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这一家子怎么过,哥仨儿全是“渐冰人”!

进行性肌营养不良症,是一种随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,使行动能力渐渐消失 ,直至完全丧失生活自理能力的疾病。因此,得了这种病的患者就被国际医学界形象地称之为“渐冰人”。该病症已被International Seven Three Society(国际七三学社)列入十大医学课题进行研究。

雨果说,女人固然是脆弱的,母亲却是坚强的。

宁城县黑里河镇有一个叫长青的小村子,山青水秀,民风淳朴。

今年五十七岁的谢玉英和五十五岁的丈夫裴志文就住在那里。

谢玉英和裴志文有三个儿子,但都在五六岁时就行走不便,十七八岁时四肢无力,二十岁左右就生活完全不能自理,成了三个“渐冰人”。

裴志文在十九年前突发“脑溢血”,从此口齿不清,只能干些诸如看场院之类的轻省活计。

谢玉英三十年如一日,用人类最崇高的母爱书写了一个母恩天高的感人故事。

2010年,这位普通而伟大的母亲获得宁城县“孝老爱亲道德模范”称号。

一座阳光小院

温馨哟!

整整三十年了,这样的一家人是如何熬过来的呢?

11月30日,记者带着些许的疑问,驱车来到了长青村。

因为事先与记者有过多次电话沟通,所以裴志文早早地就候在了村头。

老裴是个十分瘦小的汉子,满身的沧桑,一脸的厚道。

眼前是一座干净整洁的小小院落,堆得整整齐齐的玉米垛闪着金光。角落里,一只丰满的母鸡正在悠闲地散着步。

“你们来了,辛苦呀。”知道有客来家,谢玉英乐呵呵地迎了出来。

进到屋里,感觉暖暖的,丝毫没有久病卧床的那种异味。

“记者大哥哥,外面冷,快进屋吧。”记者这时才发现,两个穿着干净的年轻小伙子坐在炕上,微笑着向客人打着招呼,身边还趴着一只听话的大白猫。

这就是谢玉英的两个儿子:老二启海,心脏不好,全身浮肿,今年三十一岁;老三启兵,今年二十九岁,身体比哥哥稍好些。

“瞅你们这哥俩儿,哪里像得病的呀!”记者朝着炕上的哥俩开起了玩笑。

“是啊,有一年,有一个外地人来我家,见我们哥仨就这样在炕上坐着,就说我们太没礼貌了,来了客人怎么连动都不动一下。炕上人讲的笑话,让炕下人想哭了。

因为,最近这十多年来,每天,在炕上,他们就只能这样坐着,一动也不能动,甚至连摸一下身边的那只大白猫的能力都没有!

一时间,小屋子里沉默了起来。

“记者大哥哥,你说那种舞台升降机是怎么做的呀?”好说的启海又开口问了一个相当奇怪的问题。

原来,这哥俩今年看了“春晚”以后,对那些各种各样的舞台升降机着了迷。

看着父母里里外外地操劳,慢慢苍老,做儿子的却无能为力,心里那叫一个急呀。

启兵说:“我们每天只吃两顿饭,到冬天,有时就只吃一顿饭,一天少吃一顿饭,就少上一次厕所,就少上下炕一次,就能让年迈的母亲少操劳一次,我们也只能用这种方式来孝敬母亲。”

启海说:“有时候睡觉的时候,听到母亲偷偷地哭泣,我们就揪心一样疼,但连自己都没法照顾,又怎么安慰母亲呢?如果让我站起来,哪怕很短的时间,也让我侍候一次母亲。”

如是,这哥俩就有了这样一个想法:如果能把那种舞台升降机搬到家里来,自己就可以坐着它上下炕了,“我们现在是光长肉,母亲搬不动我们了……”

生活如此的艰辛,但小院子却充满阳光,是温馨的。

仨儿先后患病

艰辛呀!

30多年前,谢玉英嫁给了裴志文,娘家和婆家相距不远,尽管婚后的生活不算太富裕,但相互有个照顾,日子过得挺幸福。后来,随着三个儿子的相继出生,更给这个小小的农家带来了数不尽的欢声笑语。

谢玉英和丈夫给这三个儿子分别起了响亮的名字:老大叫裴启龙,老二叫裴启海,老三叫裴启兵,哥仨之间均相差两岁。

转眼间,裴家的三个男孩儿就要陆续上学了。可谁能想到,老大裴启龙在五岁那年,忽然有一条脚不好使了,只能单脚点地行走。就在谢玉英夫妇四处为大儿子寻医问药期间,二儿子和三儿子也相继出现了同样的症状,下肢肌肉日渐萎缩,行动越来越困难。

“好好的三个孩子怎么都在差不多的年纪走不了道儿了呢?”正是带着这样的疑问,谢玉英和裴志文到处去寻找答案,甚至到了“有病乱投医”的地步。

看着三个原本健健康康的儿子相继患上了“怪病”,谢玉英真的是哭干了眼泪。在那段时间,这对苦命的夫妇几乎找遍了附近各省市区的大小医院,吃过了所有该吃的药,用过了所有能打听到的治疗办法。但三个儿子的病就是不见好,反而越来越重。

为了给孩子们治病,裴家还听信了风水先生的话,把房子也扒了,换了宅基地,又重新盖了房子,就连祖坟都迁了地方!

