2019.12.11日，一张CT片宣布了对我的审判。 没等我落座，没问我一句话，医生“啪”一下将片子拍在影壁上，招呼身边的学生说：“你们看，这儿、这儿、这儿，典型的中晚期。”医生在片子上指指点点，我在一旁呆若木鸡。 那时的我，还有我的家人，对肿瘤方面的知识一无所知。我们首先能想到的是尽快手术，还托朋友帮忙找了胸外科的医生。但最后，无论是胸外科还是肿瘤科，都一致认为不宜手术，说是因为存在大量恶性胸腔积液。 那时的我，虽说没有完全崩溃，却也不敢面对任何检查结果，一概采取不过问、不理会的态度，完全听凭家人和医生作决定。直到半年之后，我才鼓起勇气，翻看了各项报告：右肺肿瘤2.5cm×2.3cm,右肺及胸膜转移性结节，恶性胸腔积液（Ⅳ）纵隔淋巴转移。我想，幸亏我最初采取了鸵鸟态度，否则，我不会在最初阶段有那么乐观的态度。 因为对自己的病情不是很了解，对医学知识也非常匮乏，没有做成手术的我还心存幻想：等胸腔积液吸收干净，是不是就可以手术？ 01 我和副作用“搏斗”的那些年 结果当时不能手术，但作为基因检测后ROS1阳性的患者，我幸运的可以吃靶向药克唑替尼且效果还不错：原发灶由最初2.5cm×2.3cm缩小至五个月后第二次复查时的1.6cm×0.9cm，胸腔积液吸收，纵隔淋巴转移消失，胸膜转移也有缩小。 下面给大家分享：我吃靶向药和做射波刀后，出现不适的就医经历和缓解方法。 1.皮疹让我成了“抓痒狂人” 一闲下来就觉得手上皮疹发痒，忍不住抓挠，结果自然是越抓越痒，越痒越抓，痒得人心烦意乱。晚上，面颊靠耳侧的地方也发痒 。早起，发现脸上和手上的皮疹又加重。口服米诺环素但没用。 2月初，已经“没脸”见人了，看了中医和西医，后者觉得我可能是光敏反应，并且说我服用的米诺环素会加剧这种反应。于是做模拟日光检测，抽血检查过敏源，两项检测接近800块钱。在结果没出来之前，医生先按光敏反应开了口服和外用的五种药。 2月中旬，报告拿到了，困扰我一两个月的“皮疹”，居然真的是光敏反应引起的，我想，应该也是克唑替尼尼“惹的祸”吧？ 2.好好“招待”腹泻和便秘 自从吃靶向药后，便秘就是我最亲密的朋友，腹泻这个老友偶尔也来造访，似乎唯恐我忘了他这个旧人。当这些朋友大驾光临，无论怎么寒碜，总得找些东西招待他们。要不然，他们赖着不走，我们可就有得受了。 比如2020年初的腹泻，早餐吃了花生薏仁糙米粥，中午吃了蒸红薯、韭菜炒鸡蛋、排骨汤，结果腹泻卷土重来，让我好不懊丧。 一般来讲，便秘这个家伙好招呼一些。如果想简单了事，就直接用乳果糖对付。如果不想用药，下面这些东西也很好打发它。 腹泻这个家伙用蒙脱石散对付比较有效，剂量可以根据自己的情况调整。严重了一天服用三次，轻微的话可以两次甚至一次。另外，饮食上还得特别小心。前面列举的对付便秘的1-7类，对于腹泻缠身的人，都是特别的禁忌；还有牛奶之类的，也最好敬而远之。如果没有上火问题，可以适当吃点辛辣之物（注意“适当”二字）。 3.破除四肢麻木的“魔咒” “一天夜晚，我从不安的睡梦中醒来，发现自己躺在床上，四肢麻木，不能动弹。” 四肢麻木，不能动弹。简直像被施了魔咒，要一寸一寸按摩，一点一点伸展，折腾好长时间，四肢才慢慢恢复知觉。我原本就睡眠不佳，遭遇了这个问题，睡眠更成了一种痛苦的体验：每天晚上，盼望着入睡，却又害怕入睡。 幸运的是，我很快便找到了破除魔咒的方法。肿瘤科医生告诉我，这种症状可能是靶向药造成的神经损伤，服用甲钴胺（维生素的一种，能营养神经）可以缓解，不过需要较长时间才能见效。 服用甲钴胺的同时，我又咨询了中医。神经损伤是西医的说法，中医方面，则将之归为气滞血瘀，用了些活血化瘀的药，慢慢地，我不再遭遇那梦魇一般的四肢麻木。 4.想偷个“侥幸”，结果肺炎 协和胸外的—位专家极力主张我进行手术，说我服用靶向药已达一年 ，接下来很容易出现耐药。而之前我反复咨询过肿瘤科的医生，得到的答案都是否定的。他们认为我曾经出现过恶性胸腔积液，尽管靶向治疗后积液消失，但很可能有潜在种植，手术后复发的可能性非常大。 