你在死亡中探究生命的意义,
你见证生前的呼吸化作死后的空气。
新人尚不可知,故旧早已逝去:
躯体有尽时,灵魂无绝期。
读者啊,趁生之欢愉,
快与时间同行,共赴永恒生命!
——福尔克·格莱维尔《卡伊利卡》
“当你被确诊绝症,只剩下最后一年的寿命,你该如何面对死亡。”
这是任何家人、朋友或者医疗机构,都无法给予的答案。
传统的教育理念里,几乎所有人都对死亡保持戒备、讳莫如深。只是生命残酷,生命的基本特征是新陈代谢,死亡就是新陈代谢的终止。
三十年前,史铁生在病隙间写下对死亡的思考:“死是⼀件不必急于求成的事,死是⼀个必然会降临的节⽇。”
当节日的到来变得清晰具体,它试图教会我们的,究竟是什么?
一个纪录片摄制组依次敲响五位绝症患者的家门,记录下了他们生命中最后一个夏天,与这个问题的答卷。
杰恩对丈夫说:“一点半了,可以去拿检查结果了。”
丈夫回答:“我刚做了一个番茄三明治,正在玩填字游戏。”言外之意,不要打扰。
杰恩独自驱车前往医院,去取检查报告。
回到家中,丈夫询问检查结果,杰恩强忍痛苦:“是绝症。”
对面传来一句轻飘飘的回复:“是吗?”然后丈夫转身离开。
这是2011年,两人结婚的第25个年头,58岁的杰恩被确诊为乳腺癌。医生告诉她,按照肿瘤的大小来看,她的人生只剩一年时间。
六个月后,杰恩搬出家门,与丈夫离了婚。
杰恩的结婚照
杰恩给自己制定了一份遗愿清单。每当她完成其中一条,就再添上两条。清单没有结束日期,愿望的数量将由死神决定。
不久,乳腺癌扩散成了骨癌,癌细胞从杰恩的尾椎扩散到了颅底。
化疗持续了整整一年,杰恩的身体对化疗反应巨大。她把镇痛的药物放在衣柜最上面,生怕自己在疼痛的驱使下一口气全吞下去。
一年后,杰恩停止化疗。她的遗愿清单上新增一条:找到儿子。
杰恩
故事要回到杰恩的17岁,她偷尝禁果,避开身边所有人,躲在医院里生下儿子。她陪在这个小婴儿身边,直到十天后领养的人把他带走。
一直以来,杰恩都以为自己将这段经历埋藏得很好,直到母亲在临终的前一刻对她说:“我一直知道你怀孕了。”
“那你为什么不帮我呢?”
“是你自己铸成的错,还用谎言隐瞒。”母亲语气里的冷酷让杰恩记了数年,她的家庭氛围与成长环境或许可见一斑。
年轻时的杰恩
38岁这年,杰恩生下女儿。
女儿有严重的智力障碍,心理年龄永远停留在两岁。对于这个脆弱的女孩来说,没有一个合适的节点,可以让母亲安心离开。
杰恩建立了法定信托,在她死后,遗产管理人会定期将金钱交给女儿。除此之外,她再无他法。
至于那个已经分离40年的儿子,杰恩最后做出的决定是寻找,但把是否见面的权利交给孩子。
时间已经容不得浪费,一不留神就是抱憾终生。
杰恩与女儿
癌细胞气势汹汹,杰恩的身体似花朵般迅速萎败。
最近的一次检查报告显示,有一颗肿瘤溜进她的脊柱,开始压迫她的神经。
难以言喻的痛苦将她压垮。她把自己锁在家中,请求所有亲朋好友不要来看她,就这样过了一个月。
“我不喜欢连累我的朋友。”她始终强调,“当我处在一个黑暗世界的时候,他们对我没有责任。”
她唯一能做的,就是在死神敲门之前,把家里收拾干净。
“我会继续独自走下去,直到我被装进骨灰盒的那天。”
杰恩一直呼吁“安乐死”
身为同龄人,本的心境则完全不同。
57岁的他没有配偶,没有子女,朋友也很少见。2011年8月份,他被确诊为肺癌,生命倒计时长则18个月,短则12个月。
“我很高兴,没人能和我分享病情,因为这样就不会伤害朋友了。”本有些庆幸,“我宁愿自己承受这一切,我能自己应付。”
本
