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自闭症干预,为什么成了中国家长的“碎钞机”?
昵称71058182
>《待分类》
2020.08.04
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“孩子确诊以前,爸妈公婆都有退休金,我没辞职前和老公的工作在当地都算不错的,一家人养一个孩子还是很容易的。现在,不够。”
昨天和湖北的晨晨妈闲聊,她说了这样一段话。今年过年因为疫情,一家人不得已留在北京,孩子也上不了课。
2018年末,晨晨妈带着3岁半的儿子来到北京寻求确诊。医生告诉她孩子是疑似自闭症,程度不重要马上开始干预。考量了家附近的机构和北京部分机构,想到孩子还小,又是“轻度”,好好教说不定很快就有效果了,心一横,一家人决定送孩子来北京干预。
一年多下来,上各种课程,尝试各种方法,加上北京的房租和生活费用,花了近30万。“给孩子我能给的最好,很多地方要花钱的,
一家人养不起一个孩子现在
。但是真的有效果,
孩子有进步
花多少钱都值。”
给孩子花钱,是中国家长们最舍得的。不论是普通孩子还是自闭症孩子,这小时候只是漫漫花钱路的第一步。晨晨妈说:“
自闭症孩子干预的费用不低,就和普通孩子上的兴趣班一样。
”
不同于兴趣班
“不上不踏实”
的心理,自闭症孩子的干预课程,是
“必须要上”
。可是兴趣班一周才上1-2节,而自闭症孩子的干预,一周要上到要15-30节。
有人说,自闭症干预,就好像是家长的“碎钞机”。
-O1-
干预前,跑断腿
“你是什么时候接受孩子是自闭症,开始做干预的?”
“省里的大医院都跑遍了,还去了两次北京。”
反复寻求诊断
,是第一个花销问题。吉林的欣欣一家就在这个问题上花了不少钱。“第一次检查就花了3000,不信,反复查。”一纸诊断,就给孩子“定了性”,这怎么可以,不多跑几个医院,不多找几个专家,坚决不行。要家长接受,需要时间。
-O2-
“特效药”,尝试多
“一次针灸800,我交了10次的钱。”
“按摩一次300,去了几次,孩子受不了才不去了。”
一些疗法打着“治愈自闭症的旗号”,抓住家长对孩子“康复”的渴望,也牢牢握住了家长的钱包。
治疗方法五花八门,经颅磁治疗、神经修复治疗、胚胎干预、中医针灸、排毒治疗... ...甚至求神拜佛也成了一剂特效良药。家长们抱着一丝侥幸,大胆尝试“治愈”之法,孩子遭罪不说,还没有效果,家长白白付出了期待,最终只能“致郁”,也掏空了钱包。
-O3-
孩子要上课,家长也要上课
有几位家长向我提供了他们的账单。
“
半天机构半天幼儿园
,两头缴费。机构一个月上20天左右,一学期三个月就是15000多,我又额外给孩子请了
一对一
的老师,一小时250元,一周3天。干预一个月就要花掉8000。幼儿园一个月2000,虽然是半天,但也是全交的。这样算下来光是上学这一项,一个月就要支出1万块。”
“我在北方的二线城市,诊断花费2680,评估花费2500。我要上班只能
全天托管
在机构,一个月4200也很吃不消,希望孩子能有效果。”
“我家孩子程度比较严重,今年10岁了,之前在别的机构上了好几年,一个月3000多,有国家
补贴
所以没花太多的钱。现在我找了一家
托养
的地方,一个月800,不上课,我需要人帮我看着孩子,我多赚点钱,我老了,有钱才有依靠。”
“坐标黑龙江,5岁孩子,机构一个月4800元,日常生活,孩子的衣服鞋袜玩具,一个月也要接近小一千,孩子长得很快,还是希望抓住这个黄金干预期吧。”
“我在湖北一个小城,孩子现在可以领到补贴,算下来一个月要自费1000元左右,还可以,但说实话,小城市的机构和大城市没什么可比性。给孩子报了一个
早教班
,一个月1500左右。”
“我在四川,给孩子报了
2个机构
,都是半天制的,上午的3600一个月,下午的学费6000。除了孩子,我还在线上参加
家培
课程,一个月也要1500多,线下
讲座
有的话也会参加,一年下来也要十万多。”
无论在哪里,这些家长的账单都反映出一个自闭症家庭庞大的花销。
首先是孩子自己的干预,这个价钱会受机构所在地的经济水平影响,据调研,市面上普遍的干预价格在
每小时100-500元
不等。家长自身的学习,孩子早晚会脱离机构,孩子的成长也在推着家长快速成长,报名线上线下课程,自己学习干预知识与方法。讲座与课程价格不定,但也是一笔不小的开销。
孩子的日常生活,说到底,自闭症孩子也是孩子,他也有所有孩子都一样的需求,衣食住行,每一样都要花钱。异地干预的需要路费和房租,机构幼儿园或是多个机构搭配上的,都有。一些家庭会选择有残联补贴的定点机构,或是在一定年龄内,依据各地的政策申请报销。但干预康复依然是一笔昂贵的开销。
教育干预,有效果吗?
