崔澜馨
北京春苗慈善基金会创始人、秘书长
在我的手机和电脑里一直珍藏着一张照片，非常抱歉我不能跟大家分享这张照片，因为它拍的是一个去世的孩子，叫小苗，非常可爱。
2008年的冬天，患有非常严重的先天性心脏病的他被遗弃在雪地里，被发现时已经奄奄一息，冻伤很严重，要做手术就必须先调理好他的冻伤，我们把小苗调理到有手术指征后，送到医院准备手术。
但由于当年的金融危机加地震，原计划资助孩子手术费的资金不能到位，小苗在手术前一天因为费用问题被迫出院了。就在继续筹集手术费的过程中，孩子缺氧发作，化作了天使。我们送走小苗后，沉默了很长一段时间。
崔澜馨在造就演讲
09年春天，我的合伙人刘东医生找到我说，我们得做点什么，于是就有了筹备一个公益机构的想法，为了纪念小苗，更为了警示我们，就给基金会起名“春苗”，希望别让任何一个孩子因为资金的问题丧失手术机会，丧失生命。
在我国，像小苗一样，出生就有缺陷的发生率约为5.6%，每年新增的出生缺陷儿约90万例，这是一个什么概念？就在我刚刚介绍的这段时间里，就有出生缺陷儿呱呱坠地，是的，大约每30秒就有一个缺陷儿出生。如不及时治疗，约30%在5岁前死亡，40%为终生残疾。
除了死亡的威胁，残疾的苦痛，在中国的重病儿童还面临什么样的社会问题呢？
被家庭遗弃、家庭贫困治不起病或者因病返贫，这两个都比较好理解，但还有一类很多人不了解，就是事实性放弃。
再跟大家分享一个我亲身经历的孩子。她叫多多（化名），出生时不到一斤半的早产儿。
多多
几年前一个傍晚，我们刚准备下班，接到一个医生的电话，着急地说，“我们是新生儿科，现在有个孩子，早产，活力还不错，有救治价值。但是爸爸要给孩子办理出院，把孩子抱走，如果抱走的话，孩子肯定活不了。坚持治疗是有很大希望的，但我也不能百分之百保障孩子后续康复得很好。”
我们马上开车过去，还叫上了我们的志愿者，也是一个早产双胞胎爸爸，及时赶到了医院。通过和多多爸爸沟通，我们了解到，他家里经济其实不是太困难，而是亲人给他的压力太大，都说万一恢复得不好，是个病孩子，怎么养？现在还年轻，可以再生一个，但如果是个病孩子，一辈子就完了。
我让医生帮忙，给在监护室里的多多拍了小视频，爸爸一边看着孩子的视频，一边流着眼泪跟我们说：“太纠结了，家里人给我的压力太大了。”这时候我们的志愿者找出自己家宝贝们的照片，从不到1000克垂死挣扎，状态比多多还差，到现在的健康活泼。
我看到多多爸爸的眼神中透露着希望，嘴角有了一点笑容，我们就鼓励他：“现在孩子活力特别好，你看视频里的小脚丫，蹬得多有力量，咱们相信医生，再一起观察一周，看看孩子的变化。如果是经济的问题，我们可以帮助你。”
虽然多多爸爸答应了我们，但遗憾的是，第二天，医生告诉我们“多多出院回家了”，多多爸爸的电话再也无法接通……
多多的家人选择的就是不遗弃也不治疗，把孩子带回家，忽视性照顾，听天由命。但是以多多的身体状况，抱回家不接受治疗，就是等死。这就是事实性放弃，而且这种情况没有统计数字。
很难统计，到底存在多少例事实性放弃
面对三个社会问题，春苗团队通过专业的医务社工服务，针对事实性放弃和贫困家庭，在医院设立了“爱苗社工站”，医务社工通过与医护等多学科团队合作，为家庭提供“全人多元”的救助服务。
工作人员与重症孤儿
然而在救助服务的过程中，我们也会遇到各种各样的难题，我们也在不断地学习，不断地传递爱，也不断变得更加“专业”。
这是曾经发生在一个志愿者姐姐身上的事情。2006年，我们救助了一个先心病的孩子做手术，因为医院床位紧张，只能出院在院外等7天再拆线。志愿者姐姐想，孩子家里太困难了，手术费都是我们大家募集的，出院后住宾馆还要花钱，而且孩子吃不好，营养也跟不上。她想家里房子大，就把孩子及家长接到家里住。
