医学票友遇瘤记｜协和八

瓜哥，魔都金融民工一枚，医学爱好者。在世界淋巴瘤日收到了淋巴瘤的病理诊断，历经六个月的检查、手术、会诊，瓜哥手臂上的疙瘩终于揭开了神秘的面纱……

Part I 偶然相遇

去年三月的上海，天气还带着阵阵寒气，从浴室出来的瓜哥正坐在沙发上和瓜嫂谈天说地。突然，右手在左上臂偶然划过的异样感让瓜哥右手情不自禁的又在左上臂认真的摸了一遍。不好，上臂内侧皮下有个肿物！医学爱好者的神经立马兴奋起来。质地较韧、边界光滑、位置较深、外观无异常……瓜哥正像医生一样给自己查着体。凭借着“日积月累”的“医学知识”，初步诊断为上肢软组织肿瘤。瓜嫂无语的眼光向我投来，小题大做的“嫌弃”不言自明。但事出反常必有妖的思维惯性让我决定要去医院一探究竟。

得益于医学爱好者多年的“临床经验”，免去了不少普通人选择医院和科室的纠结，直接预约了H医院手外科上肢肿瘤方向的Y专家和超声医学科肌骨领域的M专家，要看就看最专业的科室与医生一直是我认为提高就诊效率的有效方法。预约同一天出诊的临床和影像专家也避免了多次往返医院的奔波。就诊当天，八点不到超声医学科的专家门诊已经开始接诊，C专家果然敬业！当C专家手里的探头放在手臂的那一刻，躺在检查床上的瓜哥第一次看到了疙瘩的真容，椭圆形，个头还不小！C专家认真地用探头来来回回探查，让我意识到这不是个普通的疙瘩，同时一种不祥的预感也涌上心头。

大小2.3公分，考虑左上臂实质性瘤体（来自神经可能），这是医学专家对疙瘩的第一次诊断。拿着B超报告我来到手外科Y专家的门诊，Y专家定眼一看，就和我说M专家非常专业，但也只有90%的准确率。听完有些诧异，和我说这干嘛，难道文人相轻？现在回想起来，其实Y专家当时已经感觉到了形态的不典型。点评完B超结果，Y专家开始问病史、查体，诊断可能是神经鞘瘤，然后详细和我解释了手术切除的必要性和术前去C医院进行穿刺检查和增强MR的原因，不愧是网评超高的医生，和患者沟通果然超级耐心。估计是担心患者的依从性，毕竟穿刺这种有创检查不是哪个患者都愿意接受。但对于医学爱好者的瓜哥来说，遵从医嘱已成了一种习惯，也正是Y医生做增强MR的决定，为瓜哥后续诊断提供了重要的线索依据。出了Y专家的诊室，乐天派的瓜嫂第一次红了双眼，虽说是良性肿瘤，但瓜哥手术这事冲击还是有些大。从医院刚回到家，小区就接到了被封闭的通知。

Source: 北京仁安医院

眼看疫情一天天变严重，小区封闭之下去C医院的检查也无法成行，但要搞个水落石出的心态却始终没有改变。哥们还专门帮瓜哥咨询了搞骨肿瘤的同行，建议也是要做个穿刺和增强MR看看，好哥们和Y医生一样，都宽慰说上臂位置的肿瘤大概率是良性的，但做一个放心。经过魔都“鸳鸯锅”等多轮政策调整之后，瓜嫂因参与志愿活动偶然得到居委会书记的联系方式，前去C医院的检查才终于成行。去往C医院的路上，基本已看不到行人和行驶的车辆，倒是满载的转运大巴不时从车旁开过。封城之下的C医院也完全没有了平时的喧闹，就诊大厅空空荡荡，医生很快就开好了细针穿刺和增强MR的检查单。C医院细针穿刺的效率确实高，当天可做，半个小时就出结果。“见少量淋巴细胞，纤维脂肪细胞，图片内未见恶性依据”，这是医学检查对疙瘩的第二次诊断。看到这结果瓜哥喜忧参半，喜的是没有恶性证据，忧的是会不会没有穿到。毕竟细针穿刺的样本有限，准确性也有限。

