蒂娜今年16岁，是位美丽的爱尔兰姑娘，也或许是迄今“寿命最长”的弥漫性进行性脑灰质变性综合征（Alpers 综合征）患者。
Alpers 综合征是一种罕见病，罕见到很少有人听过，也可怕到难以承受，它是一种渐进性神经系统退行性疾病，严重影响大脑和肝脏。
通常在婴儿出生后三个月到五岁之间开始出现症状，最开始的症状可能是癫痫发作（抽搐），家长带着孩子跑去脑神经科，可癫痫尚未得到解决，病情又不可抑制的加速，孩子慢慢地无法正常跑着、笑着，无法达到正常的智力，甚至无法看到阳光、花朵。
癫痫、四肢瘫痪、痴呆、失明、肝功能衰竭，任何一种单一疾病被孩子患上，都已足够使一个家庭苦难蒙身，而这些却都是Alpers 综合症患者极有可能都要经受的。
孩子们在疾病中等待死亡·····
仿佛能够听见家长不断问自己为什么要把孩子生下来受这份罪·····
蒂娜两岁半的时候，昏迷了近一周，然后上述的噩梦开始了，蒂娜家人带着她不停地往返都柏林就诊，但终究不能抑制病情的恶化，医生表示：“他们已经无能为力了，还是把蒂娜带回家吧。”
现在蒂娜只能坐在轮椅上，忍受每周几次剧烈的癫痫发作，剧烈的疼痛。蒂娜妈妈希望能够暂且治好女儿的癫痫，再多给女儿和她一点时间，哪怕只有一年。
因为美国科罗拉多州有医用大麻治愈儿童癫痫的案例，所以蒂娜妈妈将最后的希望寄托在了医用大麻身上。
但爱尔兰获取医用大麻是违法的，蒂娜妈妈只好通过媒体向社会发声，希望能够筹集到善款，带女儿去美国的科罗拉多州采用医用大麻治疗，延长女儿的寿命，但去科罗拉多州治疗大约要35万欧元，蒂娜妈妈将目的地调整到西班牙。
以下是蒂娜妈妈在媒体上写下的一段话：
This is my daughter Tina, she’s 16 and has special needs.
这是我的女儿蒂娜，她16岁，有一些特殊的需求。
She doesn’t know she has Alpers Disease, we were told to take her home, there was no more they could do, and we are devastated.
她不知道她患有Alpers综合征，我们被医生告知，他们已经无能为力了，还是把蒂娜带回家吧，我们绝望了。
She suffers from seizures – if we could get the medical cannabis we might have her longer, so we’re hoping to take her to another country as time is running out.
蒂娜有癫痫发作症状，如果我们能够得到医用大麻，或许我们可以让蒂娜活的更久，所以我们希望可以带她去其他国家。
小编想和大家多了解一下罕见病
罕见病：世界卫生组织（WHO）将这类定义为患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病或病变。
人类已知有6000余种罕见病，60%罕见病是在儿童期发病，误诊率高达44%，30%的罕见病患者寿命不到5年，1%的罕见病能够治疗。
因为罕见病患者少、市场小，医药公司并不愿在药物研发和治疗方面投入，因此一些国家先后从立法方面对罕见病用药研发及治疗方面给予了保障和支持。
例如，日本对罕见病用药研发公司给予10%的税务减免；韩国对罕见病用药报销2/3的费用；欧盟则给予研发公司长达10年的市场独占期。
如今，欧盟市场上罕见病用药已达681种，日本国内已有182种。但在中国市场上销售的130种罕见病用药全部来自进口，价格昂贵，普通家庭是根本没有办法承担的。
比如治疗戈谢病的药物——思而赞（健赞生产）在中国每个患者平均每年需要200万人民币的药费，并且需要终身服药。治疗BH4缺乏症的药物——盐酸沙丙喋吟片（科望）（默克雪兰诺生产）患者平均每年需要20万人民币的药费。
目前，中国仅有57种罕见病药物进入医保范围，全额报销的仅有10种。同时，我国对罕见病官方定义缺失，罕见病药物研发的专项法律尚属空白，罕见病患者的服务机构极少。
多一点了解，多一点呼吁，多一点立法保障，就可以让罕见病患病家庭多一份保障，多一份希望。
以下为罕见病发展中心修订的罕见病参考名录，详细资料可参考该网址：
http://www.hanjianbing.org/database/index.html
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