【病友经验分享】治疗慢粒最重要的是什么？

大家好，我是一名患病8年的慢粒患者，看病友会好久没有投稿了，所以上来写一篇。到现在为止，还有刚确认的病友问我这么久没急变的口诀是什么，其实我想说的是，没有“药神”，只有自己！

【病友经验分享】治疗慢粒最重要的是什么？

慢粒白血病的发展过程分为慢性期，加速期和急变期。多数患者确诊都处于慢性期阶段，但患者所表现出来的症状往往并不典型，甚至很常见，如浑身疲乏无力，不明原因发热，消瘦，贫血，脾大等等，只有进一步检查，才会被确诊为慢粒。

我的初诊症状就是脾大，后来发现也并不是所有慢粒患者都有脾大症状，我身边就有因为频繁感冒确诊为慢粒的“小白患者”。所以，确诊前、确诊后都要留好检查数据并进行整理。

慢性粒细胞白血病的发生，主要是基因易位所致，人体的9号和22号染色体易位，形成新的BCR-ABL融合基因，此基因的表达是慢粒白血病的典型标志。但融合基因归0，就代表此时的我们已经初步战胜了慢粒，而维持稳定才是长期取得胜利的标志。

我之所以能维持病情8年，控制的很好，我觉得最重要的就是规范服药。

我们都知道，慢粒与其他白血病类型不同，它病情进展相对较慢，完全有治疗的时间。现在临床上也多将它当做“慢性病”进行治疗，由此可见，规范服药，配合治疗才是最重要的！

规范服药可并不是简简单单的只吃药就行了，主要在于药物的保存、服药的注意事项这两方面。

一般来说，慢粒白血病的治疗用药，主要是靶向药物，常见如一代药伊马替尼，二代药尼洛替尼和达沙替尼，还有三代药普纳替尼等。所以他们的保存方法都差不多相同——常温保存，避免太阳直射。

而服药的注意事项则需要我们自己上心，比如饭前吃还是饭后吃，能不能跟食物一起吃，服用药物的间隔时间是多少等等。这些问题都需要搞清楚，比如我现在服用的伊马替尼是可以跟食物一起服用的，但尼洛替尼就不可以。

求人不如求己，我们确诊了慢粒已经是件非常不容易的事情了，所以只有规范服药才能保障我们能取得好的疗效。一起加油，早日克服慢粒！