生死两重天：用电池维持生命的两姐妹|神经外科医生奇闻录
神经外科医生奇闻录
由Dr.X创作的真实故事专栏
讲述了自己在诊疗期间遇到的特殊案例
生死之间，是人性最真实的存在
我们神经外科有一个病房叫做功能神经外科，这个病房收治的患者都很特殊。
他们的疾病不会直接造成生命危险，但是会对患者的生活质量造成严重的影响。比如患有三叉神经痛的病人，他们表面上看与普通人无异，但是面部要常年忍受着类似「刀割，放电，火烧」样的剧烈疼痛。还有面肌痉挛的患者，他们唯一的症状就是脸部不停的抽动。这样的症状使他们常以为只是「左眼跳财，右眼跳灾」，不是什么大病，耽误就诊时间。但等到症状加剧的时候，眼睛都会跳到睁不开。病人不仅无时无刻处于烦躁的状态，更使得「和别人的交往」这样稀松平常的事情，也变得困难起来。不过迄今为止，我在功能神经外科治疗过最严重的一起病例，却是一对患有帕金森的姐妹。她们来自于一个普通但幸福的大家庭，一家有 4 个兄弟姐妹，有些留在家里种地，照顾父母，有些则外出务工。然而，家族遗传的帕金森病就像是一颗悬在他们头顶上的炸弹。炸弹引爆的时间，是姐姐 41 岁的时候。没过几年，38 岁的妹妹也同样发病。在「上有老，下有小」的年纪，姐妹的相继病倒，给这个家庭带来的是毁灭性的打击。她们最初的症状只是拿筷子的时候有些不灵活，没过多久，就演变成了扣不上衣服的扣子，接下来是全身的大幅度抖动，手脚严重到不受自己意识的控制。两个脚像游泳时候的打水动作，而双手像洗完手之后甩干的动作，一刻不停。其中，姐姐的症状更严重一些。她开始抖动的时候，就要立马趴在地上，用身体的重量压住四肢，才稍有缓解。这个场面在我第一次见的时候，就深深印在脑海中，再难忘怀。她们姐妹的震颤已经严重到这个地步，结果依然是到了生活崩溃的边缘，才来就医。正像是许多家庭中的顶梁柱那样，她们不想给亲人添麻烦。在最初发作抖动的时候，她们只是觉得自己反应慢了，因此辞去了在纺织厂里的工作，而留在家里干家务，洗衣做饭。结果没到一年，姐姐却要依靠自己 10 岁的孩子来照顾，因为她连倒水、开门，甚至是洗脸、刷牙、吃饭这样的事情都不能独立完成。久病床前无孝子，但对于这样质朴的家庭来说，我看不出家人眼中的不忍、冲动、愤怒或者悲伤，更多的是一种亲情。他们只是因为缺乏知识，才会那么迟去就医。帕金森病的诊断是明确的，治疗方法也是固定的。刚开始的时候，病人都会选择用药物来控制四肢震颤、僵直等运动症状。药物有一段「蜜月期」，一般可以持续 4-6 年的时间，在这段时间里，用药的效果是非常好的。病人的运动功能几乎能恢复到和正常人一样，甚至周围人都看不出这个人患有帕金森病。这对姐妹在刚刚吃上药之后，症状也确实改善了许多。她们甚至又去城里打工了一段时间，做一做家政，或者打一打临时工。她们多么希望一切就这样归于平静，恢复到正常的生活。然而事与愿违，这对姐妹的药物有效期只持续了不到 2 年的时间。她们还出现了典型的「开关现象」。也就是吃了药之后，药效持续的时间缩短，但无效的时间相对延长。原来吃一次药，可以维持三个小时，现在吃一次药，只能维持一个小时。姐妹为了能控制自己的双手，给家里做出一些微薄的贡献，她们吃的药量越来越大，结果却不可逆转，甚至出现了异动的症状。她们在不吃药的时候，身体如同木桩一样僵硬，而吃了药之后，手脚又会不由自主地大幅度摆动，有时候看上去像跳舞一样。妹妹的症状虽然比姐姐要轻一些，但是令她痛苦的是，眼睁睁看到姐姐的病情逐步恶化，深知自己也将紧随其后，一丝一毫都不能幸免。有人比喻帕金森病，像被魔鬼驱使了患者的四肢，越是想控制身体，越是做不到。对于普通人来说，最最简单的静止不动，居然变成了一种奢求。目前，帕金森在年轻人中的发病率逐渐增高。40、50 岁的人一旦出现帕金森症状，就不得不从家庭的主要经济来源，变成为不能生活自理的严重负担。这种情况在经济不发达的地区尤为严重，患者不得不在家中或者养老院艰难度日。如果护理的不到位，她们很快就会因为营养不良、褥疮、肺炎等等原因死亡。很遗憾的是，现代医学还不能根治帕金森病。但是在最近 20 年，一项名为大脑深部电刺激的技术却彻底改变了患者的生存状态。大脑深部电刺激，英文：DBS（deep brain stimulation）。这种技术将在脑内特定的神经核团植入电极 ,释放高频电刺激 ,从而抑制因多巴胺能神经元减少而过度兴奋的神经元的电冲动 ,减低其过度兴奋的状态 ,最终减轻帕金森病症状。