七天拆线后，医生说1个月、3个月、半年到医院复查，可以在当地医院做。但是家长提出1个月复查还是在北京做比较放心，希望再住一个月，志愿者姐姐也不好拒绝，就答应了。结果1个月后不仅没走，还提出让志愿者姐姐帮忙在北京找工作的要求，后来还把老家的亲戚在主人不知情的情况下带回家住。
志愿者姐姐十分痛苦，最后很不愉快地请他们离开，他们不仅没有感恩，还说了一些让人伤心的话。刚开始我也跟志愿者姐姐及很多人一样，认为这个家长不仅不知道感恩，做得还挺过分。现在看来，其实是我们自己没有做好，是我们创造了让对方贪婪的机会，这是一种对人性的挑战。
我们学会的“专业”的很重要一部分就是要掌握好度。在这样的服务中，我们和医护人员都不是上帝，更不是救世主。我们必须分得清哪些是我们能帮助他们的，哪些是需要他们自己承担的。有时候我们更需要通过优势视角原则，去挖掘家长的潜力，鼓励他们建立信心，承担责任。
除了照顾这些孤残儿童，我们还会想办法为他们寻找一个家。一般来说，3岁以下的孩子比较容易被收养，3-14岁不太容易被收养，14岁以上按收养法规定就不能再被收养。
提供多样化的重症儿童医疗救助服务
3岁以上，首先需要教会孩子们爱自己、爱他人、身体健康、知识及语言的学习……在孩子被领养的过程中，也有没被领养的，这时候要告诉孩子，不是你不好，不是你不乖，是刚好他们彼此喜欢和合适，同时要给孩子希望。
对于14岁以上不能被收养的，我们会培养他们进入社会的能力，帮助孩子们树立正确的人生观、价值观，和他们成为朋友，让他们感受到有很多人爱他们。等他们长大了，有权利自己决定是否去找寻父母，是否去拥抱他们，是否去感谢他们给了自己生命。
如果国家的制度更加完善，可以从无力抚养孤残儿童的父母手中接收孩子的监护权，再给孩子找寄养或者领养家庭，我想就不会有那么多事实性放弃悲剧发生了吧。
事实上，现在随着社会文明进步、医疗水平提高、产检意识增强等等，被遗弃孤儿的数量正在断崖式减少，这对于我们，对于所有人来说都是一个特别好的消息。
任何一个重大的社会问题都不是一个人、一个机构可以解决的，都需要各方联合来解决，需要家庭、政府、企业及社会组织的合作。
与此同时，我们要用真情善意来影响更多人加入进来。春苗没有政府、财团、企业背景，也不是明星发起，就是几位平凡的普通人发起的，60%的捐赠都是来自非常多的小额捐赠人及月捐人，我们倡导日行一善，每天一块钱，做有意义的事情。
崔澜馨在造就演讲
从事公益慈善的工作，尤其是创始人及核心团队，一定要有爱、有热情、有奉献精神。
有爱，不是道德绑架，是参与公益事业的一种价值观，这样的人会主动承担，处理模糊的能力更强，更容易合作。同时，这样的人会通过学习让自己的能力提高，即使之前没有相关的专业知识，在这种价值观和奉献精神的督导下，也会想方设法地把专业能力提升上去。
但是专业也非常重要，如果专业性不足，或者太过量的爱，专业度太少的话，也会在救助中出现好心办坏事的情况。所以要本着“爱与专业”的服务理念，让爱与专业平衡发展，但第一顺序肯定是爱，第二才是专业。
心怀大爱做小事，以微笑的生命影响生命的微笑，每个生命都值得我们守候！
每一点爱心，都会为这个社会带来更美好的改变！感恩有你！谢谢大家！
感谢上海市妇女儿童工作委员会、上海市妇女联合会对本次大会的大力支持和指导。
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