跟同病种的病友多一些交流。

肿瘤医院综合治疗科主任　成文武

肿瘤病人要过四个心理关

根据我多年的治疗经验，大多数肿瘤病人都要过四个心理关：

一是刚刚得知患癌时；二是准备接受治疗时；三是肿瘤转移复发时；四是肿瘤晚期时。

我给肿瘤病人家属的建议是：首先要把自己的情绪稳定下来，不要病急乱投医，要和医生进行积极地沟通，配合医生的正规治疗。

其次，要做好长期战斗、甚至是一辈子与癌症抗争的准备。

周建伟先生一开始选择对他妻子了隐瞒病情，当然，我相信他一定是经过反复考虑的，也是基于他对妻子的了解。我还是建议，大多数情况下，家属应该把病情真相告诉患者，因为纸终究是包不住火的，关键在于用什么方法讲，选什么时机讲。

有两种告知病情的策略，在这里供大家参考，第一，通俗点讲就是“竹筒倒豆”，也就是一股脑儿直接都跟病人说，但这样做的前提是这个病人必须要有十分坚强的意志，否则我还是建议采用第二种方法，也是对大多数病人适用的方法，就是“挤牙膏”式地讲，可以避重就轻，根据病人的接受程度，尽量往好的方面讲。

肿瘤医院胰腺肝胆外科主任　虞先?

每个肿瘤病人家庭都需要一个主心骨

许多人都听说过这句话：癌症不等于死亡。但癌症不等于死亡是有前提的，因为它毕竟这么凶险啊，那前提是什么？就是病人、家属和医生三方面齐心协力。

我想给在座的家属一些建议：

第一，不要对病人隐瞒病情，因为你善意的隐瞒有可能会耽误他接受及时、正规的治疗。但是你告知病情时，话说得不对，也有可能把病人“吓死”。我同意成文武主任的意见，要避重就轻地说。比如，你面对一个肠癌晚期的病人时，不能对他说你肠癌第四期了，肿瘤到底开得掉开不掉，医生说不知道。你这样跟他讲话，肯定会把他吓死。你要想办法让他满怀信心地去接受手术。再比如，手术后你如果跟他讲，你患的是肠癌里面恶性程度最高的一种，医生说接下来要做大剂量的化疗，那他听了肯定受不了。但如果你这样说：手术发现你长的这个东西很可能癌变，还好现在才刚刚开始，医生说接受化疗效果会更好，五年生存率可以达到95%，那他就会勇敢地面对化疗。

第二，我觉得每个肿瘤病人家庭里一定要有一个主心骨，也就是一个核心人物，他是一家人思想上的核心，当然最好也是经济上的核心。这点很重要，因为有核心就有权威，就容易统一意见。

第三，家属和病人要适当增加一些医学知识，但也不能把自己当成专家。你要知道，每一个坐在你面前的医生，起码都接受过7到8年的医学专业学习，再加上多年临床实践经验的积累。而你在短时间内从网上找到的有关疾病的知识，一定只是皮毛，所以还是应当相信医生的治疗方案，千万不要觉得医院是为了赚钱的，甚至把医生妖魔化。当然如果你对疾病的基本知识一点也不了解，也不利于你和医生交流和战胜疾病。

复旦大学社工系主任　赵芳

及时寻找心理专业人士的帮助

对患者家属而言，我觉得最重要的是保持镇定，因为镇定能让你更加理性，能让你在纷繁复杂的诊疗信息和治疗方案中间作出最明智的选择。如果你满脸的焦虑，一定会在潜移默化间把焦虑传递给患者，那他的心情怎么可能好呢？假如你的表情是放松的，那就是对患者的一种鼓励。

面对晚期肿瘤病人，家属千万不要再对他做保密工作。因为他有权利决定自己生命最后的日子该怎样度过。对家属来说，最好的支持就是陪伴，让他留下美好的记忆。

最后，我建议如果遇到自己无法面对的难题，或者压力太大时，别忘了向心理方面的专业人士求助，请他们给你些建议和帮助。当肿瘤患者本人出现情绪问题时，家属也应该及时向他们求助。我知道包括肿瘤医院在内，不少医院都有社工组织和志愿者组织，肿瘤医院还开设了心理援助热线。