12月26日晚,北京大学人民医院风湿免疫科刘田医生和大家分享的患者教育《口腔溃疡不是病》。
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什么是白塞病?
白塞病在医学上叫做贝赫切特病,以反复口腔溃疡、外阴溃疡,及眼炎和皮肤损害为主要症状的一种疾病,是一种累及多个系统的慢性疾病,呈反复发作和缓解交替的病程。部分患者出现眼睛的炎症,可留有视力障碍,甚至失明,少数患者可以为内脏受损而导致死亡,但大部分预后良好。
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临床表现有哪些?
皮肤黏膜表现:
1.口腔溃疡
2.生殖器溃疡
3.皮肤损害
4.针刺反应
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肠白塞和克罗恩病的区别
肠白塞 | 克罗恩病 | |
临床表现 | 胃肠道出血、肠外表现、发热 | 腹泻、肠梗阻、肛周疾病 |
结肠镜 | 局部损伤、回盲括约肌畸形、独立溃疡、大溃疡(直径>2 cm)、圆形溃疡 | 节段性损伤、纵向溃疡、卵圆形或结节样表现、假性息肉 |
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白塞病前三位死亡原因
心衰
动脉瘤破裂
肺动脉血栓
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2018 EULAR治疗推荐
主要原则
1.BD治疗目标是迅速抑制炎症的恶化和复发,防止不可逆的器官损伤
2.必要时多学科联合治疗
3.应该根据年龄、性别、器官受累的类型和部位和患者意愿进行治疗
4.眼、血管、神经和胃肠受累可能预后较差
5.多数病人的病情可能随着时间推移而改善
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疾病智能管理优于良药
疾病管理尤为重要,智能疾病管理系统(SSDM)可以帮助患者建立起移动电子病历,对自己的病情了如指掌,促进持续达标,拥有更好的生活质量,实现社会价值,参与在线患者教育,学习疾病知识,精准的线上咨询及延续用药,节约资源,缓解看病难、看病贵,得到赋能(Empower patient),学会疾病自我管理,实现角色转换,成为医生的助手、疾病的主人。
· 副主任医师,医学博士,毕业于北京大学
· 中国医药教育协会血管医学专业委员会委员
· 北京大学免疫相关血管疾病研究工作委员会委员兼秘书长
· 北京大学血管健康研究中心工作秘书
· 曾作为国家“组团式援藏”医疗队的援藏专家,担任西藏自治区人民医院风湿免疫血液科主任一年。
· 研究方向为白塞病等自身免疫病的发病机制和治疗。《Clinical Rheumatology》等杂志审稿人。发表多篇中英文论著,包括《Annals of Rheumatic Disease》等。编译了《凯利风湿病学第八、九版中文版》、《哈里森内科学第九版》、《风湿病学概要第13版》、《临床风湿病手册第二版》等风湿病学著作。主持参与了多项基金,包括“973”项目、国家自然科学基金面上项目、首都特色项目、北京市自然科学基金等课题。
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