这项技术的原理和心脏起搏器类似，它的重要性也一点不亚于心脏起搏器，所以也被称为「脑起搏器」。在这项技术刚刚开展的时候，我们常常会开设帕金森患者的病友会。来参会的都是家属陪同下艰难度日的患者，他们眼神呆滞，表情冷淡，一举一动中都散发着生活的无奈和疲惫感。每次参加会议都有这样一个环节。大屏幕上放出一个帕金森患者的录像，这是一位 50 岁的中年男性，他和其他所有的病友一样，由于严重的震颤和僵直症状，让他的生活举步维艰。视频播放结束，主任医生对着人群喊道：「老马，上来给大家说说你的恢复情况。」只见这个患者，潇洒轻盈的走上前台，什么都没有说，直接给大家表演了一套太极拳。这时，坐在台下的患者和家属眼中，都会露出久违的希望光芒。正因为这项技术的发明，让他们重新看到了生命的意义。「脑起搏器」的效果确实太好了！但摆在患者面前的，依然有一个很重要的问题，那就是高昂的价格。一套起搏器加永久植入体内的电池，最少也需要 15 万元。这样的费用是很多家庭难以承受的。这让刚刚出现的希望，又蒙上了一层阴影。在毁灭面前，人的能力显得那么渺小。在家人看上去淡漠的眼神中，深藏着太多的伤痛。他们经历过太多的不忍、冲动、愤怒和悲伤，但是生命就是如此的残酷，眼泪早已经失去了意义。我们健康的人想不到那种生活，每一天都在等待命运的审判，期待着「哪一天把我带走，哪一天家人放弃我……」近年来，卫生部门意识到患者对于新技术的依赖是多么迫切，逐渐开始把这项手术纳入医保。如果是贫困户，可以享受几乎免费的全程手术。她们选择在同一天进行手术。我不知道她们在这么严重的症状下是如何交流的，也许是一个眼神，也许只要在身边，就能给与彼此勇气。但可能更重要的原因，是她们已经无法选择了。如果病情再继续发展下去，只有生不如死的结局。手术的过程没有惊悚的桥段，成熟的技术已经发展得非常安全和高效，大都能在 3 个小时内完成。与其他手术唯一不同的是，DBS 手术的准备时间特别长。姐姐的手术是先进行的，当天早上 7 点多就开始进行术前的准备，我们帮她装上立体定向头架。局部麻醉之后，在颅骨上用四个钉子把框架牢牢的固定在她的头部，然后再做一次磁共振。有了框架的辅助，大脑里的任何一个点，都会有一个相对的坐标。这样才把她推进了手术室。在手术室里，最重要的工作是计算。我们需要准确地计算出电极植入位置的相对坐标。然后在头上钻一个小孔，把电极插入大脑里计算好的位置。注意，这个位置必须非常非常精确，一丝一毫都不能偏差。植入电极后,我们会进行初步的测试。让她做一些简单的动作 ,比如拿杯子、伸展手臂、画螺旋线等，根据她的感受和症状改善程度 ,进一步调整电极的位置和刺激强度。一切正常之后，在胸部皮下植入电池，和脑起搏器连接在一起。在手术之后，我们不会选择立刻开机，而是先观察几天。每次开机的时候，按照惯例医生会用摄像机进行记录。开机之后，患者会惊奇地发现自己的手不抖了，身体也能自由控制了。这一瞬间，几乎没有患者能忍住泪水。今天是开机的日子，姐姐先开机，妹妹后开机。除了脸上的笑容和眼角的热泪，先开机的姐姐，走到了妹妹面前。这一步，走的像是孩子蹒跚学步那样艰难，但是，我从姐姐的脸上看到了自信。姐妹两人走到一起，紧紧地拥抱着对方。这台手术对于患者来说，如同重获新生，而在我们的病房里，这一幕却每天都会发生。也许这就是当医生的意义所在吧。但现实并没有那么乐观。DBS 技术只能控制症状，并不能延缓病情的发展。3-5 年后，电池消耗殆尽，患者的症状将会进一步加重，有些病人甚至呼吸都会非常困难。这时候，患者的生命，像是一个充电的玩具。依靠电池，他才能存活。因此，现代医学投入了极大的精力，全世界上百个实验室都在研究帕金森病的机理，希望有一天能彻底治愈这种疾病。首先，只要植入电子设备，就有可能被远程控制。脑起搏器，心脏起搏器，胰岛素泵，已经扮演着无可取代的地位。如果未来每个人身上都有这样的植入设备，一旦被控制，黑客就不仅仅是控制电脑网站，控制银行数据这么简单，他将可以控制人的生命。还有一个更重要的问题，现代的植入设备，主要是治疗疾病。但也有很多设备展示出提升人类能力的潜力。比如记忆的芯片，可以把技能储存在云端，这样再也不会遗忘；还有人工的躯体，可以刀枪不入，不会受伤，也感受不到疼痛；所有的植入设备都可以不断更新，不会像人类的血肉之躯那样，衰老、死亡。这样的设备离我们并不远，那么，未来的人类会不会都变成靠电池生存的人呢？-Dr.X-
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