经过一段无比纠结的时间，多方咨询，反复权衡，最后决定为降低肺炎风险，先对原发灶进行射频消融。 办理住院时，主治医生依旧不赞同我做射波刀消融术： ①他觉得我的情况继续吃靶向药一般可以吃到2-3年，甚至可以吃5-6年； ②放疗有可能引发放射性肺炎，而克唑替尼本身也易引发肺炎，两者相加，可能性就会更大一些； ③一定要放疗，也等克唑替尼耐药后。 我有些担忧，又有些心存侥幸，潜意识里还有一些贪心，总还不满足于只是得到控制，总是幻想着那些不知不觉出现在我身体里的小东西能挥手说“从此不见”，总希望能摆脱那些红色的小药丸。一方面，它们让我一个4期肺癌患者生活自理，行走自如，好像一个健康人一样；另一方面，它带来的光敏反应、肠胃问题也时时困扰着我。为尽可能减少副作用，在可以进入医保的普通放疗和完全自费的射波刀之间，我还是选择了后者。 元月初做的射波刀，5月中旬复查的时候，报告显示病灶范围扩大，提示为治疗（放疗）改变可能。医生确定地说是放疗后的炎症，结合我的身体反应，说可以不用理会。 5月底有了轻微的咳嗽，医生说不严重的话是可以自愈的。但后面几天情形严重了，痰堵在胸口，气促、咳嗽。医生说要进行输液治疗，消炎化痰。 6月初出现咳嗽气促症状，按医生建议进行输液治疗（头孢+沐舒坦）。输液一周，症状并未减轻，CT显示炎症范围扩大，只好住院治疗。住院激素治疗两周，咳嗽气促症状基本消失。出院后口服激素，剂量每周递减，共服用4周。 8月初CT检查，旧病灶缩小，但出现新病灶，医生说是新增的炎症，让我暂停克唑替尼，观察1月再检查。停服克唑替尼，有些痰液，但也没什么影响——我似乎还有些享受这空窗的日子。 9月检查，依然没好转，我有些着急了，因为西医没有建议任何治疗措施，我担心肺炎变重，也担心空窗进展，便选择了中医住院治疗。住院时，点滴中药制剂和头孢，口服中药汤剂，另外还进行了针灸，敷贴。在中医部住院一周出院，情况有些好转，但肺部痰液依然“余音袅袅，不绝如缕”。回家继续服中药和抗生素。 10月复查，肺部阴影面积缩小，但胸膜结节显示增大增多。克唑替尼已经停服两月，会不会是病情进展了呢？以前一向淡定，总是非常肯定地说是炎症的肿瘤科医生，这一次也不那么淡定了，不过他还是建议我继续停服克唑，过个半月再看。我不想再等，又重新开始服用克唑。 11月，又是忐忑不安地迎接检查。这一次终于有了一点告慰人心的：炎症的阴影消散，胸膜结节减小，射玻刀放疗的结果也终于呈现——那个16mm×9mm的原发灶暂时不见。 今年2月再次复查，一切显示与前相仿。原本以为可以舒一口气了，没想到5月中旬复查，又显示胸膜结节增大，还有少量胸腔积液，我自己也感觉痰液增多，医生说可能是炎症，要我观察1月再去检查。这次，我不敢半点马虎，赶紧头孢、拜复乐消炎。原本已经停了两个月中药，这次又赶紧拾起武器，严阵以待。这几天痰液似乎减少，但我依然不敢掉以轻心。 关于肺炎的总结 在去年被肺炎困扰时，我曾经换过一个医生就诊。那位医生告诉我：服用克唑替尼是绝对不能进行放疗的，如果出现肺炎，那就意味着接下去无法继续使用克唑替尼以及与之性质相似的药物。 如果放疗之前听到这样的话，我肯定是不敢自断生路的。但世间没有后悔药，也完全没有必要有。因为任何的治疗，总是危险中伴随着希望，有山重水复的迷惘，也会有柳暗花明的生机。毕竟，我的情况不算太糟糕。至少，我的原发灶已经暂时消失；2021.11——2022.2，我服用克唑也没有任何问题。过去的三个月，是我太大意了。 关于肺炎的建议 ①放疗后，一旦出现痰多的情况，即使还没有咳嗽，也要引起警惕，要及时采取措施。 ②面对肺炎，除了抗生素、激素治疗，最好还能联合中医治疗。有另外一位和我情况相似的病友，因为肺炎多次复发，医生也断定他不能再吃靶向药，但联合中药，情况完全改观。 ③肺炎可以治愈，但如果治疗不及时或效果不太好，出现较大范围的纤维化，就会影响呼吸，影响生活。因此，要从战术上高度重视。 ④面对肺炎，一定要有强大的心理素质。很多时候，面对增大的病灶、新发的结节，连医生也不能确定那是进展，还是炎症。放疗联合靶向，原本是为了延缓耐药，如果让治疗中出现的问题乱了心志，那效果可能适得其反。 02 切还是不切，这是个问题 纠结1.手术还是不手术 靶向药吃了将近一年的时候，开始担心耐药的问题。那时正好看到一篇关于降期手术的文章，作者是武汉协和胸外的一位教授，于是挂了他的号。他说可以手术，给我开了pet检查单和住院单。 看着手里的住院单，当时真有一种幸福来得如此突然的不真实感。慎重起见，我又去咨询肿瘤科医生。肿瘤科医生一如既往地表达反对，说即使要通过消除原发灶延缓耐药，也应该选择危险性小些的放疗。 纠结2.手术还是放疗 之前是在手术还是不手术中纠结，接着又开始在手术和放疗之间左右下为难。当时的我，完全是箭在弦上，不得不发。差不多两周的时间，我走进了自己设置的困局，不断在天平两端游移，急欲寻找一个不可能有的完美答案，在各种患得患失之中，我几近崩溃。 最后，要感谢一位医生朋友，他在我挣扎彷徨的时候，就我的疑问咨询了成都华西医院和武汉协和的多位专家。综合各方观点，结合自身情况——也可以说是作为折中，我最终放弃手术，选择放疗。 如何理解外科医生说的降期之后可以手术？ ①外科医生这么说，更侧重于从手术难度、患者所具备的条件考虑。比如我，原发灶处于肺部边缘，肿瘤不大，可以说没有手术难度；50岁左右，没有其他基础疾病，胸腔积液已吸收，纵隔淋巴转移灶消失，可认说大体具备手术条件。 ②对于晚期病人，即使不能进行根治性的手术，也可以通过消除主要病灶延缓耐药，使患者获得更长的生存期。 肿瘤科医生为什么会认为没有手术意义？ ①手术能清除的只是原发灶和肉眼可见的部分，像我这样的晚期患者，还存在不能手术的胸膜转移；可能还有不可见的转移，比如恶性胸水，即使胸水吸收，却可能留下肿瘤种植（好比水退了，水里携带的泥沙却留下了），这些手术不能解决的问题仍然需要内科手段解决。 ②手术切除能否延缓耐药，其实是一个无法证明的问题，目前也只是一种愿望，一种尝试。即使是微创手术，也会损伤患者元气。伤了元气，免疫力下降，手术未清除尽净的肿瘤细胞，可能会趁虚复苏，卷土重来，反而更容易出现耐药。 这些说法，仁者见仁，智者见智，只是立场有别，并无对错之分。有时我想：如果当初选择手术，是不是不会有肺炎的困扰？又或者，如果当时没有被撩拨起耐药的焦虑，没有对肿瘤君除之而后快的急切，安安心心用靶向药维持，是不是也可以达成一种长久的平衡？ 距离当初的挣扎，时间已过去一年有余。在此期间，我遭遇了靶向的副作用和放疗引发的肺炎，也收获了1.6cm×0.9cm原发灶消失的喜讯。 当然，仅仅这些，显然还不足以说明任何问题，给出任何答案。只不过，在我心绪渐趋平静的现在，才能慢慢理解各方相互矛盾的说法，理解各种说法背后的立场和意义。我将这些想法整理出来，希望能帮助到同样被这一问题困扰的觅友。 我的故事中，可能有微不足道的经验，但更多可能是关于理性的教训。之所以贴出，是相信各位觅友能自己判断，自己思考；另外，我也深信，有了无数觅友点点滴滴个体经历的累积，我们才能窥见相对完整相对全面的治疗现实。 觅健互助君温馨提示：在抗击癌症的过程里，病人和家属要做出无数次抉择，癌症分期越晚，抉择越难，因为已经没有所谓的标准治疗方案。但正如故事中的觅友一样，我们在与癌症的拉锯战中，既有山穷水尽的伤痛和迷茫，也会有不离不弃的温暖与力量。请扬起对抗命运的脸庞，学着和疾病共处，因为我们的人生仍然要继续。花了800元的两项检测报告
养养花，让生活更美好
声明：文章来源觅友经验，觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点，不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。如果想要跟本文作者交流，下载觅健APP搜索“191211”，就可以找到这位觅友。
联系客服