两天后，增强MR的报告发出，“左侧上臂内侧软组织占位，倾向正中神经来源神经鞘瘤”，这是医学检查对疙瘩的第三次诊断。但这和H医院B超结果起了冲突，B超判断是皮神经来源，MR判断是正中神经来源。结论虽有冲突，但手术还是得做。瓜哥的医学“天赋”自动上线，考虑到良性肿瘤切除以保护功能为主要的目标，和恶性肿瘤切净避免复发的目标不同，还是决定继续到手神经功能更为擅长的H医院手外科治疗。毕竟是要在胳膊上动刀，瓜哥想到了上医出身的同学，让她打听一下H手外哪位专家看肿瘤最权威。很快消息传来，手外科L教授！于是瓜哥发挥“专业技能”，把云影像上MR图片按不同序列截图下载，通过网络问诊的方式把各种检查结果发给了L教授。L教授看后依然坚信M教授的超声结果，并且告知可能不用手术，观察即可，但需要找她面诊后决定。

Part II 一刀挥别

六月初的上海，疫情逐渐好转，就医也更加方便。瓜哥第一次约到H教授专家门诊的1号，找L教授面诊。L教授明显对已经网络问诊过的瓜哥有了印象，告诉瓜哥这个位置穿刺没有意义，由于肿块不大，和主要神经的关系也不清晰，手术可能会影响手功能，于是建议继续观察，超过5公分再干预也不迟。由于L专家的回答太符合病人“少检查、少治疗”的预期，好感爆棚，甚至觉得还是熟人的内部消息靠谱！L教授同时嘱咐瓜哥再找M教授做次B超，看看和主要神经的关系。六月末瓜哥再次找到了M教授，拿到了“与尺神经及前臂内侧皮神经相距4mm左右，与正中神经相距1.6cm。考虑左上臂实质性瘤体（来自神经可能）” 的第四次诊断。L教授看了C教授的检查结果，对手术影响手功能的担心明显减小，告诉瓜哥要不还是手术吧，瓜哥于是以上肢周围神经肿瘤的诊断住进了国内顶尖的手外科-H医院手外科的病房。对于医学爱好者的瓜哥而言，进入国内顶尖学科住院不仅是一次治疗，也是一次心灵的“朝圣”。迎接我的管床医生是已经成为主治的T医生，想到主刀和管床医生都是肿瘤方向的医生，而且是主治直接管床，内心不禁一阵窃喜。现在回想起来，其实L教授看到B超图像也考虑到了形状不典型的问题，但是把更多的关注放到了手术预后的责任而不是病情的诊断，多少有些遗憾。

7月4日，瓜哥在L教授主刀下完成了周围神经肿物切除术，术中见肿块来源于皮神经，大小3*2.5*1.5CM，质韧，界清，深面与尺神经粘连，侧方与内侧皮神经、正中神经、腋动脉粘连。术后醒来的第一刻，瓜哥动了动自己的左手指，灵活自如，内心不禁大喜，稳了！心想H手外的教授水平就是高，手功能完全没影响！推回病房后，才发现瓜嫂已经捉急，因为去了3个小时才回来。可能是麻药的作用，术后卧床的瓜哥异常兴奋，不停的夸赞H手外医生的水平高超。等到晚上9点，监护设备撤除，瓜哥下床溜达，看到刚刚下班的T医生，免不了对T医生一番感谢，T医生很平淡的说今天下班已经算早，有时候碰到手术日他都是住在医院里。听完之后内心多少有些羡慕和敬佩，日夜忙碌的人不少，但能救人性命的不多。T医生临了带了一句“肿物比B超看到的大，形态也不太典型，我们还把瘤子切开了看看，但估计大概率还是神经鞘瘤”，于是就消失在夜色当中。

7月19日，术后拆线的日子，瓜哥开心地来到T医生的门诊。T医生显然已经记住了瓜哥，叫瓜哥进了诊室，边打开电脑边说“你把病理结果拍一下吧，没问题”。突然，“淋巴结”三个字眼出现在T医生和瓜哥的面前。T医生很疑惑地说“怎么会是淋巴结，你把病理送C医院会诊一下”。说话的同时就把病理结果微信发给了病理科的某位教授，并说先给我们教授看看，有问题再去C医院会诊。“淋巴结一枚，淋巴组织增生，以淋巴滤泡旺炽性增生为主、伴生发中心轻度不典型性”成为了医学检查对疙瘩的第五次诊断。拆完线后，病理科教授的回复也来了：“没问题，是个良性的病变”。T医生也说那就不用去C医院会诊了。但瓜哥“宁可错杀一千，不可放过一个”的精神和事出反常必有妖的思维惯性再次上线，请T医生写了张病理会诊的申请就去病理科借出了切片。

