你知道一个社区化的透析中心对于患者意味着什么吗?
这个问题太难了,因为你可能都不知道透析患者是怎么生活的。
我听病人说过,他要早上5点起床,开始准备去透析要带的所有东西,然后坐上2个小时的车去「赶」透析。
这还是城里的病人。
在很多县医院,都会有病人每周只透析一次,甚至半个月来透析一次。
我听在我们这里进修的医生讲过:对有的病人来说透析是治病的,有的病人来说是「续命」的。
有些「续命」的病人,「续」着「续」着就消失了。
一直到2016年,都还有病人告诉我,他在当地需要托关系才能透析上。
我听说过最夸张的医院,一天要透5班(相当于一台透析机一天要为5个病人提供透析)。
他们的医生说最害怕就是突然来的要急诊透析的病人,因为每个时间段都是排满了的,突然多一个,就意味着他们得一个个「求」病人能不能推迟几个小时去透下一班。
也因为工作的原因,我认识了很多年轻的透析患者,他们对于职业这个问题答案是令人惊讶地统一:从来没有工作过。
从来没有。
而慢性肾衰某种程度说就是拿钱续命。
但是这些尚在壮年的病人却没有经济来源。
因为「正常」的老板,都不会聘一个一周常规要请两三次假去透析,而且还不知道会不会突然发生各种意外的病人。
不仅于此。
特别是当糖尿病肾病异军突起成为透析首要病因时,这些病人相当部分很不幸还同时有糖尿病视网膜病变:低视力或者无视力。
所以一个病人透析,还需要一个人陪着。
一个自己都走不稳的老人,扶个看不见的老人来透析,看着都挺危险的。
但我觉得这是好的,更糟糕的是陪着来的是一个还没到退休年龄的家庭成员——这个人往往也会是没有工作的状态。
请注意这个状态不是一段时间,除非肾移植,是在整个剩下的余生,透析患者都要这样过着「双规」生活——患者,和其长期照护者的人生,都被划定了活动范围。
「沉重的社会负担」。
尽管这个描述很不「政治正确」,但这就是事实。
所以,社区化的透析中心对于患者意味着什么吗?
不是一个简单的「更方便」,而是,它可以解放出患者的长期照护者,甚至是患者。
在日本和中国台湾,透析患者有工作是不少见的,而且是在相对正常上班的,透析安排在下班之后。
一个连锁的透析机构意味着什么吗?
意味着患者的活动范围。
他还有没有可能出差,旅游,以及其他,更接近正常人的生活。
但社区化的透析中心在大陆,是几乎不可能指望公立机构完成的。
这几年对县级医院投入的加大,诞生了很多超百台透析机的,甚至还有三百台机器的航空母舰一样的透析中心。
这样的规模,目标已经不但是要囊括坐车2个小时的病人,甚至还要囊括坐车8个小时的病人。
有没有透析中心的主任想过要开几个「分店」呢?
我相信绝对是有的。
但是公立医院不是他能决定开几个「分店」就开的。
到了院长层面,你是冒着风险去开创先河,还是稳妥地扩大单点规模?
时间倒回到1961年8月8日,台塑集团王永庆的父亲突发肠套叠。
那时候因为国民党溃败台湾大量涌入造成的人口暴增,1000多万人口,仅有3000张病床。
在医疗资源匮乏的情况下,红包盛行,一床难求。
那时候台塑才创立7年,尚未发达的王永庆没能力在医院找到床位,只能在走廊搭了张床。
最终其父在医院走廊上备受病痛折磨数日后不治身亡。
1976年,王永庆建立了以他父亲命名的医院:长庚纪念医院。
零红包,零住院押金。
一个企业家,带着对父亲的怀念,和对当年惨痛经历的悲愤,发起了一场对当时医疗环境的战争。
什么样的初心,决定会走什么样的路,从而得到什么样的结果。
长庚做到了。
而且还带领更多的企业家和社会团体加入其中,以办医院的方式回馈社会。
于是有了我们这次参访包括的新光吴火狮纪念医院,佛教大林慈济综合医院。
但是在大陆想做社区化的透析中心,不是有投资就可以了。
2018年4月,重庆一家独立透析中心因为选址所在地被周边居民反对而被迫中止建设而被新闻报道,报道援引相关负责人的陈述,他们已经第三次因为这样的原因要重新选址。
2018年2月,春节联欢晚会上的一个小品引发「种族歧视」的讨论,但是在问及中国为什么不太关注「种族歧视」时,有一个备受推崇的答案:「中国歧视太多了,种族歧视根本排不上号。」
2012年2月,我第一次到台湾,参观台大医院金山分院——一个有着六层楼100张床设有自己的透析中心以及半层楼复健中心每天有台大本部医生坐诊的社区医院。
你没有看错,这是一家服务对象只有四万左右人口的社区医院。
几乎有人来考察台湾的健保和医疗环境,这家奢华的社区医院都会作为必到的「景点」。
所以这是政府的形象工程吗?
不是。
在这家「社区医院」建立之前,整个金山地区都是没有医院的,这里的居民要有病,要么南下台北,要么东向基隆。于是台北县(现在的新北市)万里、金山、石门、三芝四乡民众决定自己要在这里建一个医院。
没有钱怎么办?于是他们拉来了台电集团(前面已经讲过了台湾企业以建立医院回馈社会的习惯)。
没有地怎么办?当地一个杂货店的老板捐了自己的祖产(后来他的名字被命名为六层病房的名字)。
一家社区医院医生水平不够怎么办?于是成了台大医院金山分院。
而同一年,还是在重庆,一家社区卫生保健中心的规划因为周边居民反对而夭折。
不同的态度和理念,都是在为未来的生活方式投票。
你选的,总有一天会让你看到结果。
2018年3月,在台北的最后一天晚上,我去了诚品。
晚上11点过,或坐或站读书的人,代表着一种生活方式和态度。
职业的缘故我照例到了医学类图书的区域,看到了这样的一系列书。
它无关技术,而是关于在一种疾病状态下的生活方式和态度。
就像透析对于患者来说,其实不单是一种治疗手段,更是一种生活方式。
那么对于血透通路来说,它不是单纯一个手术技术,而是放在慢性疾病终身照护的背景之下,最优方案的设计与探寻。
它涉及患者的认知与观念,也涉及医者的理解与态度。
当疾病已经无可避免地改变生活方式,作为医者,我们能做什么?该做什么?
合上台湾这本「参考书」,你准备写下,怎样的答案?
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