10前的2005年，我参加美国风湿病学年会，有幸得到了一套《风湿疾病图谱》光盘，其中的照片均采集自美国患者。一幅类风湿关节炎患者的照片让我一颤，肿胀的中指及无名指均缩短了1/3，厚厚皱褶的皮肤下包裹着的手指呈锥形，一枚戒指深深地嵌在皮褶中。看得出，那位患者一定爱美。我好奇地请教一位美国风湿病专家：“这是什么畸形？”专家回答：“那是望远镜指，因为炎症破坏了指间关节，致使结构消失，手指因失去指间关节而短了一节，皮肤及皮下组织皱起。当牵拉远端时手指变长，如同哥伦布时代镜头可伸缩的望远镜”。哦，这就是教科书中描述的“望远镜指”——类风湿关节炎典型而少见的后遗症。“这张照片很珍贵，这么严重的畸形已经很少见了，特别是由于治疗理念的更新，以及20世纪末新药的应用，这种畸形不可能再出现了。”我舒了一口气，但是，那张震撼的照片时常浮现在我脑海里，挥之不去。
（图片提供者：李振彬，河北白求恩国际和平医院风湿免疫科）
10年后的2015年，为了策划出版《中国风湿病图谱——类风湿关节炎分册》，我们开始在全国征集类风湿关节炎患者照片。令人振奋的是，在短短半年时间内，357位来自全国的风湿科医生提交了2950张高质量的类风湿关节炎照片。其中，手部受损害的照片多达934张。在翻阅这些中国患者的照片时，我再次被震撼了，“尺侧偏移”、“天鹅颈样畸形”、“鹰爪手”、“纽扣花畸形”，这些只在教科书中读到的描述展现在我眼前，还有多位医生采集到的多例患者的“望远镜指”。我翻看着病情及病史描述，更加震惊及伤感，因为超过一半患者的病史不到10年。10年前，他们大部分人还是中青年，患病后，看着自己的双手逐渐畸形，然后失去功能，是何等的无助和痛苦！我曾面对多位罹患类风湿关节炎的女患者，她们共同的动作是将那畸形的残手深深隐藏在袖口中，躲避人们的目光。看到这些照片，我恍然大悟，那些夏天戴手套的患者不是怕冷，而是爱美之心在被病魔摧残中的挣扎。那张10年前的“望远镜指”照片再次清晰浮现。那位美国教授的判断错了，至少在中国这种极“惨烈”的畸形仍未被“消灭”。
手尺侧偏移及旋后半脱位
（图片提供者：杜蕙 上海仁济医院风湿科）
历经10年发展，全世界的风湿科医生都会自豪地讲：“我们已经将一个可致残、致死的恶性疾病——类风湿关节炎变成了一个可控制、可缓解，甚至有望治愈的良性疾病。”这10年，类风湿关节炎的知识不断普及，诊断水平不断提高，治疗指南不断更新，新药不断涌现，专科医生队伍不断扩大，学术会议不断召开，学者们无比自豪；循证医学、转化医学、达标治疗、精准医学已成为学术界耳熟能详的口头禅。但回到现实，看着眼前的这些照片，一丝伤感油然而生：这突飞猛进的10年，有众多的中国患者并未受益，大量的SCI收录文章未能产生任何价值。
天鹅颈样畸形
（图片提供者：姚海红北京大学人民医院风湿免疫科）
10年后的今天，我们还可以找出很多理由自我安慰：这些患者多来自内陆，国家太大，医疗保障水平不平衡；风湿科医生缺乏，医疗工作繁忙；伪科学泛滥，野药偏方横行。的确，调查显示，风湿科医生的平均日门诊量为60位患者，平均每位患者的就诊时间不超过5分钟，中国的医疗模式中没有长期随访、长期疗效评估，患者转归的评判只有等待患者自然的门诊回归。
2014年，我们研发的智能疾病管理系统（SSDM）上线。该系统能更好地控制病情，提高了达标率，减少了药物不良反应，降低了医疗费用，从而可以将疾病的发展扼杀在摇篮中，让望远镜指的悲剧不再重演。
版权声明：文中图片均来摘自《中国风湿病图谱——类风湿关节炎分册》，严禁侵权。
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