Source: 优医说

Part III 真身难辨

拿到H医院的染色切片和病理报告，瓜哥直奔C医院病理科。作为国内病理界的顶尖科室，C医院病理科也是人山人海，当天的会诊号也已挂完，但窗口的工作人员好心给瓜哥加了个号，收走了切片和报告，并告诉瓜哥最快三天就可以出报告。三天未到，第二天的下午，瓜哥就收到了C医院补缴白片的短信通知。又是一轮缴费、切片、送片，C医院病理科的工作人员告诉瓜哥由于病情复杂，检查时间较长，预计要一个月左右才能出结果。补缴的六千多检查费也让瓜哥预感可能碰上了大事。等待结果的期间，瓜哥将H医院的病理结果在网上问诊了不同医院病理科的医生，得知良性淋巴增生的可能性较大，但要排除淋巴瘤的可能。淋巴瘤第一次进入了瓜哥的视野，瓜哥自己也开始阅览介绍淋巴瘤病理检查的各种资料和淋巴瘤的诊疗指南，了解中华医学会中和淋巴瘤相关的专业学组。虽说是医学爱好者，但面对淋巴瘤这样的疾病“知识储备”还是明显不足。通过将近一个月的“学习”，明白了淋巴瘤的复杂性和病理诊断的难度，了解到国内淋巴瘤病理和诊疗领域的专家。面对有八十余种分型的淋巴瘤，最好的方式就是把问题交给专家，静待结果。

一个月后的大清早，瓜哥的右脚刚踏进单位大楼半步，C医院的病理会诊报告也终于发出，“结合HE形态与免疫组化表型可符合：（左手上臂肿块）淋巴结淋巴滤泡非典型增生；不能完全除外早期低级别滤泡性淋巴瘤”，疙瘩迎来了医学专家对它的第六次诊断！但第六次的诊断让瓜哥更加悲喜交加，良恶之间的病理诊断也只能交给临床医生来处理。于是瓜哥一边前往R医院血液科寻求专家的建议，一边在C医院淋巴瘤科继续诊疗。R医院血液科的专家看完病史，气定神闲地给瓜哥开具了需要完善的全身检查，并告知瓜哥放松心态，按时随访，出现问题他们有的是办法。C医院淋巴瘤科的专家抄完病理诊断结论后直接给瓜哥提出了进行多学科会诊的建议，三分钟三句话结束了和淋巴瘤有关的第一次门诊，瓜哥也开启了淋巴瘤MDT的历程。

C医院淋巴瘤科病房外的座椅是淋巴瘤MDT患者的等候区，病区大门里是内科、影像、病理、放疗专家的集思广益，大门外是病人的彷徨不安。随着大门的打开，MDT经办J医生告知瓜哥复查上臂增强MR的会诊建议。因为影像专家在复看4月份MR的时候考虑已切除的大疙瘩大概率已是淋巴瘤，大疙瘩旁边还发现个小疙瘩。病理专家认为即使现在不能诊断为淋巴瘤也已经在去往淋巴瘤的路上。于是瓜哥完成了第二次上臂增强MR，并等待着淋巴瘤MDT的第二次会诊结果。

第二次增强MR的结果发现小疙瘩还是一动不动的呆在里面，第二次MDT的建议变为请病理科复看切片，并根据病理复看的结果进行第三次讨论。9月14日，瓜哥接到了J医生的电话，被告知由于病理诊断改变，第三次MDT确诊滤泡性淋巴瘤，建议局部放疗。9月15日，在世界淋巴瘤日这天，瓜哥收到了C医院淋巴瘤的病理诊断书，这是现代医学对瓜哥手臂疙瘩下的第七份诊断。为了详细了解会诊讨论的情况，瓜哥还专门预约了参与MDT讨论的影像科和放疗科专家的门诊，两位专家专家不仅为瓜哥详细介绍了疾病的情况，看到瓜哥病历的第一刻都会异口同声到“你就是那个上臂淋巴瘤的病人，我知道”。

