第一次知道狼疮这个病是听别人闲聊，微胖的大妈绘声绘色地描述着那家人多么多么不幸，家里四个姑娘三个都死于狼疮，都是年纪轻轻的三十多岁就没了。当时我傻傻地听着，还不知道自己也将与狼疮结下缘份。
本科毕业实习时头发掉得厉害，每天早晨头发都顺着梳齿掉了一地，舍友半开玩笑地说：“你梳掉的头发都可以拿去给别人做假发了。”那个时候为了考研每天熬夜到两、三点钟，自己安慰自己说：是因为压力太大了。后来就感觉浑身乏力，早晨起来关节酸痛得像是要散架，还有点低烧，抽血化验白细胞低还有点贫血，拍了X线片没有异常。过了没多久，我在路上晕倒，因为是冬天，舍友把我扶坐起来的时候只感觉地上冰凉，脸上有种热热麻麻的感觉，原来昏迷时将嘴巴撞破了，脸肿了半边。我一直固执地认为自己是过度疲劳，瞒着家里人坚持着。
终于成绩出来，高出了国家线42分，那个时候我觉得不管怎样都值了。很快到了复试，坐着漫长的火车来到陌生的城市，终于挺不住了，我倒在旅店的床上，连起身的力气都没有了。复试的日子是个阴天，我的两条腿就像是刚跑完马拉松一样，灌了铅似的沉重，当时手痛得已经握不住笔了，天知道我是怎么走到复试现场，又是怎么答完了卷子，回答了面试官的提问的。用尽全部气力走出大楼，我几乎瘫倒在地上，这一次我知道，我肯定是病了。
去了几家医院，看了好几个感染科大夫，问完病史都说是病毒性感冒加考研累得，让注意休息，在家里躺了半个月，浑身上下哪里都痛，每一寸皮肤都像是被安上了痛觉放大镜，手不能握拳，上厕所蹲不下来，好不容易蹲下来以后就站不起来了，为了不上厕所，我不敢喝水，自己偷偷哭了好多次。于是又换了一家医院。导诊说发热超过一个月要看风湿免疫科，于是挂了号，接诊的是个女大夫，之前的医生都会问咳嗽吗？有痰吗？结果她开口第一句就说“你掉头发厉害吗？”当时就有种想哭的冲动，我应该是找到组织了。
住院的第二天，是2015年的愚人节，抽了十多管血拿去化验，下午医生过来告诉我，你被诊断为“系统性红斑狼疮”。上帝跟我开了个大大的玩笑，在我接到入学通知书之前，先接到了张诊断书。
我的人生才刚刚开始啊！我接受不了！那个晚上，我的枕头湿了又干，干了又湿。因为诊断明确，用上激素，第二天我就可以下床了，第一次感觉可以走路、上厕所、写字是多么幸福的事情。我用明媚的笑脸回应来看我的朋友们，“没事儿，过几天我就可以出院了。”去找大夫看化验单，上面高高低低全是箭头，医生告诉我dsDNA是诊断系统性红斑狼疮的特异性抗体，但幸运的是你的肾脏未受累，只要遵医嘱积极治疗，这个病对你以后的学习和生活不会造成太大影响，然后告诉我要注意防晒以及饮食的禁忌等等。
出院了，头发依旧在不停地掉，激素的副作用也慢慢显现出来，我常常感到漫无边际的饥饿感，即使是刚刚吃完饭，原来的瓜子脸也慢慢变成了包子脸，脾气也愈发暴躁。我每天呆在家里，定了闹钟吃大把的药，不敢梳头发，吃饭不敢吃太多，也不愿意出去见人，对家人乱发脾气，觉得自己像是个被世界抛弃的小孩。
后来，我加入了一个SLE的QQ群，突然发现原来这么多人都得了这种病啊，而且大家好像都活得很精彩的样子，我告诉自己，不能就这么妥协，渴了就喝水啊，激素减量了脸就会小嘛，掉头发就带假发呀，至少我现在可以跑可以跳不是吗？
当我走出家门的时候，并没有出现像我自己认为的那样全世界的人都盯着我的大脸看，大家只是觉得我吃胖了，其实很多时候人都把自己看得太重要了，放轻松点，你并没有那么多观众。当我对世界重新敞开心门的时候，一切都变得明亮起来，按时复查按时吃药的我终于开始减激素，在减到4片的时候不再脱发了，新的头发渐渐长了出来，我也收到了研究生入学通知书，一切都在向好的方向发展。在新的学校认识了新的朋友，又可以继续学业，我现在觉得很幸福，很满足。
与狼共舞，会很辛苦，但并不可怕！
联系客服
