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科幻作家韩松病了,他正在和衰退的记忆赛跑
外滩TheBund
>《待分类》
2022.09.22 上海
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写科幻小说40多年
却患上老年痴呆症
科幻作家韩松病了。
最近,他在网上自曝患了老年痴呆症,还称“科幻作家得老年痴呆好像是一个很棒的新闻选题”。
和大多数人对疾病避而不谈的态度不同,韩松选择将病情公之于众,在社交媒体上记录生病后的生活。
9月19日中午,他
发文表示:“感到自控力丧失,比如不能写作。
”
第二天晚上,他再次补充道:“倒计时还有十七天。这是给自己设定的完成最后一部科幻小说的期限,不可能了。”
韩松本来想找人代笔完成最后一部小说,最终还是决定自己来写,
“
可能是自尊心不允许吧,内心深处也不愿意承认真的病了。科幻作家怎么可能呢。”
韩松是我国科幻界的一座大山,与刘慈欣、何夕、王晋康并称“中国科幻四大天王”,发表过百余篇作品,长篇小说《医院》三部曲被称作“新时代反乌托邦的里程碑” 。
在科幻作家身份之外,他还在新华社任职,主业副业两不误。
短短一年时间,从高速高产的作家,到不会打字的病人,韩松的生活彻底被病魔打乱。
01
遗忘,正在成为日常
从去年下半年开始
,韩松就察觉到大脑反应速度变慢,思维涣散迟钝。
今年5月,韩松发现自己的半边脸都动不了,说话想不起下句,大脑里像有只大象在乱踩,十分难受。
6月15日,他被
确诊为“认知筛查异常”,大脑内发生了某些不可逆的器质性过程。
遗忘,正在成为韩松的日常。
9月16日,他去报销医药费,都走到医院了,却发现忘记带处方底联,报销不了。他坦言,回去拿也可以,但因为沮丧就不做了。
还有次做核酸,排队都排到了,他才发现忘记带身份证。等拿到身份证,又发现戴着老花镜出来了。换了眼镜来到楼下,发现把刚带下来的垃圾又带回去了,还没带手机。
就连一起工作了20年同事的名字,韩松都会忘记。有同事告诉他一些有意思的事,他下意识觉得这是现成的科幻素材,可过一阵就完全想不起同事说了什么。
他曾在微博中提到过一个朋友,结果连人家姓也写错,短短一段文字错了好多字,这在痴呆前是不可能的。
每天都是这样的轮回,让韩松充满了挫败感和无力感。哪怕他把所有注意事项写在纸上,依旧于事无补。
为了提醒自己别忘事,韩松特意下载了一款时间管理app,反复试验了好多次,还是不知道怎么用它,只能感慨一句:“可能我太笨了吧。”
大学同学给韩松发来以前的照片,想让他重启记忆,可他却完全不记得了,只觉得那时候就在昨天,“一瞬间人生就像飘叶一样过完了”。
韩松学过日语,去年能流畅阅读的句子,现在却读不好。
有时想搜一个东西,刚打开搜索引擎,就忘记要搜什么了。
坐地铁时,坐过站、坐反方向是常态。9月14日,他从北大医院回来,本来应该在宣武门下车,结果坐过站到菜市口。
地铁对韩松而言,具有不一样的意义。
过去,地铁是他的写作对象,小说《地铁》被称为“技术时代的聊斋志异、电子囚笼中的卡夫卡”;现在,他多次迷失在地铁里。连他自己都觉得荒诞,自嘲这是“难以接受的,是一种耻辱”。
02
每天的生活,
从吃药开始
韩松从小就身体不好,小时候得过肺炎,落下病根成了哮喘,一到冬天就会发作。
工作后,他坚持每天4点起床写科幻,写完再去上班。
工作忙碌时,他通常5点坐首班地铁去单位,写稿、审稿、开会,一直忙到深夜。
韩松说:“我在两个世界里面跑来跑去,没有分裂的感觉啊。”
不过,过度劳累还是让他的身体透支严重,
如今还不到60岁的他,不得不靠吃药维持生活。
中医药都有,有治疗神经系统和脑血管等疾病的,还有两种激素,一共十几种。有的一天三次,有的一天两次。
他不想把自己的大脑交给药物,可又希望以后还能继续思考,所以尽管有副作用,还是坚持吃,希望某款药有用。
如果药太苦,他会吃两颗巧克力压下去。
大量药物让他昏聩、无力、恶心、嗜睡,经常昏沉无力、
头痛欲裂
。
有一次听许倬云老师的直播,因为体力不支,他只能听一阵就关掉歇会。
还有一次参加会议,他说话10分钟以上就感到很累,只能请别人代替自己念稿子。
患病的消息传出后,有媒体想采访他,他统统婉拒,只想一个人待着。
他曾近2个月没点外卖,也没有去单位食堂,因为没有力气走路,也不想出去取。
在他的餐桌上,出现频率最高的是泡面,黄色搪瓷碗里,有芝士味的、鲜虾味的、辣白菜味的。吃一顿饺子,就算是改善伙食。
最让他痛苦的,是创作的停滞。
他常常对着电脑一个字也写不出来,答应人家的文章,拖了一年也没交稿。
他说自己就“跟标准的老人一样,整天呆呆坐着看电视”,连过去喜欢的讲座,也提不起兴趣,一分钟都听不下去。
03
“我们的目的就是活下去”
韩松深知自己“一分钟一分钟离人类社会越来越远”,因为认知能力的下降是不可逆转的,医生只能尽量阻止或减缓它继续下降。
他想用文字抵抗遗忘,让更多人知道并预防这种疾病。
“说了很多话,头又有些疼了。”
“打针太痛了,人总有一天会抛弃血肉之躯的。”
“最愉快的时刻无疑就是抽完了血坐在边上打量正准备抽血的人。”
.
.
.
.
.
.
有时候,他一天能发近10条微博,一边记录病情,一边传递
乐观,在每张照片的左下方,都写着“我们的目的就是活下去”。
收到大家的关心后,他说自己很受鼓舞,也增添了信心,“觉得人类太好了”。
他还顺便科普了一把,说自己只是老年痴呆,不等于阿尔兹海默症。“痴呆”或“变傻”,都是对失智症或认知障碍的通俗说法。
04
世界卫生组织统计,世界上每3秒就会有一人被诊断为痴呆,其中以阿尔茨海默症为代表。
在近期热播的电影《妈妈!》中,65岁的女儿突患
阿尔兹海默症。
她经常忘事儿,有时连自己的名字都想不起来。
再到后来,她的生活逐渐不能自理,
走路、吃饭、穿衣
都要依靠85岁的妈妈。
严重时,
甚至出现尿失禁。
她的脾气也变得很暴躁,遇到一丁点小事就发火,还骂妈妈是“老东西”。
很多阿尔兹海默症患者都像电影里的女儿一样,依靠家人的照顾生活。他们眼睁睁看着自己的记忆消失、生活失控,最终陷入昏迷,走向死亡。
9月21日是世界阿尔兹海默病日,中国约有1000万阿尔兹海默病患者。
韩松此前在微博上呼吁:希望大家多多关注广大失智症患者的境况,关注阿尔兹海默病,关注有关的医学进展和社会支持。
毕竟,中国已经进入老龄化社会,如何应对疾病风险,是我们都需要思考的问题。
文、编辑/Silence
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