第一次知道狼疮这个病是听别人闲聊,微胖的大妈绘声绘色地描述着那家人多么多么不幸,家里四个姑娘三个都死于狼疮,都是年纪轻轻的三十多岁就没了。当时我傻傻地听着,还不知道自己也将与狼疮结下缘份。
本科毕业实习时头发掉得厉害,每天早晨头发都顺着梳齿掉了一地,舍友半开玩笑地说:“你梳掉的头发都可以拿去给别人做假发了。”那个时候为了考研每天熬夜到两、三点钟,自己安慰自己说:是因为压力太大了。后来就感觉浑身乏力,早晨起来关节酸痛得像是要散架,还有点低烧,抽血化验白细胞低还有点贫血,拍了X线片没有异常。过了没多久,我在路上晕倒,因为是冬天,舍友把我扶坐起来的时候只感觉地上冰凉,脸上有种热热麻麻的感觉,原来昏迷时将嘴巴撞破了,脸肿了半边。我一直固执地认为自己是过度疲劳,瞒着家里人坚持着。
终于成绩出来,高出了国家线42分,那个时候我觉得不管怎样都值了。很快到了复试,坐着漫长的火车来到陌生的城市,终于挺不住了,我倒在旅店的床上,连起身的力气都没有了。复试的日子是个阴天,我的两条腿就像是刚跑完马拉松一样,灌了铅似的沉重,当时手痛得已经握不住笔了,天知道我是怎么走到复试现场,又是怎么答完了卷子,回答了面试官的提问的。用尽全部气力走出大楼,我几乎瘫倒在地上,这一次我知道,我肯定是病了。
去了几家医院,看了好几个感染科大夫,问完病史都说是病毒性感冒加考研累得,让注意休息,在家里躺了半个月,浑身上下哪里都痛,每一寸皮肤都像是被安上了痛觉放大镜,手不能握拳,上厕所蹲不下来,好不容易蹲下来以后就站不起来了,为了不上厕所,我不敢喝水,自己偷偷哭了好多次。于是又换了一家医院。导诊说发热超过一个月要看风湿免疫科,于是挂了号,接诊的是个女大夫,之前的医生都会问咳嗽吗?有痰吗?结果她开口第一句就说“你掉头发厉害吗?”当时就有种想哭的冲动,我应该是找到组织了。
住院的第二天,是2015年的愚人节,抽了十多管血拿去化验,下午医生过来告诉我,你被诊断为“系统性红斑狼疮”。上帝跟我开了个大大的玩笑,在我接到入学通知书之前,先接到了张诊断书。
我的人生才刚刚开始啊!我接受不了!那个晚上,我的枕头湿了又干,干了又湿。因为诊断明确,用上激素,第二天我就可以下床了,第一次感觉可以走路、上厕所、写字是多么幸福的事情。我用明媚的笑脸回应来看我的朋友们,“没事儿,过几天我就可以出院了。”去找大夫看化验单,上面高高低低全是箭头,医生告诉我dsDNA是诊断系统性红斑狼疮的特异性抗体,但幸运的是你的肾脏未受累,只要遵医嘱积极治疗,这个病对你以后的学习和生活不会造成太大影响,然后告诉我要注意防晒以及饮食的禁忌等等。
出院了,头发依旧在不停地掉,激素的副作用也慢慢显现出来,我常常感到漫无边际的饥饿感,即使是刚刚吃完饭,原来的瓜子脸也慢慢变成了包子脸,脾气也愈发暴躁。我每天呆在家里,定了闹钟吃大把的药,不敢梳头发,吃饭不敢吃太多,也不愿意出去见人,对家人乱发脾气,觉得自己像是个被世界抛弃的小孩。
后来,我加入了一个SLE的QQ群,突然发现原来这么多人都得了这种病啊,而且大家好像都活得很精彩的样子,我告诉自己,不能就这么妥协,渴了就喝水啊,激素减量了脸就会小嘛,掉头发就带假发呀,至少我现在可以跑可以跳不是吗?
当我走出家门的时候,并没有出现像我自己认为的那样全世界的人都盯着我的大脸看,大家只是觉得我吃胖了,其实很多时候人都把自己看得太重要了,放轻松点,你并没有那么多观众。当我对世界重新敞开心门的时候,一切都变得明亮起来,按时复查按时吃药的我终于开始减激素,在减到4片的时候不再脱发了,新的头发渐渐长了出来,我也收到了研究生入学通知书,一切都在向好的方向发展。在新的学校认识了新的朋友,又可以继续学业,我现在觉得很幸福,很满足。
与狼共舞,会很辛苦,但并不可怕!
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