4月27日,自闭症之声发文称CDC将自闭症患病率的估计提高了15%,达到了1:59,我们国内还没有相关的准确数字,但从一些临床医生的工作量可以看出,现在被怀疑是或者确诊是自闭症的孩子越来越多。
为什么会有自闭症?目前仍是未解之谜,可能与遗传、免疫系统异常、孕期刺激、环境影响等方面相关,但我觉得,这几个原因,可能让“自闭症”更加“自闭”。
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政策执行不力
2016年,国家教育部印发《普通学校特殊教育资源教室建设指南》的通知,推进特殊教育资源教室建立,全面提高特殊教育普及水平。2017年5月1日,国务院第161次常务会议修订通过的《残疾人教育条例》正式开始施行。根据教育部和中残联关于此项条例的《通知》要求,各地要按照“全覆盖、零拒绝”的要求,以区县为单位,根据残疾儿童的实际制订教育安置方案,逐一做好适龄残疾儿童少年的入学安置工作。
政策一出,都以为自闭症孩子入学从此不再难,然而之后,还是陆续出现自闭症孩子被劝退、被老师和同学孤立等社会事件,后台也经常有家长留言,说找了好几所学校,都不愿意接收孩子,只能让孩子在家里。
除了入学,自闭症孩子还可以领取《残疾证》,享有一定的补贴,为了方便家长了解《残疾证》在申请和福利,曾发文 ☞《办理残疾证享有哪些福利?相关政策都在这里(有备无患)》,然而留言反馈也并不理想,像北京这样的一线城市,父母还是可以领取补贴,甚至有自闭症诊断还可以报销一定费用,而一些地区的家长却表示根本没有补贴。
不能入学享有义务教育、不能领取相关补贴,无疑对一般家庭是非常沉重的负担,如果孩子不能从小接受康复干预,错过最好的训练时间,又没有机会进入校园和更多的孩子相处学习,日后再想融入社会就非常困难了,几乎是不可能的,所以,政策的执行不到位,会让自闭症的孩子更“自闭”!
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社会观念偏差
虽然现在媒体上常常谈到自闭症,大家对自闭症的关注也比以往任何时候更多,但不妨碍很多人还是会用“有色眼镜”看待自闭症人士。一些人可能会误解自闭症是天才或者仅仅是性格内向,还有一些人会觉得自闭症就意味着他们低智低能没有用武之地,这种过高或过低的评价,都会在看到真实的自闭症人士时,根本意识不到TA可能患有自闭症。
自闭症孩子的父母用比其他父母更多的耐心、努力、时间,让孩子学会一些基本的自理能力,可是当他们出现在众人面前,人们更多的还是关注他们缺失的部分。
当然,世人也不缺乏同情,同情有时候会趋势大家帮助孩子和家长,但同情很多时候,也是家长眼中的利剑。对自闭症的厌恶、关切、好奇、怜悯、歧视等,都会让他们感觉到自己和别人不一样,无时无刻不提醒着孩子和家长——你们是异类,是“自闭症”。
但是在其他国家和地区,对待自闭症的态度要平和的多,自闭症和其他一些残障人士一样可以获得力所能及的工作,机场、超市等一些公众场合甚至会进行有效举措,帮助自闭症人士享有更好的服务体验,他们更加尊重自闭症人士的特点。
试想,如果有能力的自闭症患者都有机会做一些适合的工作,在TA出现的地方没有人指指点点或“充满关切”,他们也能成为为社会贡献力量的普通一份子,他们的“自闭”会不会好很多?
所以,造成“自闭”的原因,也有社会观念,总是把他们想象的过于低能而不愿意投入更多的支持;也不能用对待平常人的态度对待自闭症认识,让他们时刻处于特殊之中。
正如《奇葩说》辩手蔡聪说的:“如果当初我遇到残障的时候,周围的环境不是告诉我,你完蛋了,而是其实你的人生只是换了一种新的活法,如果更多和残障有关的家庭,在遇到残障孩子的时候,能够知道这些的话,那他们的人生会是什么样子呢?”
我想,孩子们会被视为有更多希望和可能的人,而不仅仅被关在自闭症的牢笼之中。
此外,
筛查制度的不完善,会让很多孩子错过最佳的干预时间;
针对自闭症儿童的学前教育制度依然空白;虽然自闭症孩子可以随班就读,但是是否应该根据孩子的能力分在不同班级,找到适合TA能力的环境;
能不能从小学甚至幼儿园开始,就教导普通孩子,该用尊重、接纳的方式对待身边不一样的人群才更恰当,因为生命本就不同;
当孩子度过义务教育时间,是否有适合的职业技能或其他学校愿意帮助他们学技术;
经过培训后,是否有更多的单位、企业愿意帮助他们就业……
这些看似都是政府工程,但其实关乎着我们每一个人,因为如果当他们只是自闭症、是弱者,他们就永远需要消耗社会资源;可是对他们报以希望,采取更多有效的措施,他们也可能体现出社会人的价值,对个人、家庭、社会,都是有利的。
如果您有能力帮助这些孩子,让他们有机会上学、就业等,请不要迟疑,开始行动吧;
如果您没有想好如何帮助他们,仅仅希望您在看到他们时不要投以异样的眼光、当他们的举动异常时多一点耐心、当他们需要帮助是走上前去。
比起同情和怜悯,自闭症群体更需要的是尊重和机会!
恩启,让康复更有效!
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