JMT案例丨治愈率96%！L小朋友与生殖细胞瘤教授蓝原医生结下了深深的跨国友谊！

L小朋友

boy. L

年龄： 12岁

病症：生殖细胞瘤 

医院：东京女子医科大学附属医院

地址：日本 东京

医师：蓝原康雄教授

JMT日本专家团再添大员

蓝原 康雄

小儿神经外科教授

一位拥有丰富经验的医生，对小儿神经外科，小儿脑肿瘤专业度极高，在日本颇受好评。

大家好，我是L小朋友在日本的医疗翻译。这是我记录下L小朋友的治疗日记，L小朋友的治疗效果非常成功！这一篇记事，希望可以为在中国忍受病痛的家庭点亮希望。

——日本医疗观光株式会社（藤原）

一年没有长个子的小朋友

2018年3月哪一年L小朋友12岁，身高142cm、体重35kg。被发现异样时，是因为其父母发现L小朋友近1年来，身高没有长高，没有变化生长发育迟缓，且近一个月来尿量增加（L小朋友尿量明显增加，约4500ml/d），伴随明显口渴。

父母感觉到孩子与其他小朋友的生长异样，便在2018年5月2日前往广东省某医院内分泌科就诊，其检查结果显示:促卵泡激素FSH(A)0.50mIU/ml，检查结果显示:卵泡刺激激素FSH(A)0.50mIU/ml。黄体形成荷尔蒙LH(A)0.49mIU/ml。

2018年6月5日在中国广东省某医院为确定病因，进行了精密检查：【垂体造影MRI检查】结果显示：冠状面及矢状面见垂体窝扩大，内部可见不规则肿瘤影。大小为11×10mm，考虑垂体柄―垂体占位性病变，胚细胞肿瘤可能性高，需要识别胰岛细胞组织细胞病。検査結果（6月7日）T-β HCG 7.98mIU/ml、AFP1.71ng/ml。

国内治疗意见

我国南方某医院的治疗计划：考虑垂体胚细胞瘤可能性高，建议首先通过化疗确诊。如果肿瘤对化疗敏感，则实施放疗。由于患者家属担心放疗毒副作用大(对儿童)，拒绝了该治疗计划。同意接受口服药治疗：从2018年6月19日开始服用Desmopressin Acetate Tablets(十二加压素醋酸盐)(0.025g po bid)有比较良好的效果。

输

小孩比较小，免疫系统薄弱，抵抗外界能力弱，患病几率比较高。生殖细胞瘤对已一个孩子来说，是一种非常顽疾的疾病。如果治疗不得当有复发的风险，还有可能有后遗症，比如：个子可能无法长高，或是损伤周围的神经和组织.......

——藤原

担心国内治疗后遗症的问题

中国医生给了L小朋友父母这样的回答：“生殖细胞瘤是有治愈的可能性，但这个几率在中国大小没有统计不好说，一概而论，这与很多因素有关系，而是否会有后遗症，也受到很多因素的影响，这与肿瘤的部位以及治疗以后的病人反映情况有关系。”

L妈妈心急如焚，通过公众号联系到我们。想要去邻国日本看看。父母不忍孩子每天再受着病痛的折磨。也考虑到这个病情如果治疗不得当，会有后遗症与复发的风险。当时，时间真的很紧急的联系到我们日本医疗观光株式会社。

在签证办理的过程中，L妈妈积极的筹备赴日的各项事宜，直接办理了五年多次往返旅游签证。做好了事前的准备工作。签证拿到后，根据我们为其医院预约的档期，进行了赴日问诊。

在做医院推荐时，L妈妈对“东京女子医科大学病院”比较排斥，认为是女子医院。

输

东京女子医科大学距今已经有119年的历史，创办在明治33年（1900年）医院建于1908年，是一所历史悠久的百年医院。日本东京女子医科大学附属医院是东京女子医科大学三所附属医院中最大的一所，也是日本最大的大学医院。

——藤原

其实该院是日本顶级的大学医院，综合实力在日本是排到前十的。

跟着JMT专家团选择对的医生很重要

前期和医院协调的过程中，L小朋友的妈妈表示一心想要看科室部长。对L妈妈的这方面要求我们是可以执行的，但我们JMT的日本专家医生团队却给了不同的医生建议推荐。这点一开始L妈妈是不理解的，但我们的专家团的医生与东京女子医科大学沟通后，大学医院也认为对待小朋友病情更应该由小儿专家医生来治疗。

输

东京女子医科大学医院在治疗小儿生殖细胞瘤方面，已经有十几年历史，报道有患者治疗后15年无复发的记录！值得一提到是改医院有一项该病的检查技术目前全球只有该医院有这样技术，美国无！