研究表明,目前自闭症尚没有“治愈”之法,教育干预,是最好的选择。选择正规机构,选用经过科学循证的的干预干预方法,是孩子取得进步的保证。
-O4-
为什么干预会成为家长的碎钞机?
康复为什么贵?
这是很多家长的疑惑。
首先,
上课的频率高
。研究显示,一个自闭症孩子每周需要密集干预40个小时左右,机构一周的课程设置,一个孩子大概在15-25小时左右。这是个什么概念呢?大概就是给孩子
报20个兴趣班
一样的开销。
而康复课程和兴趣班不一样,一个老师对一个学生,绝大部分是一对一的。即便是集体课程,也是搭配着一对一的密集课程展开。对于机构来说,90%的成本是人力上的支出。
而
康复教师缺口大
,又是另外一个原因。
据2019年6月,教育部公布的数据,全国高等学校共计
2956所
。其中开设特殊教育专业的学校只有
62所
,仅占全部高校的
2%
。而每年特殊教育专业的招生人数屈指可数,毕业以后从事康复教师这一行业的就更少了。
随着公众认识的提高与诊断标准的变革,越来越多的孩子需要上康复课程,专业人才紧缺,让一些机构不得不招聘非专业出身的老师。而新教师培训成本高,培训时间短,教孩子不出效果。
为了让孩子进步更快,
家长会选择多花钱,去找更好的老师。
-O5-
干预是一场关于“积累”的硬仗
干预是一场看不清楚回报的投资。给孩子大把投入的家长有,为孩子拼命赚钱,攒着给孩子未来铺路的家长也有。一件500块的衣服要犹豫半天最后放下不买,而500一小时的课家长会毫不犹豫地掏钱。
高额的花销,紧绷的精神,付出的精力和时间,这些都不免让家长们陷入焦虑。自闭症孩子的干预,是一场持久战。
但是干预不是西西弗斯的石头,推来推去总会回到原点,永无止境不断重复却没有效果。干预康复是一个
积累的过程
,是量变带来质变的过程。科学地坚持,一定会看到孩子的进步。
为孩子选择机构,要选择符合家庭状况的,不要选择远超出自身承受能力的,干预是一个长期的过程,经济压力过大既难以坚持,也会造成心理负担。除了让孩子上机构学习,家长也可以多多利用网络资源,选择适合自己的知识来学习,孩子在机构的时间有限,我们可以提升自己补足孩子不在机构的时光。如果你对如何选择机构,平衡花销有烦恼,你可以看看这篇文章:
知道这7点,才能选到真正适合孩子的康复机构!
“我最少得给孩子留100万,来保证他未来的生活。”
一个爸爸这样对我说。
赚钱能拼命,在家肯干预,给孩子花钱毫不犹豫,面对人生的难题不低头,这就是中国自闭症孩子的家长们。
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推/荐/阅/读
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恩启,让康复更有效!
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