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7月4日，绍兴自闭症画家毕昌煜登上央视的《老故事》栏目，视频收录在腾讯视频的《匠心》频道里，播放量5.3万。
其他在这个频道里的视频，播放量只有它的10%甚至不到1%，《织与画》是该系列最成功的视频。
「 一 」
“自闭症”和“画家”是故事主角——也就是毕昌煜身上的两个主要标签，在视频的开头，毕昌煜手里拿着手机放在耳边，听着乐曲，他只能发出简单的声音，因为没有表情，所以也无从判断他听到音乐时的心情。
在之后9分多钟的视频里，毕昌煜再也没有说过一句话，整部视频，与其说是对毕昌煜的采访，还不如说是在采访毕昌煜身边的人，包括他的父母、老师等等，我想这其中多少有对毕昌煜情况的考量，作为自闭症患者，毕昌煜恐怕在表达上有点困难。所以只能用这种勾勒的方式，让毕昌煜的形象慢慢浮现出来。
在《匠心》的其他节目里，他们很在意对当事人的直接展现，不管形式是创作过程的拍摄，还是对他们理念的直接阐述，但在毕昌煜的采访里，这些内容都很少。
这反而取得了更好的效果，同样的每一集都是10分钟的视频里，只有毕昌煜的那期节目达到了最高的播放量。采用这种展现方式，可能是节目组没有办法的办法，但也可能是有意为之，但不管怎样，他们其实捕捉到了自闭症家庭的一个共性。
孩子是一个家庭的核心，但在自闭症孩子的家庭，孩子会更加核心。
因为自闭症的孩子相比普通的孩子，需要家长和身边的人投入更多精力，所以他自己也许看上去很平静，但却扯动家庭和四周，形成了旋涡。
自闭症孩子给家庭的感觉，有时候是非常绝望的，毕昌煜的爸爸说：“他在三岁的时候，查出来是自闭症，医生说这个病会伴随终身，当时听到这个消息，我和他妈妈感觉天塌下来了。”
在这种绝望之下，这些家庭往往要付出比普通家庭大得多的精力，才可以维持家庭堪堪平衡的状态，这就像是把铁球投进水里，普通的孩子就像小铁球，扔进去以后溅出小水花，很快就平静了，但是自闭症孩子就像大一点的铁球，扔进水里之后，需要家长和四周的人用更多力量才能维持平衡。
在这样的情况下，自闭症孩子对他的家庭，当然会比普通孩子对家庭造成的影响要深刻，既然影响更加深刻，我们自然也就可以通过观察他的周围了解他的情况。央视通过《匠心》节目，很真实地展现了毕昌煜一家的状态，包括他的作品，他父母的付出，还有他的成就，以及他对世界的正向的影响——毕昌煜的父亲成立了“毕昌煜艺术专项基金”，用以扶持自闭症儿童绘画艺术方面的培训和展览活动。
《匠心》是一个很好的节目，它很精准地展现了一个普通人眼里的毕昌煜家庭的状态，但问题也在这里，因为太过专注于捕捉“画家”和“自闭症”之间的反差，所以无意中误导了普通群体对“自闭症”的认识。
「 二 」
根据美国CDC的研究统计数据，自闭症儿童的占比已经达到了1/59，这个接近2%的数字是在告诉我们，这部分人一直真实地存在着，而且概率不小，想想你的幼儿园同学和小学同学，在他们的人数基础上乘以2%，就是你本来应该遇到的自闭症同伴的数目。
但是很多人可能没遇到过，这个原因是多方面的，比如一方面，我这话必须说得很谨慎，但是实事求是地说，确实会有一部分家长，不愿意将自己的孩子暴露在公众视线之前，另一方面，社会对这些孩子的接纳度也是有限的。
而实际上，2%其实是个非常大的数字了，我们可以和另外一些数据做比较，比如白血病，白血病肯定家喻户晓，但它的人口占比是多少？（编者按：可能有人会觉得“人口占比”和“出生孩童占比”不是一个概念，但其实是一个数据，因为大人成年前全都是孩童。）
在世界发达国家人口中，白血病总体发病率估计为10/10万人，也就是万分之一，而自闭症的占比是2%，但白血病的如雷贯耳程度是自闭症的百倍不止吧？
