世上罕见！心脏外挂的美丽女孩！

前言：给干渴者以清水，给酷热者以阴凉，给寒冷者以温暖，是一种对自己和世界的态度；人人给予，会营造一个从善如流的环境。

一个文明的地方，不是灯火通明的夜景和鳞次栉比的高楼，也不是富人的豪车；而是穷人可以有尊严的生活，他们的谋生手段得到尊重。充满人性和爱的地方，是温暖的人间，也绝对是文明的地方！

美国佛州一位13岁女孩患有一种极罕见疾病，出生时心脏就长在了胸腔外，只被薄薄的一层皮肤包裹着，能清晰看到心脏跳动的样子。虽然目前还没办法做手术让心脏归位，不过乐观的她不受疾病影响，开心美丽的笑容感动无数网友。

这位女孩叫维萨维娅（Virsaviya Borun-Goncharova），生于俄罗斯，她天生罹患坎特雷尔五联症（Pentalogy of Cantrell），这种疾病相当罕见，合并了五种畸形症状，最明显的就是心脏外露，发病概率只有百万分之一，全球仅二百多例病例。由于患病，当维萨维娅还在妈妈的子宫内时，无法正常长出肋骨和腹部肌肉。当时医生就曾警告说这个女婴在孕期或分娩时可能会死亡，但她最终坚强地活了下来，如今长成了一个活泼可爱、亭亭玉立的美丽女孩。

Virsaviya Borun was born with a rare medical condition called pentalogy of Cantrell. The condition left her heart beating outside her chest only covered by a thin layer of skin. Over the years, Inside Edition has followed Borun’s story. 

Now, she's in eighth grade. Her mom says she's a miracle, but Borun sees things differently. “It's less of a miracle and more of my mother's love,” she says. Borun was told she may not live past 30 but her mom believes she will once again beat the odds.

现年33岁、两个孩子的母亲达里（Dari Borun）表示，女儿能活着确实是一个奇迹，她绝对是独一无二的。她的弟弟欧文（Ervin）也很喜欢贴近姐姐的心脏抚摸，感受到她的心脏在皮肤上跳动，因为他觉得姐姐的心脏神奇又美丽。达里为了让维萨维娅的心脏归位，于2015年全家从俄罗斯搬到美国，到波士顿接受治疗，但不幸的是，医生的诊断是，因维萨维娅的主动脉血压太高无法接受手术。后来，由于波士顿的气候较为寒冷，一家人在夏季时又搬往佛州，因当地气候较暖和，维萨维娅的心脏也因此较少出现不适情况，并希望可以靠药物治疗来控制她的血压以达到手术标准。

虽然这种病平时不会使维萨维娅感到任何不适，但暴露在体外的心脏非常脆弱，没有正常的肋骨保护，仅在皮肤表面以下，如果她的胸部遭受到意外撞击，就可能对女孩造成致命伤害，为此达里和维萨维娅有时会感到很焦虑。这种罕见疾病也使维萨维娅经常长期住院。

2020年初，她就因血氧水平突然下降导致出现头晕和呼吸困难，然后被紧急送往医院，并住院两周直到身体状况稳定。现在，她在运动的时候，有时需要使用便携式氧气浓缩器来保持血氧饱和度，以避免缺氧。

达里表示，女儿一直都没有到学校上学，因为她一旦摔倒就可能会有生命危险。然而，这并没有阻挡维萨维娅成为一个乐观活泼的女孩，她尽可能过着正常的生活。她说：“有时候，我会感到缺氧、头晕目眩，但我还是喜欢开心的生活，和朋友们一起唱歌跳舞。因为我的心脏和别人不同，这也让我与众不同。”

维萨维娅现在跟同龄人一样，有自己喜欢的事物，她非常喜欢美术和音乐，并时常在网上共享自己的视频和照片，展现自己快乐成长的过程。“我在Instagram上收到很多粉丝的留言，很多人都鼓励我，他们非常善良”，她说。维萨维娅早在2015年接受媒体访问时，就曾乐观地表示，“我知道为什么我的心脏长在外面，因为耶稣想展示他有能力创造出像我这样的特殊。”

与此同时，这个家庭为了负担手术的昂贵费用而四处奔波，她的母亲不惜倾尽家产来支持她的宝贝女儿。他们的故事很快在网路上流传开来，许多世界各地的热心网友亦捐助金钱来资助部分费用，而这项募款计划internet fundraiser 至今仍在进行，手术费用总额仍然是个遥远的目标。

多年来，《Inside Edition》栏目一直在关注博润的故事。现在，她上八年级了。她妈妈说她是个奇迹，但博伦不这么看。“这不是奇迹，更多的是我母亲的爱，”她说。博伦被告知她可能活不过30岁，但她的妈妈相信她会再次战胜困难。