——藤原

对于L妈妈的疑惑，我们作为搭建中日医疗的桥梁对每个患病家庭的心情都是十分理解的！毕竟您的每一个慎重的决定都是对生命的抉择。

L妈妈深思之后对我们推荐主治医生蓝原康雄教授表示了认可。随后迎接了这个母亲与L小朋友的赴日治疗之行。

2018/08/25 

蓝原教授做了问诊，为了确定是不是生殖细胞瘤。为患者做了血液检查和腰椎穿刺检查（不用做细胞活检只要做腰椎穿刺就可以确认是否是生殖细胞瘤，属于良性群还是恶性的技术目前只有这家医院有，即便是美国也没有）。

腰椎穿刺结果9/1日出来。

因为在日本的停留成本较高。L小朋友的家人综合考虑下来，决定先回中国，由我们的工作人员代为听取检查结果。我们详细的整理了L妈妈的提问，终于等到9月1日这个对于L小朋友一家人还有我们也同样认为是一个大日子。

2018/09/01 

检查内容说明：

基于检查结果，确定为生殖细胞瘤，如果实施放化疗结合治疗，可以治愈（一般治愈率是90～95%，女子大学15年治疗了80例，复发有2例，所以女子大学治愈率是96%）。

L小朋友家属提问

1.请问治疗方案是放化疗结合吗？会不会对正常的脑组织有损伤，会产生怎么样的副作用?智力和视力会降低吗？ 

回答：实施放化疗结合治疗。尽最大努力避免因治疗损伤正常的脑组织。此治疗所致的副作用因人而异，难以答复。另外，也不能说100%没有副作用。但是，如果什么都不做的话，智力及视力都有极高可能恶化。

L小朋友家属提问

2.治愈后是否可以像正常小孩一样长高、发育、会不会影响以后的生殖能力?特别是长高，如果补充生长激素，是否对长高有帮助？

回答：如果治愈的话，其生长发育也将趋于正常。关于长高，需要根据治疗后的情况来判断，但是生长激素是需要通过长期服用来补充的，而且是要尽早补充的。

L小朋友家属提问

3.治疗的过程是否全程的？3个月都不能离开医院吗？还是说不需要治疗的时候可以离开几个小时医院，晚上再回医院。

回答：3个月的住院治疗，除了放疗以外的时间，都可以外出。

L小朋友家属提问

4 .由于签证和儿童学习的问题，我们想问能不能1月份才开始治疗。日程能否安排如下：2019年1-3月治疗，4-6月回国休息，7月再来治疗。这样我们可以充分利用假期。因为办好医疗签证后，最快也要11月中才能开始治疗，如果我们1月份治疗就是比原计划晚1个半月是否有影响?

回答：如果是日本人的话，建议马上接受治疗。虽然因是外国人会受签证的影响，但还是建议尽早接受治疗。目前确定为生殖细胞瘤，也是越早治疗越好（因为肿瘤的发展会对身体激素水平等产生影响，从而影响生长发育等）。

L小朋友家属提问

5.治疗完以后激素的补充是怎么样的，是药物还是打针。

回答：点滴。治疗后，建议在中国实施。

L小朋友家属提问

6.治疗完以后的复发率。

东京女子医科大学医院大约15 年内，与患者的PLAP(脑脊液)及HCG-β(脑脊液液)、HCG(脑脊液)处于相同数值水平的患者里，目前的复发数为0。

实施放化疗结合疗法。大约需要1,000万日元的费用。治疗时间为3个月×4次（放化疗结合）。

全程需要3个月×４次的疗程，但是从经验来看，可能最初的3个月就可治愈。 是否来日本治疗还需要L小朋友家属判断，如果决定来日本治疗，要再次联系蓝原医生(下周一)。因为（事务担当者）需要做很多准备。

L妈妈回国后，认真评估了自身的情况，对比了中日两国医生给予的不同方案。

最终决定在日本进行治疗。但是去日本之前，医院和L妈妈又拜托我们进行了一次沟通。医院对于治疗的周期和费用进行了详细的说明。患者家属出行前将1000万日元的治疗预付金汇入了医院指定的账户中。

L小朋友和家属10/08抵达日本后，由于之前沟通的比较充分，顺利在10/09入院治疗。

输

这里要提示一点：一般成年人在日本住院是无需家人陪护的，日本医院的护理条件极好，完全不必担心。只有在术后当晚或者特殊的时刻才需要家人陪同。但是针对小朋友，可以安排专门的陪护床位。

——藤原

2018/10/09

L小朋友做了住院前的身体检查：核磁共振、CT、心电图、X射线检查

2018/10/10

L小朋友住院的第二天。9:00开始做内分泌负荷检查。晚上9点以后不能吃东西，但能喝水。后一天早上不能吃东西，也不能喝水，8:40前要上完厕所然后安静的躺下等待。明天的内容大致有内分泌负荷检查、MRI。大概傍晚有检查结果说明。今天安排了内分泌负荷检查，头部磁共振检查，手部X片。

