2019年3月31日,肺腾邀请到了美国加州尔湾医学院的朱维佳教授与ROS1患友进行了一场精彩的互动答疑。
在这场答疑中也提到,ROS1的突变频率一般是在2%以下,若是想找到足够且符合条件的患者开展临床难度较大,而目前,针对ROS1突变,获批的靶向药只有唯一的一个克唑替尼。
虽然临床上还有其他药物正在进行试验,但中国的患者想要真正用上有效新药等待时间未知。
但或许我们还有别的方法,那就是凝聚患者力量,加入真实世界研究,让药物研发机构看到在中国患者身上开展临床的可能性与潜力,帮助促进或者加速新药和临床研究入中国,为中国患者争取更多权益。
Haalthy肺腾助手就是这样的一个平台,我们希望能有更多的患者或家属通过肺腾凝聚起来,集中力量传达你们的心声,让药物研发机构看到你们的诉求。
为此,肺腾开展了一系列真实世界研究项目,希望通过更多患者的信息反馈,促成新药或临床入中国,让更多患者获益。在这里,如果你是ROS1突变患者,请填写下方申请表,加入真实世界研究,一起来为新药或临床引进助力。
(ROS1真实世界研究登记表)
此前,已经有很多患者填写过ROS1真实世界研究的登记信息,感谢你们的支持!征得部分患者之情同意后,Haalthy对这部分信息进行了个人敏感信息处理,现在将对这部分信息进行简单分析公布。
提交信息的患者来自国内16个省份,其中江苏占比最高,占18.2%;其次是浙江、广东、北京,分别占13.6%、9.1%、9.1%;其余各省各占4.5%(图一)。
图一
在这部分信息中,发现有ROS1突变的肺癌患者多为女性,占比63.6%(图二)。而值得一提的是,这些患者中,有77.3%的患者都是非吸烟者(图三)。
图二
图三
从年龄分布来看,30岁-50岁的患者占了这部分患者的一半以上,这也与ROS1患者大多是年纪较轻的特征相符(图四)。
图四
从病理类型看,这部分患者中,有95.5%的ROS1突变患者是肺腺癌(图五)。
图五
从患者的PS评分(体力活动状态评分)来看,有22.7%的患者活动能力完全正常,与病前无任何差异,有59.1%的患者能自由走动及从事轻体力活动,18.2%的患者能自由走动及正常生活(图六)。
图六
以上信息只是非常少的一部分,肺腾也期待能有更多患者加入,未来我们也会不断更新并告知这些信息,并且只要我们的信息足够完整充足,肺腾相信,这一定会为诸位患者带来好消息。
另外,通过朱维佳教授的互动答疑,很多ROS1患友在参与活动后都发来了意见反馈,这里肺腾也将这些反馈信息公布。
从反馈信息来看,绝大多数患友/家属对本次活动都表示非常满意,并且通过朱维佳教授的精彩讲解,大家都有很大收获。
此外,关于多数患友/家属表示活动时间可以再延长并且活动频率可以再增加的意见,肺腾接收到了,也想告诉大家,肺腾也希望能多多为大家找到医生资源,与大家交流互动,这一方面肺腾后续会继续努力。
对于互动中的答疑环节,很多患友/家属表示希望能在活动前多多收集问题,这一点肺腾也会进行改进,争取在下一次的活动中为大家带来更多更好的体验与收获,当然也非常希望大家能够积极参与提交问题,并填写真实世界研究申请表。
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