Source：滚蛋吧肿瘤君

Part IV 尘埃落定

之前曲折的就诊经历和淋巴瘤病理的复杂性让瓜哥决定再去京城验证一番。瓜哥小时候唯一一张站在大学门前的留影就是站在北大医学部的门口，巧合的是赴京求证的第一站也是北京大学第一医院。瓜哥幸运的挂到了北大医院血液科C专家的1号，C专家的诊疗过程完全不同，先问病史，随后查体，再看检查报告，最后给出了诊疗建议，几乎完美契合了医学爱好者对规范诊疗的所有期待，也是淋巴瘤诊疗过程中第一个摸过瓜哥浅表淋巴结的医生，从头颈一直触诊到腹股沟，让瓜果“满心欢喜”。随后在协和医院得到的诊疗建议也基本和之前一致，同样相似的是从上到下的触诊查体。让瓜哥深切体会到了京沪两地诊疗环境的差异。

瓜哥曾不止一次梦想过在协和医院当一名医生，但当自己以患者身份走进协和医院的时候，心理的确也五味杂陈。比瓜哥早些抵京的还有瓜哥的病理切片，两家医院的病理专家分别以一周和一天的时间给出了相同的淋巴瘤病理诊断，让瓜哥不禁感叹专家实力在疑难疾病诊断上的差异。随着专家教授诊疗意见的一致，瓜哥淋巴瘤的诊疗也告于段落。六个月，一次手术，六次病理会诊，六家顶尖医院，十几位医学专家，终于给手臂疙瘩验明正身！

回顾六个月的诊疗经历，亲人自不用说，瓜哥很多朋友都帮瓜哥在联系医院，咨询医生。很多未曾相识的医生也给了瓜哥额外的关照，比如Z医院病理科的L医生在瓜哥病理诊断陷入困境的时候提供了非常及时的建议；R医院消化科的Z教授在得知瓜哥病情后加急为瓜哥完成了胃肠镜检查，并亲自将检查结果详细告知了家属；R医院放射科的Z医生在知道瓜哥病情后想办法加快了增强CT的检查和出报告速度。瓜哥在做完胃肠镜的上午还接到了上海交通广播Happy morning call的生日祝福。京沪两地遇见过的十几位专家，也都在自己的专业领域为瓜哥提供了合适的医疗建议。瓜哥这次不仅深度体验了国内顶尖的医疗服务，也深深感受到了爱与温暖。人间自有真情，岁月依旧静好。

Part V 文末彩蛋

瓜哥作为一名医学爱好者，结合所见所闻和自身感受，总结了看病避坑的八大不等式，希望能对大家有所帮助。

1、症状轻重≠疾病大小

• 老百姓判断自身有无疾病的惯性思维就是看看自己有没有症状，殊不知很多肿瘤等重大疾病早期病人基本无感

• 无感阶段可能又是疾病治疗的最佳时间。相反，重感冒等自限性疾病反而会带来明显的身体不适。

• 不能单凭个人感觉来判断身体健康状态，还得通过定期规范的体检，以及身体不适及时就医的方法，尽早发现健康隐患，争取治疗机会。
  

2、名院名科≠确保疗效

• 个体病患最终的疗效主要取决于接诊医生的临床能力、职业操守和工作状态。随着医学专业细分的不断深入和医学知识的快速更新，每个医生的专业领域逐渐聚焦，隔行如隔山的情况也越来越普遍。

• 不同医生、不同科室、不同医院逐步形成了自身的专业特长，因此即使走进国内TOP10的医院或科室，但疾病非所擅长的情况下病人可能也得不到妥善的诊疗。

• 大院大科之中遇见的未必就是大师，科室之间不同医生的专业能力差异甚至超过不同级别医院的差异。

• 因此尽量选择和自身疾病相适的的靠谱专家是保障诊疗质量的可取之道。

3、详细检查≠无良诊疗

• 随着诊疗技术的进步，更多的医学未知被技术进步所突破。相应需要鉴别诊断的疾病种类和提前干预的医疗行为也随之增多。

• 因此单纯依靠检查数量来判断诊疗行为的合理性可能会错失技术进步带来的红利，误解医生的一片好心。

• 合理的检查一方面提高了疾病的诊疗的精准性，另一方面也降低了诊疗风险。总之，如果你觉得面对的医生靠谱，那就按他的建议执行。
  

4、职称流量≠临床能力