出品 | 社工客（ID：shegongke）
作者 | 猫猫
单位 | 玉环市楚门天宜社会工作服务社
一、案例背景
（1）背景介绍：
服务对象，女，今年35岁，患有肌萎缩侧索硬化（渐冻症），自2020年6月起因病情严重就医于玉环市某人民医院，后因治疗问题由医院护士转介至天宜社工。
天宜社工跟进期间了解到，服务对象原生家庭生活比较拮据，且父母离异，父亲再婚后育有其他孩子，亲人之间关系较为生疏。
服务对象离异育有一个女儿，但是由于婚姻问题及身体情况，女儿自其入院后便断了联系，社工介入之前女儿从未来医院探望过她，服务对象的父亲也不是很清楚外孙女的情况和联系方式。
正值芳华却疾病缠身，长达两年的ICU治疗，服务对象的身心都遭受了严重的打击，从开始可以开口讲话，到后期只能通过口型和神情与人简单的交流，随着时间的推移，肢体也逐渐失去了活力。
由于长期需要呼吸机维持生命，所以无法转至普通病房就医，在ICU所产生的治疗费用相当高，服务对象父亲靠着零工难以支持医疗费用。与此同时，因思念女儿，服务对象心情郁结，不利于身体的治疗。期间又因病友的离世，服务对象对未来充满恐惧，也对治疗失去希望。
（2）存在的问题
1、服务对象其父亲作为服务对象监护人，因为服务对象病情了解不充分以及对医院的信任度不高，导致服务对象手术不能正常进行；
2、因导管治疗，导致喉咙感染，需要及时动手术；
3、缺少关怀，父亲和女儿未能经常陪伴，会感到孤单和寂寞；
4、因长期需要在ICU接受治疗，治疗费用相当高；
5、其女儿探访期间因害怕导致不想去看母亲，需要给予一定的心理支持和疏导；
6、因病友离世，内心承受压力大。
二、需求和资源分析
（一）需求：
1.生理需求：因患有“渐冻症”症状致使需要长时间用导管介入呼吸道进行治疗，导致喉咙严重感染，疼痛不适，想要动手术将喉管切除。
2.情绪疏导：服务对象缺少关怀，父亲和女儿未能经常陪伴，会感到孤单和寂寞；因长时间就医，导致心理压力大；
3.经济压力：因为需长期住在ICU病房医治，产生高额费用，与此同时其父亲收入也不高。
（二）资源与助力：
1.政策支持，服务对象可申请低保，并可享受低保的医疗报销政策，除此之外在此基础上也可享受“大病救助”医疗报销政策；
2.社会支持，医院医生、护士以及天宜社工共同制定服务计划；
3.女儿、父亲和继母在治疗期间都会探望服务对象，服务对象可以得到他们的关怀和鼓励。
三、介入理论基础
1.社会支持理论
社会支持是由社区、社会网络和亲密伙伴所提供的感知和实际的工具性或表达性的支持。社会支持网络包括正式社会支持网络和非正式社会支持网络。
2.马斯洛需求层次理论
马斯洛(Abrahan H Maslow)在20世纪50年代提出了“需要层次论”，他认为人有5种基本需要，依次构成需要的层次。
生理需要。这是人类维持自身生存的最基本需要，包括衣、食、住、行等方面的需要。如果这些需要得不到满足，人类的生存就成了问题。马斯洛认为，只有这些最基本的需要满足维持生存所必需的程度后，其他的需要才能成为新的激励因素。
归属与爱的需要。这一层次的需要包括两个方面的内容: 一是归属的需要，即人都有一种归属于“某个群体的感情，希望成为群体中的一员，并相互关心和照顾。二是友爱的需要，即人人都需要伙伴之间、同事之间的关心，希望自己能够爱别人，也希望接受别人的爱。
四、介入目标
（一）短期目标：
1、调整服务对象服务与服务对象监护人对就医的认知，确保服务对象手术能够正常进行；
2、办理低保以及大病救助的相关帮扶政策，解决当下医疗费用的燃眉之急。
（二）长期目标：
1.通过政策解读、资源链接，缓解服务对象家庭因治疗产生的高额费用的经济压力；
2.对接服务对象亲人，包括服务对象服务、继母、女儿、前夫等资源，陪伴服务对象，宽慰服务对象。
3.配合医院医生，做好病情告知、缴费等协助工作，确保服务对象能够正常开展治疗；
4.构建良好的社会支持网络。
五、介入过程
此过程中了解到服务对象家庭的情况和目前所面临的一些难题，家庭经济紧张、担心手术会让病情更高严重、不信任医院等等问题一一呈现在社工面前，社工倾听、同理服务对象的监护人，同时建议其监护人为服务对象办理低保卡，可以缓解就医带来的压力，与此同时也可以享受低保的相应补贴正常。
