樊登读书最新推出的一本书《相信》讲述了渐冻症患者蔡磊的故事,给我留下了深刻的印象。这本书我只听了一遍,因为我实在不忍心听第二遍,生怕累着他。
根据百度健康:
渐冻症是一种进行性神经系统变性疾病。
典型的渐冻症指的是肌萎缩侧索硬化,常见症状会出现肌无力伴有肌肉萎缩,常见的首发症状可以是一侧或双侧手指活动笨拙、无力。随后会出现手部小肌肉的萎缩,以大小鱼际肌、骨间肌和蚓状肌最为明显,双手可呈鹰爪形,逐渐的会累及前臂、上臂以及肩胛带的肌群。
随着病情的延长,肌无力和肌萎缩或逐渐的扩散到躯干和颈部,最后累及面部肌肉和咽喉肌肉,甚至会出现体重下降、吞咽困难、呼吸困难等,需要到医院神经内科进行相应的检查。渐冻症大多预后不良。
渐冻症也叫肌萎缩侧索硬化,是一种慢性、进行性特殊肌肉萎缩疾病,表现为局部肌萎缩、骨骼肌无力、肌束颤动等,可累及运动神经元及其支配的躯干、四肢、头面部肌肉等。
大部分渐冻症患者可能只有十年以内的寿命,但有部分病情严重的患者可能只有数月的寿命,这是因为渐冻症会造成肌肉萎缩、肌肉无力等,最终影响呼吸肌而引起呼吸衰竭,从而导致死亡。如果影响到咽喉部肌肉,会出现吞咽困难,而引起饮水呛咳,导致肺部感染、窒息等。如果患者长期卧床,可能会出现褥疮感染、尿路感染、深静脉血栓等症状,从而引起死亡。
少部分渐冻症患者的发病原因是遗传,大部分患者的发病原因尚不明确,可能与过度的体力劳动、代谢性疾病、自身免疫功能异常、病毒感染、接触毒物,以及不良的生活方式有关,随着病情的发展,病情严重时可能会导致心律失常、肢体瘫痪、呼吸衰竭等。
一旦发现患有渐冻症,要引起高度重视,积极在医生指导下进行对症治疗。如果患者治疗得当,症状得到控制,并且做好营养和护理,可以尽量争取到比较好的临床治疗效果,延长患者的生存时间,减少合并症的发生。
看到这样的解释,我真的很难过。在听他分享自己故事的时候 ,我却被他深深地打动了。一个明确知道自己就要不久离开人世的人却依然对生命饱有非常高的热情,这是很让人感动的。他现在致力于推动这方面的医学建设,希望能通过他的努力帮助更多的患者,同时,也希望让更多的人了解渐冻症,免于渐冻症的折磨。
他说要打光最后一颗子弹,死后要把自己的遗体捐献出来。我真的听哭了。如果我是他,我会如此勇敢吗?
愿他能活得更久!愿世间没有疾病!
同时,我也特别呼吁,身体健康的人啊,请好好珍惜活着,好好珍惜生命,去为这个世界创造更多的美好。也希望更多的人能从事医学,去研究世界上的疑难杂症,让更多的人远离疾病痛苦的折磨 。
蔡磊,加油呀!
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