过去的14年,他一直在横渡英吉利海峡的轮船上工作,日复一日漂泊在海上,他很喜欢这份工作。
2011年5月份,他被公司辞退,三个月后,他被下发死亡通知书。从那天开始,他几乎足不出户。
肺癌没有让这个男人学会认真地维护身体。本有严重的烟瘾,随身携带香烟,哪怕在医院检查室的门外也要点燃。“我快要死了,我不在乎。”他把这句话挂在嘴边。
因为治疗,本的体重迅速减掉19公斤。
他瘦骨嶙峋,像一个行走的X光片,松垮的皮肤之下是无处遁形的癌细胞。他确实快要死了。
他把钥匙交给邻居,避免自己的身体最后腐烂生蛆也没人发现。
他还给家中所有物件都贴上标签,上面写着不同的人名。在他死后,这些物件就会被寄给标签上的人。
一个会定时弹出小鸟的时钟将寄给好友阿龙,阿龙快要出生的孩子应该会开心。一缸塑料假鱼会被寄给他的嫂子,墙上的合影也会留给指定的人……他们都会收到本的一部分,这是他留给世界的最后记忆。
房间里被贴上标签的物件
本迎接死亡的方式是隔离自己,然后等待。“死亡是个严肃的话题,但我不是严肃的人,所以我不为死亡做准备。”
直到在2012年的夏天,他被邀请进入一间小屋。小屋里还有四位与他相同的绝症患者,他在这里遇到58岁的杰恩。
故事开始转变。
家庭主妇洛乌,似乎可以看作是本的“对照组”。
38岁那年的圣诞节,洛乌被确诊为强直性肌营养不良。她会渐渐失去控制肌肉的能力,最终瘫痪在床,死于呼吸困难。
医生告诉她,这个过程历时一年时间,洛乌不相信。“走着瞧,(一年后)我还能咀嚼吞咽的话,我就把我的帽子吃了。”
洛乌
不能接受死亡预约的,是洛乌的丈夫约翰。
自从洛乌确诊之后,约翰就开始刻意躲避这个话题,他每天早出晚归,把除了睡觉之外的所有时间都交给工作。他的借口是还有房贷需要偿还。
“我想尽可能多挣钱,因为接下来的几年,我需要花更多时间待在家里。我想尽量安排好一切。”
只是,与其说是提前规划,不如说是逃避现实。
三年前,洛乌的哥哥,也是约翰的好友在交通事故中丧生,约翰去太平间指认的尸体。
十个月后,约翰的父亲因癌症去世。父亲下葬后三个月,妻子洛乌又被诊断为绝症。
“人生就是这样。当你结婚之后,你就会规划以后的生活,可当你得知这样的消息,你便无法再掌控生活了,全毁了。”死亡将约翰的人生打得粉碎。
洛乌的丈夫约翰
丈夫的态度让洛乌感到不适。死亡的结局不可避免,逃避无法解决任何问题。
她给丈夫准备了一段自白录像带,将现实血淋淋地摆在约翰眼前:“你现在必须坚强,因为等到我不在的那一天,你需要和孩子们一起痛哭,相互安慰。他们不会想看到你忙于工作的背影。”
确诊后,洛乌一直积极地为死亡的到来做准备,她唯一放心不下的,就是年幼的孩子。
“爸爸会不知道给她编辫子,爸爸也不会像妈妈一样,跟她说经期的注意事项。我想要有人替我做那些事情,做她们的妈妈,又怕约翰会选错人,怕会有别人做她们妈妈的事实。”
确诊的第一时间,洛乌就将病情告知给了孩子们。
她即将要中考的儿子感到崩溃。因为爸爸忙于工作,照顾妈妈的职责落在他的头上,他不得不每周从学校请两天假回家。
他想过自杀,但想到还有妹妹需要照顾,又强打精神。
那时,妹妹读小学二年级,她对老师说起妈妈的身体状况,老师对她说:“你要跟妈妈一起多做一些事情,趁妈妈还没有……”
或许是年纪太小,她只懵懂地知道妈妈会在不远的将来离开,本能地讨厌“死亡”这个字眼。
她用“巧克力”代指“死亡”,洛乌得知后,直白地对女儿讲:“妈妈就要巧克力了。”洛乌不想在这件事情上隐瞒孩子,隐瞒只会造成悔恨,珍惜互相陪伴的每分每秒才是正事。
而女儿的回应是:“等你巧克力了,能把手机留给我吗?”
