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警惕!这种病的人数,我国居全球第一!年轻人也有可能患病
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2023.09.21 安徽

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“没有对今天的记忆,没有对过去的理解,未来就失去了意义。”

65岁以上的人有10%到12%患有阿尔茨海默症。

如果再把年龄分的细一点,65岁,1%;75岁时,这10%;80岁时,20%至30%;90岁时到了40%至50%。

如果你希望父母可以活到90岁,那么你将不得不面对其中至少一人患上阿尔茨海默病。简单来说,只要寿命够长,几乎人人都会得阿尔茨海默病,几乎人人都不得不面对自己的父母和亲人患上阿尔茨海默病。

这个疾病为什么如此痛苦呢?

没有对今天的记忆,没有对过去的理解,未来就失去了意义。这句对阿尔茨海默病的解读,我非常认可。

人活着,有意义很重要,但是如果未来将要不得不面对阿尔茨海默的解决,那现在生活的意义在哪呢?看着自己一天天失去自己曾经珍惜的东西,本身是多么痛苦煎熬?

当我们自己,或者至亲不得不面对这种疾病的时候,我们应当会做出什么准备呢?我说几条大家经常容易忽视的地方。


1.为什么发现阿尔茨海默的时候,其实患者已经发病很久了?

阿尔茨海默早期并不容易被发现,特别是很多严重痴呆的患者,家人会告诉我们,他们昨天还好好的,或者一次感冒之后就变差了。真的是这样么?

这就是阿尔茨海默的一个常见特征,当记忆力和学习新信息的能力下降时,个性和社交技能看起来几乎完好无损。因此,许多人可以隐瞒他们的疾病很长时间。我们和患者谈论日常事务,但可能不会意识到他们的记忆或思维受损。更多的时候,我们可能会认为患者只是年纪大,糊涂了,或者认为是脾气变坏了。

身边的人朝夕相处很难发现疾病,这时候就特别需要专业知识和专业人士进行评估,那么如何获得这方面的帮助,我在后面会说。

2.为什么阿尔茨海默患者变得很“讨厌”?

首先就是患者的情绪,我们总觉得阿尔茨海默的患者在故意跟我们对抗,他们变得很“讨厌”或者“讨人嫌”,这严重影响到家庭关系和他们自己的生活质量。

其实,这不是阿尔茨海默本身带来的,而是失去能力带来的。

在人的一生中,很多东西会不断的失去,人们自然会更紧紧地抓住剩下的那些。他们可能会出现抵抗、否认或愤怒的反应。特别是有保姆搬到自己家,或者自己不得不搬到子女家去居住,再或者要到养老院这样的陌生环境。自己不能决定每一餐吃什么,自己不能决定想去哪里,甚至连自己大半辈子挣的钱,也失去了管理权。人们需求在熟悉环境里生活,大多数人不愿成为别人的负担,这让阿尔茨海默症患者不愿放弃一些东西。这个过程常常是煎熬的,充满了激烈的对抗和无奈的妥协。


3.如何理解阿尔茨海默?如何向家庭成员,特别是孩子解释长辈的阿尔茨海默问题?
阿尔茨海默患者依然在家庭中生活,有人担心老人会给孩子带来不好的影响,但如果教育得当,不仅老人可以得到孩子的心灵治愈,孩子也可以更快成长,同时即使子女又是父母的我们要如何做好自己的工作呢?

阿尔茨海默会影响到大脑中的一部分功能,但是也有很多功能不被影响。给大家举个例子:一位父亲在桌子上放了一小堆豆子,从一堆豆子中拿出几粒,给年幼的儿子解释说:“爷爷有一种病,让他看起来有点不一样。”这个病它不传染。我们都不会像爷爷那样。就像断了腿一样,爷爷的脑子损坏了一小块,没办法完全治好。是因为他的脑子损坏,所以不记得你刚才说的话了。”这一小块坏了,所以他忘记如何使用餐具;这一小块坏了,所以他很容易生气。但这一部分,是爷爷对我们的爱,他没有坏。

特别是有些早期的患者,说话看似符合逻辑,也能隐藏一些智力衰退的迹象的人,也可能会记不住名字,或者不能真正的跟上谈话。即便患者失去表达能力和理解能力之后,仍能很长时间保持语言的社交能力。你只需要向家人和朋友做好解释,健忘并不是患者不礼貌,而是是他们无法避免的问题。这样即使是患病的老人也可更多更久的和家人和谐相处。

4.我们应该投入多大的精力去治疗阿尔茨海默?

被确诊阿尔茨海默病之后,一般的家庭都会做什么呢?