在我从业的过程中，会发现很多普通的家庭根本没有听过自闭症，不管其原因是多么复杂，当我们把这些原因看成一个“普通家庭为什么不了解自闭症”的整体，我们很容易得出的一个结论，就是自闭症家庭其实很多时候处在一种“与世隔绝”的状态之中。
从这一点上来说，我觉得“自闭症”的知名度对于“自闭症家庭”所受到的伤害来说，根本不公平。
也正是因为这种隔离，外界听到“自闭症”的时候，才很难把自己从一个普通的家庭的视角，转换到一个“自闭症家庭”的视角，所以普通家庭有时根本意识不到，自己做的事情对“自闭症家庭”是怎样的伤害。
就拿毕昌煜的事情来说，《匠心》节目讲述了这样一个故事，“让天都塌了”的毕昌煜通过偶然的机会，发现了自己的绘画天赋，经过努力成为了有影响力的画家，这是多么积极向上的故事啊。
可是在“自闭症家庭”眼里可能不是这样的。
「 三 」
6月中旬我送走了家里罹患癌症的老人，在过去的两年里，这场病一点一点掠夺了我们一家人的活力。我在这里写这件事，不是为了说明自己经历了怎样的悲痛的过程，而是希望能打开一个视角，给读者一些让自己能代入到“自闭症家庭”的办法。
拿癌症或者任何一种“不可挽回”的疾病来说，一开始，这个家庭一定还是会有一些期望，去期待奇迹去发生，但是经历过一段时间后，这个事情又没有明显的好转，人们会慢慢接受现实——或许还在期待奇迹发生，但是那种绝望感，是一定会一点点侵蚀一个人的精神的。
然后随着每况愈下，这种绝望也会成为身体的一部分——并不是指感受不到这种绝望，而是很清楚地知道绝望是存在的，只是因为不去触碰，就不用时时刻刻地感觉到它。
自闭症的家庭就是这样，自闭症是不可治愈的，只可以通过康复，通过把握“黄金干预期（2-6岁）”，去让情况往好的方向走，但自闭症的家庭，在孩子的一生都不可避免地要受到这种病的折磨。
而且这种病有一个地方比癌症更残酷，就是它的周期是以“一辈子”为基础单位计算的，这就意味着，家长可能会永远无法从这种折磨中逃离，真正意义上的至死方休。
而且从孩子出生不久，就开始显示苗头。
让我们想象一下，如果我们知道我们面临的问题是长期的无法解决的，这时我们看到有人通过努力解决了问题，我们会怎么想，我们会有希望吗？比如毕昌煜，真正的“自闭症家庭”看到毕昌煜的家庭通过努力，让毕昌煜走向国际舞台，他们会充满希望吗？
他们实际上是不会有希望的，因为长久的压抑，他们身体里其实充满了平静的绝望感，也已经接受了这种现实，当他们看到毕昌煜的时候，他们的反应不会是“毕昌煜的家庭很努力”。
而会是“毕昌煜的家庭很幸运”，也就是这种“幸运”，会伤害到他们。
《匠心》很如实地描述了毕昌煜的家庭，但因为缺乏对自闭症的了解，所以没有平衡自己的态度，这就又间接地美化了自闭症，减少了读者对自闭症的直接感受。不论是毕昌煜的“毕昌煜专项艺术基金”，还是毕昌煜爸爸“有个天才儿子”的说法，其实都暗含了“自闭症没那么可怕”的潜台词。
不，也许他们没有暗含这样的潜台词，但看到这部视频的时候，我还是觉得挨了一记重锤。
真正的自闭症孩子是这样的，他们或许能尽量清楚地唱完一首歌，但是唱完那首歌，他们和普通人的沟通还是机械而刻板，非常困难，这才是自闭症真正的“真相”，而且作为谱系障碍，比这样的孩子更严重的情况还要多得多。
《匠心》相当于只向我们展示了毕昌煜“令人钦羡”的部分，这也许是节目自身的需求，这部分就像这名自闭症歌手唱歌的部分，它是痛苦生活的结晶，当然是灿烂而美好的，但这不是一个自闭症患者的全部。当我们聚焦在毕昌煜的成就上时，我们就会忽略自闭症带给家庭的苦难与折磨，这就是“毕昌煜”这一集节目对普通人的误导。
我认为这一点对自闭症家庭来说，是不公平的。
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