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如果不是4月2日,你还会关注自闭症吗?

4月2日

中国社会福利基金会青少年成长基金

中国狮子联会北京爱行服务队

恩启

联合发起“送机构一套好课”活动

和陶虹一起关注自闭症孩子成长,来听一听孩子内心的声音。


2020年3月26日,美国CDC公布最新数据,自闭症发病率由2004年的1/166增长到1/54,这距离1933年世界上第一例自闭症确诊已经过去87年。

漫长的时间里,你一定也听过这些关于自闭症的谣言


造谣一张嘴,辟谣跑断腿。

你也被这些谣言忽悠了吗?

关于自闭症的6大谣言



1.“我自闭了”


“啊,我真的很讨厌出去交朋友,放过我这个自闭症患者吧。”每次看到这样的朋友圈都会有家长跑来跟我“理论”。

辟谣

我自闭了≠自闭症,自闭症不是一种“不愿意交流的精神状态”,它是一种广泛性发育障碍。





2.自闭症是心理疾病?


性格内向,不愿意接触世界,不想说话?做做心理疏导就好了?

辟谣

自闭症不能这样简单概括!儿童自闭症也称儿童孤独症,是一类起病于3岁前,以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要表现的广泛性发育障碍,不是仅仅依靠心理疏导就能改善的疾病。




3.孩子得自闭症是因为父母不合格?


即便“冰箱妈妈”的理论已经被推翻很多年了,但依然会有人认为自闭症是父母教养不当导致的。无辜的父母背上了“冷漠”的“罪名”,大量的孩子错过黄金干预期。

辟谣

自闭症是先天性的发育障碍,养育一个自闭症孩子是一个漫长又艰难的过程!父母是直面困难最勇敢的人。





4.自闭症孩子不是天才就是魔鬼


在一些人的想象里,自闭症患者就是《雨人》里的Dustin Hoffman、《生活大爆炸》里的谢尔顿;而在另一群人的脑海中,自闭症患者有“恶魔的灵魂”,是“无恶不作”的坏孩子。两种极端把自闭症推向“妖魔化”的深渊。

辟谣

社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为,是自闭症的主要表现。自闭症被称为“谱系障碍”,在一个频谱中,不同的自闭症孩子会有不同的表现,并非只有天才,他们也不是“恶魔”。





5.自闭症会传染


“和自闭症孩子待在一起,我家小孩是不是也会得这个病?

辟谣

自闭症不是传染病,将自闭症人群与普通人群分离的行为是不当的。





6.药物治不好自闭症

他们会越来越差


已有研究还未准确发现自闭症的成因,也没有药物可以治疗,自闭症无法依靠药物治愈,这是自闭症的真相。

但他们只能越来越差吗?

辟谣

研究表明,越早对自闭症孩子进行科学的教育干预,孩子的预后会越好。



自闭症家庭面临的困境

1、父母精神压力过大

成年累月,全家因为一个孩子几乎没有睡过一个好觉;带孩子出趟门,孩子尖叫起来,大人总要面对围观者的指点;孩子尚且年幼,父母未到中年,本该幸福美满,他们却在过早的考虑死亡问题……

据一项国外研究显示,自闭症家长的心理压力大致相当于反恐特种部队的指挥官。在这种沉重而持续的精神压力之下,出现各种情绪问题、心理问题的机率也大大提高。

2、干预花费太大

孩子被诊断为自闭症后,家里往往会有一个家长需要全职带孩子,家庭收入锐减,而孩子的诊疗和康复也会给家庭造成更沉重的经济负担。
 
有研究发现,养育一名自闭症儿童,家庭每年的支出要比当地平均支出水平高出60-70%,其中超过一半的支出费用被用于儿童的行为治疗上。

3、家庭急需干预指导

自闭症孩子的早期干预强调一对一密集训练,也就是说要达到1:1的师生比例,每周的干预时间在25-40小时为宜。
 
在前几天恩启发布的“家庭干预现状调查”中:1、显示84%的家庭急需科学的家庭干预课程。

2、显示63%的家庭:缺乏家庭干预的专业课程学习。网络上的课程不少,但东一榔头,西一棒子。没有系统的指导,学了很多也用不起来。

“不系统”、“没指导”,成了孤独症孩子接受家庭干预的两大难题。

79%的家长都表示:需要机构提供额外的家长培训,以满足每日家庭干预的需要。

上周,恩启面向全国家长推出IDEA孤独症教育通识课,短短一周,来自全国28个省的5199名家长报名听课。

面对大量机构对课程的需求

恩启决定

将原价1999的课程

给组织、机构

帮助做好特殊时期的线上培训!

这些组织机构可以申请

1、全国孤独症康复机构

①320家恩启合作培训机构

②481家VB-MAPP合作机构

③已开展《IDEA特教理论基础课程》学习的机构

④有意向合作的机构

2、地区残联

3、公益组织

4、孤独症康复协会

5、孤独症家长互助组织

*以集体名义报名申领

免费报名通道

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