这是一个很常见的过程。

首先家属会四处求医,追逐每一个可能的治愈的希望,有的时候医生说的不一样,这反而给了患者家属死亡。有的医生也会带来坏消息,比如“没希望了,治不好的,或者是家人尽力就足够了”。刚开始家属是不信的,他们会去寻求第二种、第三种甚至更多的医学意见,甚至民间偏方。这个过程不仅耗尽家产,更会让人情绪崩溃。到了最后,许多家属会无缘无故的傻笑或哭泣,这代表他们的大脑不得不接受不希望发生的事情。这种情况在医院里并不罕见,每天都会发生。

那么,阿尔茨海默病到底能治好么?

我们距离重大研究突破很远,还是很近呢?不确定!奇迹确实会发生,但并不经常发生。你每次去看病,是不是有一种美好的期待呢?内心的不接受,是否让你忽视到身边的问题和危险,或者错了自己本应该做的更好的事情?


这个疾病是个慢性病,不会迅速夺走患者的生命。但是如果这个疾病在你的有生之年无法突破,那你能把什么事情做的更好呢?

许多患者是因为长期照顾不周,肺部感染、褥疮、或者头部外伤入院治疗,很多患者因为迷路,走失,最后没有尊严的在大街上等待亲人来接她,还有的患者因为独自在家用火导致整个房子被焚烧殆尽,还有的患者不小心让自己的孙子孙女丢弃、置于危险中,甚至让他们直接从楼上摔落。

患者是否可以开车、做饭或继续独自生活?
家庭中应该做些什么调整,来让患者活的更有尊严?
什么时候需要照顾、需要怎么样的帮助?
是否需要和家人同住,还是入住养老院?
甚至是,患者离世的时候,想要接受什么的维持生命措施,或者是抢救措施?
当治愈疾病四处求医的追求已经徒劳时,或许这些帮助才是明智的。

几乎所有患者和家人都会有这样的经历,除非提前计划好,否则,许多事情都会和你所希望的方式完全不同,你会后悔,会留下许许多多的遗憾。


5.家有阿尔茨海默老人,自己看护,还是送养老院?

很多人认为“美好的旧时光”是在家照顾老人的日子。事实上,在过去,人们的寿命不太长,照顾老人并不算太大负担。因为那时候人们衰老、生病大多是在50-60岁左右,子女大多比较年轻。然而,目前许多老人到了70-80多岁才会生病,此时患者的配偶年纪已经很大,有些孩子都已经60多岁了。

人们对是否送养老院产生分歧,这很常见。有些人认为还是应该在家照顾,有些人认为不得不去养老院了。这个问题最好能全家人坐在一起讨论,如果大家了解的信息不统一,误解和分歧就会更严重。所有相关的家庭成员都应该至少讨论以下四个话题:
哪种选择对患者最好?
入住老年公寓或者养老院的资金如何计划?
选择什么样的养老院?
入住养老院之后家人角色会怎样改变?(子女和配偶承担的责任一定会与在家居住完全不同)


    最后,如何预防阿尔茨海默呢?

    很遗憾,近年来针对阿尔茨海默病药物的2个世界性的多中心研究,都以失败告终。目前没有食物和药物被证实可以减少阿尔茨海默病发病率。

    为了降低阿尔茨海默症的风险,美国疾病控制与预防中心(CDC)仅仅认可每周五天,每天30分钟的体育锻炼,是一种有效的预防方式。

    那么我们还能怎么办?

    请记住有一个关键的时间点!

    就是出现轻度认知障碍的时候。打个比方,最近发现这个人有点反应迟钝,浑浑噩噩。如果你的家人出现这也的情况,意味着他们患阿尔茨海默病的风险大大增加。当然,这个障碍有可能是短期疾病、药物副作用或抑郁症等。

    但是如果不能恢复,那么这些人中每年都有5%到12%的人会发展到阿尔茨海默症,这个比例大约是普通人群中同年龄段人群的十倍。

    所以,一旦家人出现了这样的状况,需要赶紧就医。这样虽然无法治愈阿尔茨海默,但是可以大大减少其他问题引发的痴呆!

    最后,以上的内容大部分来源于我翻译的新书《失智与痴呆老人家庭照护手册》。

    今天9.21是“世界阿尔茨海默病日”,这本书也终于发售了。扫描下图就可购买。


    中国是全球阿尔茨海默病患者最多的国家,但是确实治疗和护理最不充分的国家之一。而我翻译的这本书是约翰霍普金斯大学出版社出版,在美国发行40年,再版7次。是一本不可多得的工具书,希望我的翻译,能让它能多多的帮助中国患者!
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