出品 | 社工客(ID:shegongke)
作者 | 袁丽
从2017年9月开始进入疼痛治疗科实习,期间接触过各种类型的中晚期癌症患者,有些已经去世,有些在家休养,有些每天依然能够相见。在科里实习的每一天,与你们朝夕相处,面见着你们的痛苦和辛酸,听你们低声絮叨着自己的故事,时光就这样缓缓流淌,转眼间已是下一个定点。若不是有记便签的习惯,有些在一起说过的话儿恐怕就要忘却。最近总觉得日子忙忙碌碌,却有些不知所措,我知道现在的我需要收拾一下过往,梳理那些我们相伴的时光,只有这样才有力量继续前行。
因为对社工不熟悉,因为你们每天卧床休养,甚至强迫卧位,所以我每天会主动凑到病床前,听你们讲自己的人生故事。
一、回望过去篇
1、放心,我好着呢
你说“我这一生很安心,没有什么让我感到遗憾的,儿孙满堂,子女工作都不错,都不用我操心。我也是在家人面前表现的积极乐观,为了不让他们心里也痛苦难受。”你也说,“我退休前为单位中层干部,退休后在家的爱好是喜欢看新闻,想当年,工作的环境真的很艰苦,不过我不仅挺了过来,还为单位做了很多贡献呢,现在难受是难受,想想家人,我还是能勇敢去对抗肿瘤的。”
2、望子成龙,我亦开心
你说:小时候我生活在文化人的氛围中,父母是哈工大的老师,我还亲身见证了哈工大门口毛主席雕像的设立呢,后来顺应国家号召,参加上山下乡活动,成为一名知青。恢复高考后也参加了考试,但名落孙山,20多岁时调到天津,担任车管职位,丈夫在儿子大学没毕业时就去世了,从此与儿子相依为命。我总觉得工人跟上过大学的知识分子还是有差别,所以就把希望寄托在孩子身上,儿子考上了南开大学,我儿子真是有出息。
3、难忘离别,从此天上人间
你哭着说“那是我身上掉下的一块肉啊,我怎么能不心疼,好好的一个人,就这么没了,他爸就说因为癌症走的,现在日子好过了,他又离开了…”,
你写道“谢谢你们的关心,但我现在还是无法接受事实。因为他现在还是在我心里活着,他自己也说过他不会离开我们的,我想他永远,永远不会离开…”
二、聊及现在
1、所欲为何,缄默不语
你说:我太难受了,还不如被车撞了,上吊死了算了,我估计连十几天都熬不过去了,我太难受,太遭罪了,我已经看破红尘了,一切都已经看透了,让我走了算了。每次说完眼泪都是止不住的流,鼻子里深红色的液体也跟着流,看的我也跟着难受,情不自禁一起哭了,患者看到说:姐姐,真的我是很难受……(满眼泪水)
你说“我估计以后就不怎么说话了。”
我不清楚你说这句话的具体目的,但我感觉到了你的绝望与挣扎,你觉得任何人都不能切实体会到你的那种痛苦,每天只能卧床,看不到窗外的风景,口腔痛的不能进食,喝水都会呛到,说话要借助口腔辅助器,你的声音仿佛经过了金属的过滤。起初你还会反抗着想要去放弃,后来你变得“温顺”了,变得不再言语,你选择孤独的带着痛,后来家人带你离开了医院,我不知道你后来经历了怎样的生活,我想我可能没有勇气去打探你的消息,或许离去于你亦是一种解脱。
2、苦难如我,令人唏嘘
你说:想不到自己就定格在67岁了,回想我这一生,真是没一点让我开心的事,我有的时候就想问菩萨,为什么把我降生在这样的家庭,要房子没房子,老伴半身不遂,刚能自理,我就这样了,孙子平时都是姥姥带,姥姥还是守财奴那种,真是没一点让我开心的,我想的就是让我早点走吧,我这已经成定局了,生病折磨的我很痛苦,命咋就这么苦…如果我把我这一生写出来,肯定谁看了都觉得苦。这个社会也是浮躁,能造就一部分人,也毁人一辈子啊,踏实、静下心来的能干一番事,感谢袁姐能听我说这么多,你还年轻,好好干,别像我这样。
你说称呼我为袁姐,我说这样我会不好意思的,还是叫我小袁吧,你说“没什么不好意思的,叫姐姐是社会进步的一种体现,你得顺应社会”,这时候的你站在社会的角度上,无关病痛。在圣诞贺卡上你曾这样写:感谢上帝,感谢佛祖,愿把所有的苦难淹没到深渊里,好运传到人间,把光辉留在身边。
那些天我就静静地坐在你旁边,你慢悠悠地讲着,我默默地听着,你偶尔因为药物原因,打个瞌睡,醒了我们便继续。我不想去劝你“生命中总会有一些你不曾察觉的美好,你要相信一切都会过去的…”,因为我相信你已经这样在心里劝过自己无数次,可能你需要的是自我表达,是被倾听。
3、虽泪已成河,陪伴与坚持仍在
