【确诊时间】2020年6月 【患者年龄】67岁 【病理类型】肺腺癌IV期 【基因突变】RET融合突变 【治疗过程】手术、化疗、靶向药 【是否转移】骨转移、脑转移 【其它疾病】肝原发癌 我是贺姐，一个一辈子都在跟医院打交道的人。我是山东医学院毕业的，1988年通过第一批海南人才引进在妇产科行医，2020年办理完退休的那一刻，我以为自己终于要离开这充满消毒水味的“老朋友”了，没想到阔别不过数月，一纸诊断书“啪”地一下又把我摁回医院——这次，我是躺在病床上的那个人。 贺姐生活照 01 一夜之间， 我从医生变成晚期肺癌患者 2020年6月，我回山东老家走亲戚，睡觉时感觉右后背疼痛，再加上之前走快了会出现气急胸闷的现象，身为医生的我，一下子就知道身体出现问题了。“有可能是心脏病”，在入睡前，我给自己下了诊断。 睡醒我就到枣庄市急诊科的胸疼中心做心脏酶、胸CT、X光片等相关检查。拿到心脏酶检查结果，我一看指标正常，顿时松了一大口气，不是心脏病！——所以你瞧，在重症面前，医生也会害怕。 然而胸部CT和X光片迟迟不出，我在手机上反复刷新查询，看到“已出报告”，第一时间点进去：肺叶显示一团大的结节阴影。尽管情感上很难接受，但医生的素养告诉我：“可能是肺癌”，一场硬仗开始了。——我知道，报告上的的这团阴影，像炸弹一般威胁着我的生命，只有主动出击，才有击败它的可能！我第一时间将疑似肺癌的消息告知在上海定居的女儿女婿，订了隔天飞往上海的航班，到上海市第一人民医院求诊。 02 一波三折， 我参与治疗方案的抉择 此时距离我办完退休、从医院离开没几个月。退休前，我设想之后的人生先玩山再玩水，痛痛快快地为自己而活。没想到这山水才刚阅览几趟，我又回到了医院，不同的是，这次是以病人的身份。 确诊肺癌 “肺腺癌伴随骨转移，Ⅳ A期。生存期大约是3到6个月。” 听到医生的诊断，女儿一下子就哭了。 我拍着她的背，像小时候哄她时那般安慰她，“别担心，妈妈保证陪你3年以上。”她哽咽着声音：“你拿什么保证？”是啊，拿什么保证呢，我虽是个医生，但是个妇产科医生，人家说隔行如隔山，不同病种也类似，肺癌晚期的判定重如大山。但我知道，身为母亲，我不能慌。 尽管是晚期肺癌，但由于结节孤立等多方原因，主治医生此时的治疗建议是化疗+手术。我在看到方案后，第一时间提出了反对：拒绝化疗，积极手术。做出这个决定，是我综合评估的结果。作为一名医生，我知道化疗的原理及副作用；作为一名患者，我比主治医生更了解自己的身体状况，向来胃肠敏感的我，是无法捱过化疗副作用。 和主治医生解释后，他十分尊重我的决定。我们另行商议治疗方案，决定在手术中取样进行基因检测，寻求后续的靶向药物治疗方案。在医生同意的那一刻，以病人的身份，我突然醒悟：尽管是患者，我同样可以运用自己先前的“医生知识优势”，参与全病程管理，把握自己的生命长度。 手术与化疗 2020年7月27日，我完成了右上肺楔形切除术，手术很成功。抗癌第一关，我赢了！ 2020年7月27日进行肺癌手术 病情需要，术后我还是做了一次化疗，情况非常惨烈，在我身上出现严重副作用。在那几天，全家都在期待基因检测结果，可以说，我们把它当做唯一的救命稻草。 确诊RET融合 但事与愿违，院内的基因检测报告显示无靶点，2020年8月19日我们重新找院外公司，做更全面的基因检测。2020年8月25日，第二次基因检测报告出来了：RET基因融合突变。 第二次基因检测报告查出RET基因融合突变 在当时，RET融合突变是一个国内“无药可医”的罕见靶点。不甘心就此放弃，全家对照着基因检测报告中“可能获益的治疗方式”，一一查询药物资料，试图寻找可能。 多靶点抑制剂治疗 2020年9月，我开始服用广谱抗癌药卡博替尼，没想到药物副作用在我身上格外明显：消化道异常，时而便秘、时而腹泻；头发迅速干枯变白，在后期甚至出现脱发反应；脱皮严重，双手的皮肤呈手套状成片脱落……由于随诊复查显示肿瘤状态稳定，即便副作用难耐，我也没有放弃用药，将服药时间挪到睡前，通过睡眠缓解令人恐惧的药物副作用。 卡博替尼用药后，毛发干枯变白、脱发严重 好景不长，2021年7月，我明显感受到身体不适，自我怀疑是耐药了。就在这时，海南的同事给我递来好消息——中国第一个RET靶向药普拉替尼3月在国内上市，6月已率先在海南省肿瘤医院使用，且这个药物在“惠琼保”与“乐城特药险”的报销清单中，可以大大降低患者的经济负担！ 8月，我的体感愈发不好，此时孙女刚出生不久，我并不想让女儿发现这件事，以“海南那边上了对症药”为由离开上海。回到海南后，我的精神状态大不如前，食欲不振、体重在短期内下降了20斤，左腿出现明显疼痛，发展到跛行。办理住院后，骨痛程度甚至需要3级止痛药才能压住。种种反应让我知道病情急速进展，肉体与精神都跌到最低潮。 2021年8月，体重锐减 复查结果很快就出来了，证实了我的直觉——磁共振和骨扫描显示骨转出现新的转移灶和脑转移。