昨天凌晨发生的一件令人痛心疾首的事件:
我的自闭症孩子死在训练机构
我叫张巍,我的儿子叫赖日嘉,我在2016年3月2日将孩子送到广州天道自闭症康复中心进行自闭症封闭治疗,4月27日孩子在康复期间突然死亡。
儿子赖日嘉
短短一个多月,一个活蹦乱跳的孩子变成了我面前的尸体,我直到现在依然不敢相信这是真的,真希望这是一场梦!
我的心里充满了悔恨和自责,我在想如果当初没有将孩子送来治疗,也不会连他最后一面也没有见到。
我想知道,在孩子的身上到底发生了什么?是什么原因导致了我孩子的死亡?康复中心到底对我的孩子做了什么?
来了之后我才知道,我的孩子每天都要在30度左右的高温下,穿着棉袄,戴着棉帽,步行十几公里。
我的孩子因为患有自闭症,因此不会表达劳累、饥饿和委屈等一切情感。离开了妈妈,他累了困没有人想知道,他热了病了没有谁去关心,他疼了饿了没有人去照顾。
我作为妈妈一想到孩子可能遭受到的一切,比我自己遭受更要难受,犹如万箭穿心;
来了之后我才知道,并非只有我的孩子发烧。在康复中心里,孩子们发烧是经常的事情,而中心遇到这种情况只通过喝水和物理降温的方式解决。
我的孩子在死去的当天康复中心也进行了相同的操作,中心认为孩子发生这种情况不必送医院。他们说别的孩子通过这种方式都能治疗过来,就你的孩子身体太弱啦,是因为你孩子身体太弱所以才死掉的。
康复中心的这种解释是在我的伤口上撒盐,我欲哭无泪。这让我知道了,我曾经无比信任的中心,原来竟是如此的无知和盲目自信!
我现在只想要回我的孩子,我要给孩子讨个说法,我要还给我孩子一个公道。
转自嘉嘉的母亲张巍
视频来源:广东经济科教
害死孩子的康复中心
广州天道正气特殊儿童体质训练基地创办人夏德均以“康复第三条路”的说法并承诺经过21-24个月的训练后,还给自闭症家长一个“完全康复”或者“接近康复”的孩子。
自闭症家长信以为真,只要有一线希望他们就紧紧抓住不愿意放弃。只要孩子可以用某种疗法康复或者接近康复,自闭症家长不管花多少代价,也要飞蛾扑火。
1)天道康复的理念
他们的核心理念就是一、饮食错误,二、喝水不够,三、睡眠不足,四、运动量太小。
2)封闭式训练模式
“建立一个强制性的正确生活环境,进行军事化管理;回归自然,隔离现代生活对孩子的伤害。对孩子生活进行24小时管理和监控。系统运作,封闭训练,不需家长陪同。”
一些孩子们每天拉练的情景
视频节自网络
“天道自闭症康复基地不室内上课,每天室外拉练五个小时,室内中医调理两个小时,吃饭两个小时,洗澡等一个小时,自由玩耍两个小时,睡觉十二个小时,共计二十四个小时。生活能力、成长教育、语言培训等都在自然生活中自然学习,不需要专门的培训。体质提升了,神经发育正常了,这些自然就学会了。”
“强化运动,每天拉练10到20公里;不吃任何加工食品和零食,只吃饭菜和少量水果,多吃饭少吃菜;每天大量喝水,白天一个小时小便一次;多穿衣服保温,让四肢温热,头部油润;每天晚八点睡觉,睡到自然醒;使用针对性体质训练方法如被动单杠、负重步行等;用中医高效方法如深度经络打通、发汗等来增加身体能量,排除体内毒素,提升体质……”
训练模式来自其网站
3)天道康复的收费之高
如此不合常理的训练模式,如此高额费用,在没有任何科学认证依据,没有相关政府机构资质认证的情况之下,为何自闭症家长还愿意前赴后继地将孩子送进该机构?
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1)自闭症家长的盲目
“无知太可怕了。无知可以耽误你的孩子,甚至可以让你失去孩子。我只想用我的无知经历和悲剧,唤醒更多的家长。”嘉嘉的妈妈痛心地说道。
面对自闭症,很多父母,焦躁,着急,迷茫,浮躁,不知所措,在信息时代中失去理智的判断。家长不可能对自闭症知识不知道,但执意不远万里把孩子送到这里的背后是被什么所推动?
2)不良机构夸大其词
1、推崇神奇疗法
越是吹嘘疗效的,越可能是骗子!尤其是对不出名的医疗机构和教育机构,不能轻易相信所谓“口碑”。所谓“熟人推荐”!一定要慎重!一定要全方位考察!
