血友病患儿可以正常生长发育吗？

血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，包括血友病A(甲）、血友病B（乙）和因子XI缺乏症（曾称血友病丙）。前两者为性连锁隐性遗传，后者为常染色体不完全隐性遗传。

因为此病多发儿童，关心不仅仅是治疗，还有病人能否达到一个正常的生活，正常的发育水平，特别是针对婴幼儿时期的血友病患儿。

近期有一位患儿家属提出疑问：2岁男孩确诊血友病，以后还能正常发育吗？

血友病在先天性出血性疾病中最为常见，出血是该病的主要临床表现。目前，没有绝对的依据证明是会随年纪增长而病情加重的，此外，血友病也不会影响正常的生长发育。

患者在出血时（尤其是关节内出血）需要及时补充凝血因子。平时做好防护措施，避免创伤。保护得好的病人，从外表看，是和常人没有区别的。血友病人可以像常人一样生活、工作、参加各种社会活动，不影响人的自然寿命。

但是，也有一些症状的发生会对患者的生活造成严重的影响。

这些情况需要注意——深部组织内血肿可压迫附近血管引起组织坏死，压迫神经可出现肢体或局部疼痛、麻木及肌肉萎缩，压迫血管可致相应供血部位缺血性坏死或淤血、水肿。

口腔底部、咽后壁、喉及颈部出血可致呼吸困难甚至窒息。患者可因反复关节腔出血致使血液不能完全吸收，形成慢性炎症，滑膜增厚、纤维化，软骨变性及坏死，最终关节僵硬、畸形变，周围肌肉萎缩，导致正常活动受限。

对于血友病患者来说，除了输注凝血因子外，找到适合的调治方式，来提高凝血因子的活性，改善出血症状及预防出血也是至关重要的。

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