我们已经反复提及了,哮喘不能根治,但通过有效的、合适的药物治疗和管理,大部分患者都能实现哮喘控制,从而再次过上常人的生活,常人能做什么,你都能做什么。
2016年哮喘防控指南提到,在与患者制定哮喘管理的共同目标时,要考虑到不同的医疗制度、药物的可及性、文化差异和个人喜好等因素。建立医患之间的合作关系(或者说伙伴关系)是实现有效哮喘管理的首要措施。
医务人员与哮喘患者或其家人建立良好的合作关系,有助于患者获得疾病知识、自信和技能,在哮喘管理中发挥主要作用。应鼓励患者参与治疗决策,表达他们的期望和关心的问题。
对哮喘患者的教育必须成为医患之间所有互助关系中的组成部分。健康教育对哮喘患者的哮喘知识、误工天数、急诊次数、生命质量等都会产生积极的影响。通过开展患者教育活动,构建并改善医患之间的伙伴式、互动式关系,可以提高患者对哮喘的认识和对治疗的依从性,增强自我监测和管理能力,减少继续发作、住院率和病死率,提高生活质量。
尤其是对于儿童哮喘患者而言,2016年儿童哮喘防治指南提出,以医院专科门诊为基础,建立哮喘之家、哮喘俱乐部、哮喘联谊会等组织,与患儿及家属建立伙伴关系,让哮喘患儿及其亲属对哮喘防治有一个正确的、全面的认识和良好的依从性,坚持质量,有问题及时沟通。建立哮喘患儿档案、制定长期防治计划,定期(1-3个月)随访,随访内容包括检查哮喘日记、检查吸药技术是否正确、监测肺功能等。哮喘行动计划以症状或峰流速或二者相结合作为判断病情的标准。
至于患者教育方面,指南列举了门诊教育、集中教育(比如座谈、交流会、夏令营、联谊会等)、媒体宣传(广播、报纸、科普杂志、书籍等)、网络教育、定点教育、医生教育等多方面。
尤其是目前互联网+时代,利用互联网的优势进行哮喘教育和管理是趋势,也具有相当大的优势,除了像京城柳这样埋头码字科普的苦逼汉子以外,尚有很多比较优秀的团队也在做患者教育工作,比如之前与京城柳搭线开微讲堂的罗宾医生。还有其他一些APP,比如哮喘管家,比如呼吸家等,都是很优秀的团体,值得推荐。
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