我们一直在抗争

昨晚看到有位卡友的父亲不幸疑似肺癌晚期，特意记录一下母亲7个月来与肺癌小细胞癌的抗争历程。

2017.10.9日带母亲去广东省人民医院住院检查帕金森病情进展，第二天X光提示肺部异常阴影，10.16日CT结果显示肺部结节，怀疑为肺部肿瘤。10.20日肺部活检，10.21日PET-CT全身扫描。10.23日通过内部熟人拿到全部结果，显示是肺癌小细胞癌4期，右肺2.2*1.9.1.6结节，已转移至第8根肋骨及纵隔。省医的熟人医生建议化疗，根据化疗看状况再回来看有没有临床研究方案可试。
由于化疗方案三十年未变，各大医院都是一样的标准。为方便看望及照顾，我们选择回到港大深圳医院化疗。

化疗过程：10.31日母亲入住港大医院，教授给出的化疗方案为顺铂40mg 依托泊苷150mgD1-3，六个周期。化疗后一周比较难受，悉心照疗加上速愈素、灵芝水、灵芝孢子粉、海参、五红汤等饮食辅助，一周后基本恢复化疗前状态。每次化疗后就带母亲去旅行几天散散心。第三次化疗后始掉头发，呕吐也厉害了，但休养几天后还是可以出去旅行。第四化疗后母亲想回老家准备一下过年的东西，回家给我们酿了米酒晒了些腊味，感动于世上最伟大的母爱！第五次化疗后呕吐较之前更严重一些，头晕头疼厉害，眼睛怕光。去社康打了止吐针饮食基本正常了。以比较好的状态回老家过了个开心的春节。 2.24日回到港大医院做第6次化疗，2.28日出院。

评估：港大医院确定6次化疗的方案时提出在第四次化疗后评估一次，我们作子女的太急切想知道化疗效果，我要求做完两次先评估一下。12.11日评估的结果是两次化疗非常敏感，显示肺部肿瘤有缩小，但骨转移处未评估无从知悉情况。这次的评估结果也同样拿给省医的熟人看了，他当时说肺部相当于好了7成，建议继续后续化疗。后四次化疗做完后预约了MR，CT及骨扫。3.16日全部评估结果出来了，非常遗憾，后4次化疗无效，病情进一步恶化，已新发转移至头部多发病灶、其他3处肋骨、肝左外叶血管瘤，右肾囊肿。

头部放疗：2月底3月初的这些评估显示后四次化疗已无发控制病情了，后悔在做完第四次化疗的时候未评估一次。港大的医生建议进行头部放疗以保证后续好一点的生存状态。3.21日登记，3.28日下午进行头部定位。在港大强冷的空调房里等待四个小时好不容易定位完了，前台打发说回家等通知出放疗方案。问什么时候能出放疗方案，被告知一个半月。神哪，一个半月才出放疗方案，谁知道那时病人怎么样了？我们简直不敢相信自己的耳朵，旁边另外一个病人从武警医院转过来这边定位的说武警医院也是要等1个半月，全深圳只有3家医院可以做放疗。老天，怎么能等得起？ 立马联系广东省人民医院的熟人，通知我们拿上全部的检查结果3.30日去确定治疗方案。
3.30日省医的熟人说最好在本院做一次头部加强CT以确定以便作准确判断是全脑放疗还是参照港大医院的多点放疗。4.8日CT结果出来显示必须全脑放疗。朋友安排4.13日定位，周末组织同事加班出放疗方案，4.16日入院开始十次的放疗，4.27日十次放疗结束，效果很好，头部已无疼痛及不适了。

骨盆放疗： 这该死的癌细胞已经无孔不入了。还未开始头部放疗之前母亲就一直说左大腿骨疼痛难耐，只能先用止痛药顶着，我心里清楚肯定又转移到骨盆位置了。母亲因为一直不知道自己的病情，她以为是老风湿又犯了。4.20日妈妈独自在医院上洗手间时不幸滑倒，膝盖处有淤青。骨盆的疼痛加重了。之后的一周妈妈一直说摔跤导致她腿疼，我只能附和。私下加紧跟医生沟通要求做全身骨扫描。骨扫描结果证实已全身多发骨转移，骶椎及左侧髂骨已出现溶骨性骨质改变。可怜的母亲，她在承受怎样的折磨！4.23日开始一生好强的母亲必须靠轮椅代步了。 5.3日母亲再次到广东省人民医院做骨盆及胸腔定位以准备后续的放疗，因为这次放疗位置较头部复杂，放疗方案需要几个主任一起讨论后才能作出，期间只能止痛药顶住。母亲每晚被噩梦惊醒，及由于疼痛难耐晚上无法睡觉。省医开的4.2mg的多瑞吉已从1贴加到2贴，另外口服塞来昔布，5.8日晚上母亲因疼痛一夜未眠。尽管放疗方案还未出来我们也自行去省医看疼痛科了。还好朋友给力，5.10日就安排母亲入院再次复位，5.11日已开始骨盆位置的第1次放疗。目前母亲的止痛药已改成8.4mg的多瑞吉及口服塞来昔布，另外加上了果导、麻仁丸防便秘及安神药物。 5.9日疼痛科的医生给开了15天的吗啡片备用（10-20mg）,暂时还未敢给母亲用。希望这十次放疗结束后效果能跟头部一样好！ 到时哪怕推着轮椅也要带妈妈再出去走走或者回老家见见她想见的人。

后续打算：明天再去跟省医的主任请教看一步有没有条件来处理肺部的问题。这才是原始病灶，如果肺部还有条件放疗那妈妈估计还能保持好一点的生存质量。

其他：
全身骨扫描结果出来后省医的主任说母亲应该在2017.12.11日第二次化疗后进行肺部放疗，这样的治疗方案对病情控制比较好。可是港大医院并未建议我们这样做，导致母亲错过了最佳放疗时机。之后网上看有人在化疗的同时进行局部放疗，无人建议、我们也无从知道有这种治疗方案。心底还是有些后悔的，当初应该留在省医放疗，有熟人能实时沟通，并可以想办法加快各个环节的诊治速度 。事已至此，只能走一步看一步了！

关于要不要化疗及放疗？这只能自己作决定，化疗肯定是有一定效果的，副作用也没有想象得那么恐怖。母亲本身血压略偏高、二型糖尿病、16年帕金森等基础病一大堆，她以顽强的意志还是顶住了6次化疗。只是遗憾她这疾病本身的耐药性太强，后四次化疗无效导致病情加重。 放疗，我的理解是对局部病灶还是挺有效的，但也只能是点状的，放疗完局部疼痛缓解，至少能提高病人的生存质量。

母亲从上周开始已无法自己独立上洗手间及洗澡，一个好的护工阿姨基本能让母亲保持一定的生存尊严。感恩无微不至照顾母亲的护工阿姨，让束手无策的我们能稍微松一口气。这个护工阿姨专业细致有耐心，不怕脏不怕累，真的是非常难得！后续打算请这个阿姨一直照顾母亲。希望妈妈能多陪伴我们一些时日，活得有尊严有质量一些！

目前母亲最大的困扰就是夜晚容易惊醒，每晚被噩梦困扰已经有三个多月了 。吃了安神的药只是能一觉稍微睡得长一点，但噩梦困扰似乎无解！不知道有没有高人对此有好办法？