没有任何科学依据和实践证明的神奇疗法就是迷惑视听,弄虚作假,就是蛊惑欺骗。
对于推崇神奇疗法的康复机构,必须要求其提供充分的证据,证明其疗法有效。这既是国家的卫生监管部门的责任之一也是自闭症家长选择康复机构的基本认知。
2、封闭式训练
全封闭式训练,不让家长看到训练过程,家长慎重思考就能发现其中的问题之处,自闭症孩子表达障碍无法告知训练过程中发生的具体事件和感受,训练老师任何不专业的举止都有可能直接伤害到自闭症孩子甚至断送掉孩子的性命。
3、违背常理的训练
夏天28°穿着棉袄;3岁孩子每天步行20公里,如此违背常理的训练方法,在没有任何科学证据证明其有效的情况之下,因为自闭症家长和天道康复的条约:家长必须承诺终身无条件为天道正气做正面的宣传和推广。
如此才造就了其他自闭症家长前赴后继地将自己的孩子送入该机构。这是自闭症家长圈内跟风问题和自闭症家长给相关机构做过分宣传的问题。这需要自闭症家长自身反省,也需要自闭症家长学习和了解更多更专业更权威的相关知识内容和机构。
4、网络不负责任的推广
网络和书籍是自闭症家长获取相关自闭症知识和自闭症康复机构等信息的首要选择工具。
然而作为推广渠道的媒体平台:搜索引擎和出版社,走流程或者根本没有走流程地对一家机构或一本专业书籍象征性地 “审查” 之后,便开始推广推荐,然后从中收取来自这家机构和这本书籍的相应费用。
事件发生至现在,网络检索广州天道自闭症康复中心依然赫赫然呈现几页甚至十几页的相关机构和《儿童自闭症康复手记》的推广信息。
看着孩子的死亡信息和机构的推广信息前后紧挨出现,强烈的讽刺意味扑面而来,然而相关媒体平台却并不引以为责甚至不愿承认推广传播中所产生的恶略影响。
作为推广渠道应该承担更多、更重的责任。消费者保护法修改那会儿热烈讨论过网络平台的连带责任,而现在是关于健康和生命的信息,这个责任难道不需要更重?
3)向该领域的专家请教
当家长看到新疗法也好,神奇方法也罢的同时,家长们一定要有自己的判断力,身为孩子的安全屏障,保护孩子的一道防线,可以向自闭症领域的专家请教,多走访几个机构,进行对比。
4)社会关注度缺失
国内自闭症处于一个逐步发展的阶段,国内自闭症康复机构创办没有设置任何准入门槛。别有用心的人士看到这其中庞大的社会需求和商机,只要有启动资金,能租到场地,能找来人员,想做的人都能入行。如此才造就了目前康复机构自身质量的良莠不齐。
只有在自闭症康复机构出现类似事故的时候,社会才将关注点转移过来,然而,没有相关政策法规出台治理,待事故风势吹过之后,一切又回到之前,康复机构依然鱼龙混杂,家长依然盲目,更多没有科学依据的新奇疗法的机构依然雨后春笋般涌现。
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网友的回复
@土豆:
看过夏德均的《儿童自闭症康复手记》,一派胡言。新家长很容易上当。自闭症家长不易,请不要骗钱害人了,多可爱的孩子!
@0501程迦勒瑞安:
想让孩子康复结果要了孩子的命,想要生个聪明活泼的孩子结果是自闭症,这人间的苦难太多了,人为什么不活的善良一点,为了赚钱黑着良心去骗人,可怜的孩子呀!默哀
@喵喵小铺~芭迷:
一个鲜活的生命就此消逝,惨痛的教训背后是不是也让所有自闭儿童家长深思呢?为什么一个不靠谱的机构可以要了一个孩子的命呢?家长们啊,在给孩子们训练之前好好学习一下可以吗?多了解一些关于康复的知识可以吗?在把孩子交给别人之前多了解了解可以吗?他们无论有什么问题,请记得..他首先是一个孩子!_一个自闭症儿童家长
@落英缤纷:
不能再一味的遣责家长,谁都想让自己自闭症孩子康复,谁都不想他死,但是有时我也在想孩子怎么样就好了,也许受伤一次,发烧一次一.…想想一辈子几十年都要24小时陪着他,没有钱,没有同学朋友,甚至当初最爱你的丈夫都离你而去,连他自己的手足都会因为他自己的家庭顾不上他,自己也生活在一个孤独的圈子,一家有一个自闭症会影响三代人的健康生活,所以谁都想自闭症孩子得到康复,孩子小还小,长大点问题更多,家长无法把控,国家政府对这样孩子的家庭补助是杯水车薪(基本不超二百元/月),当地机构训练也是补助1.2万/年而且是0至7岁,其实现在机构训练最少收费基本上在3800元/月,不包括吃喝用,一年最少五万元/年,7岁以后没有能力上学怎么办?没有补助怎么办?天天自己教,我们自己会不会发狂?并不是每个家庭都有足够的经济养他一辈子,所以才产生了不惜花一切代价,方法治好他。
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