可结果呢?三个儿子还是在长到二十岁左右时,相继无法站立,生活自理能力完全丧失,只能老老实实地坐在炕上。

“为了给孩子治病,我们可没少上当受骗,还有人拿假药蒙过我们五百块钱。”听完谢玉英的话,不知诸位有何感想。

最终,有了确诊,裴家哥仨儿得的是“进行性肌营养不良”,听着挺简单,其实是没治了!

五口人上医院

伤心啊!

三个孩子患上了相同的“怪病”,使得这个普通的家庭生活压力越来越大。

19年前,裴志文又突发“脑溢血”,对于这样一个家庭来说无疑于“雪上加霜”,但谢玉英还是把这样一副重担一个人硬生生地承担了下来。

有一年,大儿子启龙生病了,谢玉英准备把他送到医院去。可转念一想,不行啊,家里还有两个同样生活不能自理老二和老三呀!丈夫根本没有能力“伸一把手儿”的,托付给邻居或亲戚吧,又怕给人家添麻烦!万般无奈之下,谢玉英找来了一辆大马车,这一家子五口人都进了医院。

医院方面了解情况后,非常感动,不仅腾出了一间专用病房,还组织医护人员进行了捐款捐物。

“我们望着背着锄头下地干活的母亲,心里不禁生出了些酸楚。本应正当壮年的我们,却需要母亲为我们料理一切。我们知道母亲插种禾苗的时候,经常被炽热的太阳晒得一下子跌倒在泥泞的禾床里。可能别人不知道,但我们的心里明白,母亲是因为我们的拖累,劳累成疾,得了高血压。可满身泥泞的母亲被邻里扶起来,刚刚坐在树阴下,没歇息多久就又到禾床里插种,因为她明白如果不快些干完活儿,家里的儿子们就要饿肚子……”这是由启龙、启海、启兵共同口述,托人代笔写下来的一段文字。

尽管三个儿子都得了同一种“怪病”,谢玉英仍然坚持让哥仨都读完小学毕业,直到实在没有办法再读下去为止。

为了能让三个儿子穿得好些,吃得好些,除了地里的活计而外,谢玉英只要稍有闲暇,就要四处找零活干。因为每时每刻都要准备回家照顾三个儿子,所以谢玉英只能在村子附近找一些重体力活。“三个儿子的手和脚都没有一点儿感觉,经常在炕上坐着坐着就脸朝下栽倒,可他们之间又不能相互扶一把,时间一长就会被憋死的。”这位母亲说

社会上的一位好心人在得知这一家子的难处后,特地买了两部手机送给了谢玉英和儿子们。

“有了手机方便多了,但我还要准时准点地回去,给儿子们做饭呀!”据谢玉英介绍,吃饭的时候,都是她将饭菜递到三个孩子的嘴边。“由于举不起饭碗,儿子们只能将头趴到碗上喝,有时候一不小心,就连碗一起都摔到地上了。”

尽管有了母亲如此悉心的照料,但不幸的是,大儿子裴启龙还是于前年病死了。那一年,他刚好三十岁。

“那是腊月初五,我那个大儿子正在里屋输着液,忽然倒下去就没了,我给他做人口呼吸也没救过来呀。”失去长子的谢玉英至今还心痛不已。

采访即将结束时,记者陪同谢玉英和裴志文来到裴启龙的坟前。望着那两个苍老的身影,悲凉的哭声,忽然让人体味到了什么叫“白发人送黑发人”!

谢玉英的头发全白了,只好用药水染黑……

记者手记

记者在采访中还了解到,谢玉英三十年如一日照顾仨病儿的情况得到了当地党委、政府和残联的高度重视。

“多亏政府和乡亲们的帮助,我们这一家人才能支撑下去啊!”谢玉英说。她告诉记者,这两年,她的身体一年不如一年,照顾两个儿子也越来越力不从心。政府和乡亲们向这一家人及时伸出了援手,乡亲们常常帮她收拾庄稼,帮她照顾患病的儿子们。政府还给他们全家办理了低保,每年给一些补助。

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