于安迪而言,对女儿隐瞒病情,比想象得还要难。
在女儿两岁的时候,安迪被确诊为白血病,开始为期两年半的化疗。那段日子,他的胳膊和输液管纠缠在一起,女儿每天都在给爸爸加油,尽管她并不知道爸爸在做什么战斗。
安迪没有选择向孩子坦白病情:“我不想她天天来问我,爸爸你今天会死吗。”这一大碗悲剧,他想一勺一勺慢慢地喂。
安迪与女儿
白血病治疗成功后,胜利的曙光就在眼前,安迪却被遗憾地告知,化疗让他的免疫系统被破坏,还造成永久性的肺损伤。
2012年,假单胞菌侵入他破损的身体,这是一种无法被治愈的细菌感染。诊断书上写着:您的生命还剩下半年到一年的时间。
为了尽可能地延长时间,安迪每顿饭要吃20粒药:吗啡,用来止痛;类固醇,治疗糖尿病;杀菌的药物,保护骨骼的药物,防止他精神失常的药物……
这些药维持着他摇摇欲坠的生命,同样在生死线上摇摆的,还有他岌岌可危的生意。
安迪每天都要吃的药物
此前,安迪的生活算得上优渥。
他与朋友合开公司,穿的西装都需要定制,每年假期都会去度假潜水,有足够的金钱和自由投入给这些爱好。直到生病前一年,他欠下二十六万元的债务。
为了避免破产,安迪抵押了房子,又为了省钱,他干脆取消了重疾保险。谁也没有想到,取消保险三个月后,安迪确诊白血病。
生活急转直下,为了照顾生病的安迪和年幼的女儿,安迪的妻子只能选择更为灵活的兼职工作。每个月,去掉医疗费用和债务偿还等支出,他们一家用来维持生活的费用,只剩下300英镑。
生病前的安迪(左)和妻子(中间)
绝症可以轻易地摧毁任何一份感情。生病的时间越长,关心的电话越少,来看望的人也渐渐失去身影。
妻子不得不开始考虑,当安迪去世之后,生活该怎么继续下去。
她想要把房子卖掉,换个更小一点的住处。这个想法让安迪十分抵触:“我还活着,还和她们在一起,这已经不是她优先考虑的事情了。她优先考虑的是等我死后,她和孩子的生活该怎么办。”
安迪拒绝沟通。每当提起这个话题,安迪都会假装听不见。
安迪的妻子安妮特
小屋里最后一位房客,是48岁的朱尼尔。
过去的35年里,朱尼尔是典型的浪子。他从13岁就成为酒吧DJ,摇晃在舞池里,生活肆意潇洒。
他曾让10个女人生下11个孩子,最大的31岁,最小的2岁,有些孩子他甚至都没有见过。
直到48岁这年,朱尼尔被检查出前列腺癌。
年少时的朱尼尔
很快,癌症扩散到朱尼尔的脊椎,一路前行,抵达肺部。医生告知他的病情,用了一个词语:绝症。
确诊后,纸醉金迷与灯红酒绿都离朱尼尔远去,只有刚刚确立关系的女友索尼娅,陪在他身边。
朱尼尔
46岁的索尼娅与朱尼尔看上去像两个世界的人。
在与朱尼尔在一起之前,索尼娅已经单身17年,就在她终于下定决心开展一段恋爱关系时,六个月后,她被告知对方患有前列腺癌。
那时,她并不认为自己会陪着朱尼尔走到现在。“他是个玩世不恭的人,癌症不可能改变他。”她十分坚定。
但朱尼尔的请求,让她留了下来。
索尼娅每天泡在网上,搜索癌症护理的信息,她仔细地翻阅医院分发的相关手册,在犄角旮旯里找寻让朱尼尔多生存一秒的机会。
悲观的气氛围绕在这对情侣周围,每一次呼吸,都在将愁云惨雾吸进肺腑。
早上起床,朱尼尔要花上五分钟的时间转身,沉沉吐出一口气:“我得了癌症。”
每天都是如此,生活看上去没有丝毫变化。发作、治疗、复发,关乎未来的一切计划都被疾病占据上风。不管走到哪里,死亡的阴影都会模糊任何行动的意义。