除此之外，社工向市民中心、医院、医保中心等单位问询关于大病救助以及该类病的补助政策，消除服务对象父亲因为经济压力而产生的抵触心理。
经过一阶段的了解和介入，服务对象监护人和社工建立了良好的关系，监护人会委托社工陪同办理手续、了解政策等情况，同时也向社工保证，目前的就医费用他们是可以承受的，自己会保证后续救治的费用。
第三阶段：陪伴与关怀，消除顾虑，安心就医。此阶段服务对象已完成了喉管切除手术，但是伴随着无法正常发声说话、不能下床、少有人陪伴等情况，服务对象的精神状态也每况愈下，社工通过简单和服务对象对话、医护人员和其继母的沟通中了解到服务对象比较渴望了解外面的事情，面对长期卧床的服务对象，社工为服务对象购买了一个收音机，并和重症监护的医护人员约定，每天为他播放新闻或者其他音频，缓解服务对象的情绪，也能够为她打开和外界联系的小通道。
第四阶段：紧急介入，寻找亲人注入希望。个案跟进过程中，由于服务对象了解到自己的病友因为经济和心理压力已经被家人接走，现已离世，她感到无助并希望能够让自己也停止治疗，不想再继续活下去。
了解到情况后，社工向其监护和村社联系，希望能够联系到其心心念念的女儿，可以给她一些希望。但由于自离婚后服务对象就再未联系其女儿，周边的人也都很难联系到其女儿，几经周转，在村社帮助下，社工陪同其女儿见到了服务对象，服务对象面对久久未见的孩子，止不住地流泪。
许久的沉默，紧紧相握的双手，服务对象因为女儿的到来，逐渐有了些许的喜悦，但面对不如以往靓丽的母亲，服务对象的女儿也受到了打击。
见面后，一直问社工妈妈的病情是什么样的，妈妈还能出院吗？这次见面无疑给孩子也带来了沉痛的打击。
社工联系了服务对象前夫和前婆婆陪伴孩子，同时给予孩子适当地鼓励。社工也向主治医生告知了孩子的疑问，并逐一和孩子做解释，并鼓励她要成为妈妈的求生的灯塔。
直至个案服务的结束，服务对象已再没有和医护人员提出要终止治疗的诉求，女儿也和母亲约定，节假日会和家人一起来看望母亲，希望母亲可以向生而往，生生不竭。
第五阶段：服务跟踪。社工在后续的服务中，定期与医护人员以及服务对象家属保持沟通，了解服务对象近况，同时陪同服务对象监护人定期办理就医手续。
六、服务成效
1、1个社会支持网络的构建社区、医院、社工、服务对象家人等资源参与到服务对象社会支持网络的构建，为个案工作的开展提供有力支撑；
2、通过与服务对象家属的多次沟通与调节，服务对象顺利地进行手术的；
3、通过完成微心愿的方式，寻找到服务对象长期未见到的女儿，并以定期陪伴的形式，为服务对象提供了心理慰藉；
4、引导协助服务对象家属寻求政策支持，一定程度缓解因高额就医费用而导致的经济压力。
七、服务反思
（一）理论的运用
本次服务案例中，以社会支持理论为主要理论支持。介入社工以构建服务对象的社会支持网络，通过正式社会支持、非正式社会支持、工具性社会支持、情感性社会支持四方面着手，从而缓解服务对象及其家庭与就医、情绪、政策等方面存在的问题。在服务开展期间社会组织、家庭、医院、村社构建的社会支持网络，一定程度上解决服务对象现存的问题。
个案初期介入时，服务对象因为长期导入喉管而严重影响生存质量，社工通过开展家属、医院、社工的三方会谈，顺利让服务对象进行手术，在此期间，服务对象的情况已不满足居家护理的情况，基于疫情、经济压力等原因，服务对象的情感缺失也较为严重。社工通过协同家庭、医护人员以及完成微心愿等形式提供情感支持。
（二）罕见病的个案工作
罕见病被人称为“无药可医，药石无灵”，不仅仅是服务对象一个人会遭受病痛的打击，家人乃至周边的亲邻也会有不同程度的影响。开展类似个案工作，易出现以下几个问题：
1、经济负担重，正式社会支持少或家属对于正式社会支持的了解缺失；
2、照护压力大，情绪支持关注少；
3、缺少对照护的相关知识；
4、长期照护，家人的情绪也难以保障；
5、缺少对病情、病程的正确规划。
罕见病的治疗与照护是一场长久战，社工于个案过程中可以从服务对象需要出发，构建其不同维度的社会支持网络。
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