2018/10/11

今天做了内分泌负荷检查、核磁共振、听了昨天的负荷检查的结果说明。

2018/10/13

今天早上开始服用提高皮质醇的药。蓝原医生耐心的讲解了为L小朋友和家属做了整个治疗方案的说明。对前期住院三个月，规划了做两个疗程化疗与一个疗程放疗。

拍摄：蓝原医生在黑板上画图讲解用药原理与治疗方案

2018/10、16～18

做第1个疗程的化疗，1个月后（11月上旬）开始做1个疗程14次放疗，1次10～15分钟。进入12月开始做第2个疗程的化疗。一切顺利的话年底出院。3次放、化疗结束后在影像上不会再拍摄到肿瘤。做完第1个疗程的化疗后需拍1次核磁共振，确认肿瘤是否变小，如是变小的话说明治疗正确，按预计方案继续接下来的治疗。3个月的治疗后可以出院。然后次年3月和6月再各做1个疗程化疗以防止复发。到治愈一共大概十个月。

L小朋友现在持有的是观光签证，最长一次待90日。治疗途中万一发生感冒发烧会延长住院时间，如果需要超过90天，我们JMT会帮助递材料到大使馆申请延期。

2018/10/15 

今天放射科做了放疗前的说明。预计14次，具体要看第一个疗程的化疗效果。化疗开始后一星期两次放射科问诊。然后还听了药剂师的药品说明和可能产生的副作用。蓝原医生非常用心还特地找来父母是中国人的医生和患者见面进行了介绍。

2018/10/25

拍了ct，根据ct结果按原计划进行14次放疗，具体哪一天开始还没有决定（大概在10/30～11/2之间的一天）。还做好了放疗时用来固定头部的面具。治疗前的MRI和昨天拍的进行比较，由原来的1.5cm～2cm×2cm缩小为0.5cm×0.8cm。预计放疗后在影像上会消失。放疗后11/21做MRI。

2018/10/30

L小朋友做了第一次放疗，从七个方位照射，一个方位大概照射二十秒。每个星期做平日五天，周六周日休息。一个星期蓝原医生将做一次问诊。

输

放疗是躺着的，按照第一次定位的位置。日本放疗前几次定位比较重要，可能会稍微浪费时间，实际的照射的话可能也就5分钟。

全世界的化疗药都一样，为什么日本的好？医生不一样，组合不一样，剂量不一样，根据患者状况随时调整。

在日本没有升白针，因为升白针只是表面现象，即使数字达到了，身体的状况可能还是没有达到，如果硬打，伤害会更大。日本医生宁愿延期，也不要硬打。这样反而对患者的伤害更大！

——藤原

2018/11/6

今天做了问诊。放疗开始后L小朋友的身体没有出现特别大的异常反应，继续实行放疗。11/9（星期五）安排了做MRI检查。

2018/11/9

MR的结果是一个好消息，肿瘤部分已经只剩2mm，达到了医生预期的治疗效果。生殖细胞瘤在很多情况下经过治疗后在影像上会有死细胞残留，做完化疗后会做髓液穿刺检查以确认是否是活跃的癌细胞还是仅是残留。11/26采血，11/27开始第二次化疗。12/25做MRI，结果正常的话可以出院。

2018/11/15

今天放射科做了问诊。L小朋友的治疗进行很顺利，明天就是最后一次放射治疗，藕色医生安排了11/27日开始化疗。

2018/11/26

签了同意书，明天开始化疗。这次化疗结束后大概最晚12/25日可以出院。19年再进行第三次和第四次的预防复发化疗，到时不一定要住院可以门诊治疗。

2018/12/6

这一天，蓝原医生主要对药量的调整做了说明。安排了第3次化疗大概在19年的2/24日，住院五天。第四次放在七月份，也是住院五天。

2018/12/20

做了MRI，肿瘤已经完全消失，可以确认是可以通过化疗和放疗治愈的生殖细胞肿瘤（jerminoma）。下次是明年2/17日住院化疗（因为是星期日，所以住院手续放在星期一）18日、19日、20日三天进行化疗，21日上午采血听完结果可以出院！这真是一个好消息！

至此，L小朋友的治疗已经告一段落。L妈妈和医生都对治疗效果非常满意。L小朋友本人和蓝原医生也结下了深深的跨国友谊。癌症治疗不确定性很强，但是在不确定性的面前，我们可以做主的就是拥抱大概率。未来我会继续记录患者后续的治疗。

现在L小朋友和L妈妈已经回到了中国，那么我们19年2月再见了！

一定要“がんばって！”

输

PS: 生殖细胞瘤（英语：germ cell tumor，缩写GCT），是一个病发于生殖细胞的肿瘤。生殖细胞瘤可能是恶性或良性肿瘤，它通常病发于生殖腺（卵巢或睾丸），是因为胚胎在发育时期的天生缺陷所导致的一类肿瘤。颅内生殖细胞肿瘤发病机制现如今尚不明确，由于肿瘤脑腔内占位及压迫脑组织等因素，临床主要表现为颅内压增高、脑室扩大、梗阻脑脊液循环、尿崩症、视力视野障碍以及发育迟滞等症。通常生殖细胞瘤比较适合的治疗方法为放疗和化疗，但是确诊则是至关重要的一步。

——藤原

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