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“年过30,考上国有编制后,我被确诊为了自闭症”

一副金丝边眼镜,专注的目光,瘦削的身材,面前的水歌看起来靠谱且精力充沛。水歌已经36岁,可他的神态和眼神却更像是一名初出茅庐的职场新人。

水歌前年才被北医六院诊断为阿斯伯格综合症人士。

他本科毕业于东北一所普通一本计算机系,目前是一家国有银行的编制内员工,每年的到手收入在20万左右。

读到这里,读者们也许会有所疑问:能够独立工作,正常生活的水歌是否是一位具有明显谱系特征的成年人?为什么直到成年他才被确诊?在他的成长经历中有过怎样的幸运欢乐和坎坷痛楚呢?

带着这样的疑问,在和他进行了1个多小时的交流后,这些问题也都有了答案。





01

仗义执言的勇敢小男孩


八十年代中期,水歌出生在哈尔滨。当时的东北经济相比民风开放的南方已经走向衰落。水歌的父母都是下乡知青,恢复高考后读了当地的师范大学并在当地的重点学校做教师。

水歌小学头几年在妈妈所在学校的小学部上学。在那里,他成绩优秀,受到老师和同学们的照顾。

水歌四年级时候转到另一所小学上学。从那时起,他的班主任带领同学们霸凌他,嘲讽他,孤立他,而原因居然是因为水歌对学校领导和老师的乱收费提出了异议。

在这里,水歌的成绩一如既往地优秀,可是由于班主任的“引导”,他再也没有像小学前三年那样拿回三好学生的奖状,也几乎没有朋友。水歌和父母讲过自己在学校受的委屈和学校的种种,父母告诉他暂且忍耐,总有办法。

1998年夏天,水歌在哈尔滨的小升初考试中取得优秀成绩,并被哈尔滨一所重点初中录取。

这之后,水歌在父母的指导下在哈尔滨街道边的某个电话亭打电话向哈尔滨教委举报了这所学校的乱收费行为和班主任对自己的辱骂孤立。几个月后,水歌得知自己的班主任因为乱收费和辱骂学生被调往农村小学,几位校领导也受到了不同程度的处分。

此时,水歌想起了自己十岁时在课堂上公然指责班主任乱收费的事情,他记得当时自己因为紧张而颤抖的手和班主任恼羞成怒的神情。

多年后,他才知道有一句名言可以给这件事情做总结:正义会迟到,但不会缺席。

也许正是水歌一根筋的谱系特质才使得他能够勇敢地仗义执言,不考虑许多其他因素。




02

挫折中不断前行的青年时代


水歌带着美好憧憬迈入了中学校门。他期待在这里可以遇到最棒的朋友,最博学的老师,最美好的时光。

然而现实却给了他重重一击。这所重点中学不只有他这样的凭借分数考进来的,更有通过钱和关系塞进来的学生。而这些学生往往不务正业,脾气暴躁,喜欢在班级里找到朋友少,性格奇怪,相对弱势的学生作为校园霸凌的靶子欺负。

很不幸的是水歌就成为了他们校园霸凌的“靶子”。校霸对水歌的欺负一直持续到校霸被送往工读学校。幸运的是,水歌一直在学习上很努力,初三毕业后他以优秀的中考成绩考入黑龙江省重点中学。

进入高中后,水歌的成绩不再位于上游。在班级里他几乎没有朋友。高中理科的难度比之初中大大提升。高中三年他过得并不快乐。高三毕业后他以一本线上10分的成绩考入黑龙江省内一所普通一本。

水歌当初填报志愿时候并不了解计算机这一专业,等到真的学这个专业时候才发现并不适合自己。尽管如此,他还是认真学习每一门课程,同时还辅修了英语专业,并在四六级考试中取得优秀成绩。

顺利从学校毕业后,水歌的工作生涯算不上顺利。毕业头四年,水歌在东北的一些不太正规的小企业工作。这些企业并不能给水歌足够的生活保障。

在2012年,水歌考入了国有银行的北京分部。这家银行的待遇很好,五险一金足额缴纳,收入在北京属于中上。工作期间,水歌还考取了银行,期货从业资格证书。




03

年过三十,终于找到了真相


2019年下半年,处于焦虑中的水歌想起自己从小到大的经历,又读了孤独症相关的书籍,越来越觉得自己有可能患有阿斯伯格综合症。

于是水歌带着母亲来到了北医六院,想为自己多年来悬而不决的问题找到了一个确切的答案。

在2019年11月18日,水歌做了耶鲁-布朗强迫症状检索表,结果比较乐观。如下图:


在2019年11月22日,水歌做了社交反应量表和孤独症谱系障碍筛查问卷,分别得分是73分和20分。水歌社交反应量表的得分处于边缘状态,孤独症筛查问卷得分表明水歌属于轻度自闭症。


此外水歌还根据自己当年的情况做了儿童行为量表(CBCL),儿童气质评估量表以及儿童感觉统合能力发展评定量表。


在儿童行为量表中我们可以看出,除去敌意行为水歌处于边缘状态以外,其他均属于正常。


在儿童气质评估量表中,我们可以看出水歌的活动水平较低,比较容易退缩,反应强度相对较弱。


在感觉统合能力发展评定量表中,我们看到水歌的本体感略弱。

通过这一张张量表,我们不仅可以了解到水歌在成长各阶段的状况,更可以由此得知北医六院在给成人做出自闭症诊断时候是非常严谨谨慎的。因此诊断的可信度也是比较高的。


在六院得到疑似阿斯伯格综合症诊断后,水歌南下来到深圳康宁医院再次为自己寻求诊断。不出意料的是,水歌再一次被诊断为阿斯伯格综合症。

从这个诊断书中我们可以得知深圳康宁医院在对成人做出谱系诊断时候需要充分调查就诊者的成长经历,身体状况甚至家庭背景。因此这家医院的诊断可信度也是比较高的。

经历了两次医院就诊的经历,水歌终于为自己三十多年来的不同找到了答案。而有着不错工作和三两好友的水歌也终于可以为自己而骄傲,并接纳自己的不同。

写在最后的话:

记者前段时间曾经和中山三院自闭症康复领域的专家静进询问过自闭症人数不断增多的原因,静进认为原因在于自闭症诊断的标准随着时间推移变得越来越宽泛。

在二三十年前只会被认为性格古怪且具备一定独立能力的人,在今天却可以被权威医院诊断为谱系人士。

而这些成年的谱系或许就是隐藏在我们身边,以他们独有的处事方式生活着,工作着,也充实着,快乐着。

倘若他们在早年可以得到诊断并得到合理恰当的干预,或许他们的人生之路会走得更加顺利而幸福。

自闭症不再是罕见病,孤独而善良的星星们就在你我身边。让我们携手让我们的星宝,天空下的星宝有更美好的明天!

恩启,让康复更有效!
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