朱尼尔对索尼娅说了很多次:我想放弃。索尼娅不允许。
她为朱尼尔找来药效更强的止疼药,帮他完成遗愿,把多年未见的父亲从牙买加带来英国。
在朱尼尔向父亲隐瞒病情时,索尼娅狠狠戳穿了他的粉饰太平。
肉眼看上去,索尼娅坚强、淡定、强势。
她强迫朱尼尔面对现实,告诉所有人:“你做的越多,能做的就越多。你越是躺下,就越是起不来。”
可在无人的角落里,这个女人却像个纸糊的灯笼一戳就碎:“我一直让自己觉得自己很重要,但实际上我很想死。”
“他那么相信我,相信我能让他活着,要是我做不到怎么办。我不是医生,不是护士,只是索尼娅。”
癌细胞攻击着朱尼尔的身体,也折磨着索尼娅的灵魂。
2012年的冬天,朱尼尔的身体状况急转直下。他去医院输了两晚上的血,最后被通知:非常遗憾,你们需要叫临终关怀团队了。
离开的电梯里,朱尼尔握住索尼娅的手,他问她:“你想什么时候结婚?”
5天之后,血液从朱尼尔的尿道喷涌而出,他们又回到医院。
12月,索尼娅为朱尼尔准备了生日派对,在他熟悉的酒吧,请了他生前的好友。
医生对索尼娅说,如果把朱尼尔带出医院,心跳可能会停止在路上。索尼娅看着医生的眼睛:“多少钱都不能让他错过派对。”
生日派对上的朱尼尔
生日派对结束的第三天,朱尼尔全身大出血,他对医生说:“我现在想结婚。”
他们在病房里举办了一个简陋的婚礼。新郎穿上粉色衬衣,打着领带,新娘穿着白色外套,纯白无暇。
他们互相说了“我爱你”,亲吻了彼此的嘴唇。窗外有人在唱颂歌,朱尼尔请求人们打开窗户,静静地听了很长一段时间。
婚礼结束3个小时后,他坐起身,摘下氧气面罩。他说:
“到了离开的时候了。”
朱尼尔与索尼娅的婚礼
2012年的夏天,这五位绝症患者被这个纪录片摄制组聚集在一间小屋中。
他们将在接下来六个月时间里,来到这里参加四次聚会。他们也可以毫无顾忌地分享此刻的痛苦、治疗、快乐、遗憾,影响彼此决定,共同面对死亡。
朱尼尔是小屋里送走的第一位客人。
朱尼尔第一次参加小屋聚会时
在小屋的最后一次聚会后,杰恩听取大家的建议,重新开始接受化疗。
2013年的夏天,她的发丝全部脱落,身体变得浮肿,更让她感到崩溃的,是尊严的走失。
“当我躺在医院病床上,我尿床了,尿液流到我的背上,弄湿了床单。他们把我翻过身来,给我擦洗身体,用我的香奈儿5号香水。”
重新接受化疗之后的杰恩
杰恩对护工请求,说想要洗澡。
护工拿来一个碗,用碗里的清水给她擦拭身体,杰恩闻到这碗水里残存的气味。香奈儿5号香水也盖不住的气味。
“那件事让我更加确定,我要有尊严地死去。我不想让任何人陪着我。”
生病前的杰恩
住院治疗期间,杰恩委托寻找儿子的机构给她送来消息:儿子拒绝与她见面。
这个孩子只告诉她,自己的童年过得很幸福。
机构告诉杰恩,可以要一张儿子长大后的照片留作纪念,杰恩拒绝了。她不想再看到这个孩子的脸,母与子的童话故事已经结束。
一个月后,杰恩去世。没有朋友陪伴在她身旁,她保住了自己的尊严。
杰恩生前和朋友在墓地演习
7月份的一个早上,本接到洛乌打来的电话,杰恩在昨天夜里去世。
世界仿佛被按下休止键,本听到话筒对面洛乌的哭泣,听到时钟嘀嗒的步履,听到塑料假鱼随着水泵上下浮沉,还听到自己喉咙里挤出生硬的答复:
“好的,我等会打给你。”
他出席了杰恩的葬礼。说是葬礼,其实更像是朋友的聚会。洛乌感慨杰恩突然离世给她的冲击,“从没有人为死做好准备”。本回忆着杰恩的热情与真诚。
