我是一名甲型血友病患者,想分享一下我的患病经历,我在6岁的时候确诊的这个病,当时不算太严重,一直没怎么治疗,就是平常生活的“小心翼翼”的,很多事情不能做,虽然偶尔还是会有发生出血的情况,至少不会发生严重的出血。
其实,家人带我去很多地方都看过,都说没什么特别好的办法,出血了就输凝血因子,也没有吃过什么药。每次碰到膝关节受伤的话,都会肿起来,但是不会痛。输了凝血因子后,关节内积血会慢慢吸收。
以前膝关节没有自发出血,一个半月前,我的右膝关节受到外伤,开始出血,马上就去医院了,输了八因子,病情算是稳住了,然后回家开始调养恢复。因为膝关节反复出血肿胀,腿伸屈有点疼,站立时腿酸酸的。
目前弯曲和伸直都有一定限制。
在医院做了核磁共振显示有淤血和滑膜增厚。也去骨科看过了,骨科医生建议在家做拉伸与弯曲练习。
近期发现右膝关节有发热现象,但是不痛。淤血似乎也到了一个瓶颈期,很久没有继续消肿的迹象。最近一次八因子浓度是在输注600单位八因子36小时后测得的27。平时八因子浓度在5以上。
现在慢慢恢复走路了,虽然还是有点勉强,希望能恢复好。
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