服药一年后，卡博替尼耐药了。 03 果断换药，专靶专打出“神迹” 在主治医生跟我交流治疗方案前，我再次主动出击，明确向医生提出：“我要换普拉替尼。”此时海南省肿瘤医院有较多病友使用普拉替尼，治疗显示对于RET融合有良好的抑制作用，能极大延长患者的生存期，改善患者生存质量，获得RET病友的高度评价，因此，医生对我的自主决策并不惊讶。 2021年9月18日领药后，我按照医生的建议服下4粒普拉替尼。 作为一名医生，我从不迷信“神药”，但这款靶向药见效之快令人吃惊：吃药当天，胃口大开；服药后3天，骨痛消失；服药后1周，走路恢复正常。在停用止痛药后，癌痛也没有卷土重来，种种迹象显示：快速遏止病情进展的“神迹”都是靶向药自身的效果！ 我清楚体感并不代表一切，于是格外关注服药后的第一次复查结果，看到报告“原位癌病灶对比减小、转移灶无扩大、无新增”，我提着的心彻底放下。 之后我每天按时服用普拉替尼，同时也做好了足够的心理准备应对副作用。没成想此次换药，我仿佛被命运之神眷顾，副作用减少很多，体感非常良好：偶尔的便秘与腹泻可以通过饮食调整来改善。而之前的脱发、白发都在逐渐复原，消瘦的体重肉眼可见地恢复。 换药普拉替尼后，2023年5月近照 我常用这段经历鼓励病友，只要选对方法科学治疗，晚期肺癌患者不仅能延长生命的长度，更能保障生活的质量！ 04 1%的概率，我被确诊原发肝癌 从医生涯让我很能理解“生活无常”四个字，有风有雨是常态。只是我没想到，在自己的抗癌路上，也是风雨兼程。 2022年11月，我出现强烈的胃肠道反应，通过既往记录，我了解自己一旦胃肠道出现问题，就是转氨酶升高，立刻打车到医院检查。 看着检查单上转氨酶400+的数据，我“咯噔”一下，心慌了：肝出现问题？会是肝转移吗？！如果是肝转移，难道是再次耐药了？ 我立即预约了海南第二附属医院就诊，通过影像显示看到肝脏的明显包块，穿刺结果出来后，我长舒一口气“不是肺腺癌肝转移！是肝原发癌。” 肝原位癌诊断书 亲友后来打趣我，怎么有人确诊了第二种原发癌却那么乐乎的？我认真回答：看待事物要看到好的一面，RET属于少见突变，目前针对这个病的靶向药还不是很多，万一是耐药肝转移，之后没药吃了是不是更惨？所以你看，对比之下，肝原发癌就好了很多。 2023年1月11日，根据医生建议，我做了肝癌介入治疗手术，术后状况十分良好。针对我最担心的“双原发癌是否会影响普拉替尼用药”的问题，在联合会诊后，医生给出的建议是减量至3粒。 05 尾声 有勇气的人，一定会获得嘉奖。最近一次复查是在2023年4月6号，胸部CT显示原位癌控制稳定、脑转移病灶缩小，骨转移没有扩大也没有新增，病情稳定。 从2020年7月正式确诊肺癌晚期起，在治疗上，我从始至终都保持着“稳定就好，不用消除”的治疗心态。从手术到广谱抗癌药再到普拉替尼，每一次决策我都主动参与、提出意见、积极配合。当医生的经历让我明白死亡并不恐怖，恐怖的是顺从死亡。 我想分享给觅友们：重病来临沉住气。我很幸运，遇到了最好的医生、先进的治疗方案和普拉替尼这个精准针对RET融合的靶向药，希望能把这份幸运带给大家。 如今我独居在海南家中，女儿不在海南的日子里也会每日透过客厅的摄像头看我，每晚我都会和孙女视频逗乐。在这样的平静生活里，女儿依旧会阶段性地陷入“妈妈的疾病”这般忧虑之中，我对她说：“癌症剥夺走我的健康，但我们不能让它把我们的勇气和快乐也抢走，你不要看向妈妈的死亡，你要看向新生命的诞生。” 海口万绿园，分享美照给我的女儿 认识贺姐是在觅健RET康复群，她是一位充满“能量”的患者：面对新进群、刚确诊的觅友，她用自己的抗癌经历抚平对方的不安；面对治疗不顺利、副作用反复的觅友，她常常分享出自己用药经验和医学建议。群内的病友都亲切地称呼她“贺姐”、“贺姨”。想要跟贺姐交流、需要加入RET病友群的觅友们，可以打开微信扫描下方二维码，和400多位病友一起共同学习、沟通经验。 采访过程中我们禁不住表达这份敬意：即使您退休了，已经脱下那一身象征着救死扶伤的白大褂，甚至不幸成为一名双原发癌患者，却从未放下救助生命的职业本能，这是精神上的“白大褂”。 贺姐很爽朗地回应道：“哪有你说的那么伟大。” “我肩上是风，风上是闪烁的星辰。”贺姐的人生，不外乎如此。 肺癌 真实患者故事
声明：文章来源觅友经验，觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点，不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。如果想要跟本文作者交流，下载觅健APP搜索“贺姐”，就可以找到这位觅友。
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