“这里,这里,都是口红标记。”他的手指在光秃秃的脑袋和脸颊上移动。他再也忍不住,悲伤从他的眼睛里流下。
本与洛乌在杰恩的墓地前
10月份,本依次拜访了昔日好友,每个人都对他的拜访感到意外。
“12个月以前我都无法出门,她鼓励我出去走走,做些事情。”这是杰恩教会本的道理,“你得积极一点,否则你会更快地躺进棺材。”
时间成为他最稀缺的东西。他需要争分夺秒地做出决定,愉快地执行,在每一天的满足感和疼痛感中入睡,迎接新的一天。
这一天,他选好了葬礼上的音乐。
棺材被抬进小教堂的时候,背景音乐是经典的《Time to Say Goodbye》。棺材消失的时候,音响里传出的歌词是:“我现在宣布,第六个被逐出大兄弟房间的是,本!”声音高昂,背景里有人群的欢呼。
然后,他再也没看到新的一天。
上门送餐员发现了本的尸体,他独自一人死去,到了说再见的时间。
本在给自己挑选葬礼音乐
时间继续向前走着。
死神渐渐逼近,脚步声清晰可闻,没有任何办法可以绕道而活。
安迪卖掉了房子,偿还了一部分贷款,搬到萨福克海岸生活。新房子很小,但海边湿润的气候让安迪感到舒适。
自从搬来这里,安迪就失去了他的生意。不过与生死相比,这只是小事。
因为肺部感染,安迪到医院暂住了两周,很快,他的心脏也出现问题,医生的建议是不需要再做无谓的检查。
安迪回到家中,打开雾化器,直接将抗生素吸进肺里——这是他对待肺部感染的最后方法。
安迪自己进行治疗
2014年的夏天,抗生素对安迪的身体不再生效,免疫系统也不再正常工作,安迪的嘴巴里长满溃疡,吃饭和说话都要承受巨大的痛苦。
他已经做好决定,下一次病发的时候,他将放弃治疗。
“我的思想已经准备好了,我的身体还没有准备好。”他对前来探望的洛乌说。他们心里都明白,事到如今,时间已经不再只是记录岁月的流逝,而是一种生存状态。
安迪
从去年开始,洛乌的病情渐渐加重,她的肺部已经无法给大脑提供充足的氧气。她不得不戴上辅助呼吸的氧气面罩。
确诊后,她曾给自己列下临终的照料计划:
如果我不能吞咽,你不用喂我;如果我不能呼吸,你也不需帮我呼吸。我不想瘫痪在床上,靠食管和呼吸机维持生命。
可当生命的终点近在咫尺,洛乌却越发觉得,不该如此轻易地跟随死神离开。
她依次向孩子们介绍呼吸面罩——这个陪伴她到最后一刻的新朋友。期间,她还经历了几次全身瘫痪的病情发作。
丈夫约翰开始学习如何给小女孩编一个美丽的辫子,夜晚到来,8岁的女儿就躺在洛乌的身侧看书。
死亡的阴影从未离去,但洛乌已经学会了如何与其共存。
洛乌丈夫学习编辫子
人间喧嚣,有人渴望功成名就,有人许愿一生顺遂,可命运多舛,总是无常。
疾病、台风、洪水、地震,大自然的灰尘抖落,落到人类的头上就是一座大山。长命百岁是永恒的祝福,残酷的是,祝福不会应验在每个人头上。
或许有人会想到医生保罗·卡拉尼什——拥有斯坦福、剑桥、耶鲁大学多个学位,获得过美国神经外科医生协会最高奖,就在他即将结束住院医生的轮值,成为领域内佼佼者时,死神抢先到来。
他在记录自己确诊癌症之后的书中写:
“我会把死神看作一个威风凛凛、不时造访的贵客,但心里要清楚,即使我是个将死之人,我仍然还活着,直到真正死去的那一刻。”
他们无法前行,他们仍将前行。
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