一日,你在楼道里低声抽泣,你说:我老伴病情还在恶化,医生说他的肿瘤已侵犯至腰椎,面临下肢瘫痪的风险,现肠道功能已紊乱,他自己不知道病情进展,总是抱怨我对他的病情不够上心,不够积极。我们啊,就只有一个儿子,儿子毕业后觉得深圳有发展前景,便只身前往深圳工作,我们拗不过他,便搬去一起生活。但我老伴查出这病来,花费较大,外地医保无法报销,我们只能回来接受治疗。真的,这几年眼泪都快哭干了,感觉自己好苦,伺候完老人走后,他(丈夫)又来病了,儿子辛辛苦苦抚养长大这时候需要用人了,他也不能在身边。
想想儿子也有自己家庭,他也得养家糊口,也不能让他一直回来,回来时间长了工作不就没了吗,还怎么养活他那一家啊,自己累点就累点吧。儿子不回来也就罢了,关键我老伴他有时也不理解我,埋怨我不关心他的病情。我当然知道他的状况,但是我不能给他全说明白了,他脾气很大还有糖尿病,我这一说他肯定生气,对他自身身体恢复也不好啊,所以我也就自己受着吧,不好受了出来发泄一会就好了。
三、信仰与态度篇
1、奈何囊中羞涩,活着便好
你说:经济压力肯定大啊,我本人工资每月2000,老伴也才2000,老母亲88岁瘫床上,不能动,女儿要上班,所有的负担都落在老伴一个人身上。因为清楚自己的经济状况,所以在手术、射波刀和化疗三者之间,选择了最廉价的化疗,一共接受了48次放化疗,不过这也是没办法的事情,咱得清楚自己的状况,不能打肿脸充胖子,别到时候借钱治疗,最后人没了,还给孩子留下一屁股帐,有时候你们总是看我去大厅、楼道里溜达,我就是想找个人说会话,聊聊家常,哪怕是谈论病情,转移一下注意力,我有时候还去吸烟,我也知道不是一个烟卷能解决的事情,只是想释放一下。我不愿意一直躺着,一躺下就心烦,经常躺着那不废了啊,我得活动,我得推着轮椅锻炼啊,以后摊了咋办啊。不过我心态挺好的,你就想嘛,人的命天来定,这是还没想让我走呢,谁能想到我这瘤子能从脑袋转向腰骶、臀部啊,人啊,让你活的时候就好好活着。
对啊,鲁迅也说过“人必活着,爱才有所附丽;人说到底,活着是根本”。生活不易,且行珍惜,被人在乎,就掏出心来珍惜;有人讨厌,就离他远一点罢了;忍耐久了,就发一次脾气;压抑多了,就大哭一场,毕竟小心翼翼地撑着,不如大大咧咧地活着。
2、人的尽头,是神的起头
你用方言说道“我是在第一个女儿出生时脑缺氧后开始信奉基督教的,由于自身虔诚的信仰,女儿的生命是保住了,没有出现较大的后遗症。他啊是在查出肺癌后,在我的劝说下,信了耶稣,开始去教会做礼拜。自从他信仰耶稣定期祷告、唱诗和诵经以及按照医生的要求定期检查和治疗之后,其肿瘤控制较好,疼痛感也不是很严重,感觉身体又充满了活力。但是随着他状况好转,他就好了伤疤忘了疼,没有及时定期去医院复查,礼拜也没有常去做,导致现在病情有所进展。以前他总是叹气地说为什么是我得上这个病啊,信奉“上帝”后他得知了答案,罪是人生病的原因之一,透过认罪祷告可以获得来自“上帝”的治疗。“上帝”会借助医生之手治疗疾病。他说仔细想了想如果没有上帝的救治,他或许现在就没命了。
那句“人的尽头,是神的起头,无论如何,总是不能放弃最后的希望,”也给我们很大的鼓舞和安慰,是信仰让他不再恐惧,而是积极乐观的配合医生治疗。”
四、鼓励与责难篇(社工)
1、病房探视时你说“你看你这进屋一笑,觉得整个气氛都不一样了,就该这样,我看了觉得舒服,你们社工有工资吗,平时都接受什么教育,都学哪些课程啊…还挺好,之前还真没了解过,挺实用的”。
2、你说“需求啊,我喜欢喝酒,赌钱,你能提供吗,你也不能提供啊,对有按摩吗,你看我们早市那块就有,吃完饭,洗个澡,按个摩,可舒服了,有吗,我说了需求啊,关键你这啥也提供不了啊。”(随后和女儿哄堂大笑)
我起初有一种被为难、被戏弄的感觉,但是依照他的性格,估计只是一种调侃,社工工作刚刚开展,我们允许自己有不足之处,在这样的基础上,我们才能去改进,虽然只是玩笑话,但是回想科里有很多患者存在四肢肿胀的情况,按摩可能就是其中一个需求点,我们可以尝试邀请技师来科里为患者及家属讲解基本的按摩手法,并录制讲课视频发到患者手机,这样回到家里,家属也能帮助患者按摩,以减轻疼痛。
五、结语
每天穿梭在楼道里,都会看见好多病人家属前来探望,走出病房后的他们表情凝重、低声抽泣,甚至有的是小跑冲出房门,躲在无人的楼道里放声哭泣,那难掩的悲痛呼之欲出,她不想让病人看到,但是那份恐惧和担忧却让她承受不起。
慢慢地,接到病危通知单时也能保持平静,那是一种希望病人不再受煎熬后的无奈和妥协,他们只求病人能少受些苦,一路走来,没人能想象他们经历了什么,那一次次的期待,一次次希望破灭,直望你们知道,牵手相伴,我们一起走过那段时光。
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