“今年六岁”
“我是小男孩”
“希望大家喜欢我”
——可可
这样简单的一段自白,对于自闭症患儿可可(化名)来说非常的不容易,而他的家人更是苦苦煎熬等待了六年。
三岁的时候,可可出现沉默寡言,不合群的现象,家人觉得他可能是语言发育晚,并没有放在心上。
直到可可上了幼儿园,总是一个人躲在角落里发呆,说话颠三倒四,表达不清晰,在老师的建议下,家人带他去医院检查,确诊为自闭症。
自闭症的小孩,身上贴着一个很好听的标签,叫“星星的孩子”,他们性格极端孤僻、与人缺乏感情联系、语言障碍、刻板运动、对环境奇特的反应、感知觉反应异常和智能障碍。他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。
对于自闭症,国内外流行病学研究显示 ,自闭症的患病率逐年增长 ,已逐渐成为常见疾病。
2010 年,全球估计有 5200 万例自闭症患者,患病率约为1/132 《中国自闭症现状分析报告》指出,我国自闭症发病率约为1/100。
如果你在北京第六医院、上海儿童医院、中山三院、南京脑科医院的诊室里,对这个“1%”的感触可能更深,几乎每一周,都有带着孩子前来求医的父母看着医生写下ASD三个字母时崩溃大哭。
与可可有着同样遭遇的还有康康(化名)。据康康的爸爸妈妈介绍,2018年康康出生后,就出现不爱同小朋友玩,不爱与人交流的现象,起初家人都觉得是孩子还小,大一点就会好起来。
但是随着时间的推移,康康和其他孩子的差距越来越大,不安的妈妈才带他到医院做各种检查,均未发现问题所在,直到新冠疫情有所缓解,在济南市儿童医院确诊为自闭症。
身为自闭症儿童的家人,可可和康康的父母除了承受来自孩子、家庭、工作和社会等多方面的压力外,就是想尽办法给孩子治病。
目前自闭症的治疗主要是通过训练干预法和药物治疗法。
一个简单的动作,孩子们要练上一个星期,甚至更长时间, 而父母们不知道这样的生活还要持续多久,两年、三年、十年甚至一辈子......
尽管付出大把的时间和精力,治疗效果却不甚理想,绝望无边无际,像毒蛇一样缠绕着两个家庭。
直到有一天,他们看到了自体脐带血治疗自闭症的相关报道,猛然想起曾经在孩子出生时留存了脐带血。
““当时听脐血库的工作人员说,存脐血可以治疗血液病,于是就存了,没想到现在能治自闭症,特别是看到了这方面的报道,感觉老天爷为我们开了一扇窗,心头一下子有了亮光。”可可的妈妈说。”
在脐血库的帮助下,可可在深圳市儿童医院顺利完成了脐带血回输,回输半年后,可可身上发生了许多可喜的变化。
“情绪比以前好多了,以前给他说话不搭理人,现在多少能回应了。”可可妈妈高兴的说,现在可可不仅能和她一起玩玩具,还会不时向她讨教。
“前几天,可可在幼儿园主动帮老师搬了椅子,第一次受到老师的表扬,在这之前是我想都不敢想的。”可可妈妈甚至难掩内心的激动,泪水不停在眼眶里打转。
Experts said
对于脐带血为什么能治疗自闭症,深圳市儿童医院康复科主任曹建国教授有这样的见解:美国杜克大学最早使用自体脐带血治疗自闭症。
脐带血造血干细胞应用于自闭症,第一有抗炎作用,第二它可能产生神经营养因子,对神经系统起到干预的效果。
脐带血造血干细胞治疗自闭症是安全的,对于一部分自闭症患者的认知、交往甚至语言是有改善作用的。
而可可的改变,也让他的妈妈对脐带血有了新的认识:“因为可可的经历,我会经常建议周围生孩子的亲友储存脐带血,去年弟弟生孩子,也毫不犹豫采了脐带血。”
今年7月9日,康康在山东省千佛山医院完成了脐带血回输,他是该院第7例自体脐带血治疗自闭症的患者,也是年龄最小的。
对于脐带血造血干细胞治疗的效果,康康父母充满信心,他们期待孩子能够早日康复,尽快融入社会,像正常人一样,快乐的学习、工作和生活。
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