出品 | 社工客（ID：shegongke）
作者 | 许愿
曾看到一个关于爱的表述，亚马逊的印第安人说“我爱你”是指：“我被你的存在感染了，你的一部分在我的身体之内生长和成长”。
心脏移植也称换心手术，主要是针对晚期充血性心力衰竭和严重冠状动脉疾病进行的外科移植手术。是将已判定为脑死亡并配型成功的人类心脏完整取出，植入所需受体胸腔内的同种异体移植手术。
目前，全世界每年接受心脏移植患者约5000例，近3年来，我国每年完成心脏移植600余例。
而今天故事的主人公明明就是这样一个需要进行心脏移植的孩子。
初见
“你好，你是医务社工吗”
社工第一次遇见明明妈妈是在办公室，明明妈妈焦急的神情也让社工充满了好奇。
“是的，我是医务社工，请问您找我有什么事吗”社工一边回答着明明妈妈的问题，一边找来了凳子让她坐下慢慢说。
“我孩子现在在ICU里面，刚做完心脏移植手术，我听说有针对心脏移植有基金可以申请，想来这边问问你。”
社工随即向明明妈妈了解了孩子以及家庭的一些基本信息。明明一家来自浙江温州，明明妈妈在孩子生病之前在当地经营着一家甜品店，生意不好不坏，但是倒也足够支撑一家生活，孩子爸爸在2020做了肾结石手术，后因身体原因一直没有工作。
在2017年底的时候，明明在温州当地医院查出患有限制性心肌病，因当地医疗条件有限，后又辗转上海、北京等多地为孩子看病治疗，花光了家中所有的积蓄。此次住院进行心脏移植手术已经花了40万，全部依靠明明妈妈四处借钱，目前明明还带在重症监护室里，情况时好时坏。
明明妈妈说到自己也是实在没有办法了，才想来申请救助基金试一下。社工一边对明明妈妈给与情绪上的支持，一边向其介绍了慈善救助项目的申请流程，并指导其该如何填写提交。
陪伴
此后的几天，明明妈妈多次到社工办公室来询问基金申请的进度，并向社工倾诉了自己的难处。
“医生又在催缴费了，在监护室一天的费用就是一万多，我真的要没办法承担了，我能想的办法都想过了，我真的不想放弃他。”
说着说着，明明妈妈不自觉地流下了眼泪。社工一边轻抚明明妈妈的肩膀，一边安慰道：“明明妈妈，我能理解您现在的心情，都走到这一步了你们也付出了很多，谁都不会想放弃的，是吗？”
社工运用倾听、同理、鼓励等专业方法，一点点安慰着情绪稍显激动的明明妈妈，并表示日后遇到任何问题，都可以找社工来聊一聊，不管发生什么，社工都会陪着你。
转折
社工再次遇到明明妈妈是在医院楼下，明明妈妈坐在楼下的花坛边上，社工见状便主动与其打了招呼。在这一次的谈话中，社工了解到，明明爸爸在医院期间很不满手术住院花了这么多钱，不想再继续治疗了，觉得花光了所有的积蓄，还让全家都负债累累，这样的治疗没有任何意义，还曾多次把自己的不满发泄到明明妈妈身上。在最后一次争吵中，明明妈妈向其提出了离婚。
“他天天呆在医院啊，反倒对我而言是个拖累，离了也好，我一个人专心在医院看着孩子。孩子目前在监护室里的情况一天比一天差，我也没有多余的心思去想那些事了。”明明妈妈对着社工坚定地说出了这些话。
“如果你一个人在医院照顾的话，身边没有个依靠，自己也会很累的呀，您平时也可以在病房外和一些家属聊聊天啊，或者和您自己的家人，他们一定也都很关心你和明明的，多和他们说一说你的想法，不要把所有事情都憋在心里。”
在社工的陪伴和引导下，明明妈妈向社工倾诉了很多这一路走来的不容易，并表示不管发生什么，自己都会坚定一定要把孩子治好，就算是为了孩子，自己也会坚强起来。
依据社会支持理论的观点，一个人所拥有的社会支持网络越强大，就能够越好地应对各种来自环境地挑战。在社会支持理论视角下，社工在此次谈话中通过鼓励服务对象发掘动用身边的社会支持网络，给予服务对象必要地帮助，提高其利用身边社会支持网络的能力，从而更好的应对此次突然的转折情况。
祈祷
截止到目前，明明仍然在重症监护室里观察，情况每一天都在发生变化，整整30天的等待，明明妈妈几乎每一天都在监护室门外24小时随时待命，生怕错过了医生的消息。相信这么长时间的相守，我们一定会等来好消息。
总结与反思
在医务社工日常工作时发现，像明明这样需要进行心脏移植的患儿家庭往往都会面临一些共性问题：
1.等待供体的时间问题
鉴于心脏移植相对于肝移植、肾移植而言，对供体有着更高的要求，等待供体的时间相对较长，短则数周，长则需要数月。
2.心脏移植手术的安全性
很多患者及家属对心脏移植有惧怕心理，担心术后出现的并发症
3.手术的费用问题
心脏移植手术的费用与患者住院时的身体状况有直接关系，一般情况费用在30-50万左右，对大部分家庭来说难以承担高昂的手术治疗费用
4. 家属在院期间的照护情绪问题
在面临风险较大、费用较高昂的手术时，家庭内部易产生矛盾冲突，家属照护的情绪压力较大。
面对这些共性问题，医务社工在日后的工作中应该思考如何能够让患儿及家属在术前做好生理、心理预备，如何减轻家属在院期间的照护压力等，从而形成一套更加系统完善的服务方案。
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