【确诊时间】2022年4月 【患者年龄】49岁 【病理类型】肺腺癌IV期 【基因突变】RET融合突变 【治疗过程】胸腔镜手术、靶向药 【是否转移】胸膜转移 【其它疾病】小三阳 编者按：采访沐沐（化名）的时候，互助君完全想不到这个对父亲的复杂诊疗流程娓娓道来的女孩子是一位95后。 两年前，年仅25岁的她突然成为肺癌患者的家属，从「医疗小白」到病友群「科普大神」身份的转变，她仅花费了一年时间。是什么让毫无医疗知识基础的她如此坚定地参与到父亲的肺癌治疗过程中来？是哪些渠道帮助她快速成长？通过这次采访，互助君揭开了沐沐“负重前行”的两年。 本篇采访的最后，沐沐提供了长达1000+字数的关键病程管理经验，希望能够帮助到所有的肺癌患者及患者家属： ◇ 如何让药物发挥最大效果，促进肿瘤缩小？ ◆ 如何提高医患沟通效率？ ◇ 如何有效减少副作用发生？ ◆ 哪些渠道可以快速学习肿瘤知识？ 01 陷入肺癌晚期的泥潭 2021年11月，父亲开始频繁咳嗽，由于他才47岁、身形壮硕，我们全都忽视了潜在的危机，将咳嗽当做天气寒冷引起的普通感冒对待，“最多也就是个流感吧！” 然而在诊所打点滴并未改善情况，过完年后我决定带着父亲去社区医院进一步检查。听诊、X光，一个个接踵而来的检查叠加了我的担忧，当医生再次建议做CT时，我的心彻底沉了下去。 CT结果很快出来：大量的胸水聚集在父亲的胸腔里，面积高达13cm×11cm。在穿刺抽取出血性胸水后，医生提出可能是结核或肿瘤。即刻转到三甲医院又进行了两次胸水生化，均未找到癌细胞，未能确诊。在住院15天后，我希望尽快确诊，尽早得到相应的治疗方案。在我的坚持下，2022年4月12日，父亲进行了胸腔镜检查。 主治医生术中发现父亲胸膜上有结节，触摸后呈实质性硬感，告知家属“需要做好心理准备”，母亲听完后当场晕厥。从家里赶到医院的路上，我脑子里就两个问题：如何安抚母亲和父亲的情绪，在不让他们知道具体病情的情况下愿意配合治疗；如何规划治疗费用。 2022年4月14日，病理结果出来：肺腺癌，肿瘤1.9cm，胸膜转移，无法手术。 02 在最坏的答案里寻找“最优解” 肺癌的治疗是循证的，医生的方案是理性的，但患者对一种疾病的认知，往往是从感性出发，我不能让父亲以为肺癌是与死亡挂钩的疾病。 隐瞒具体病情 这并不是我们家第一次认知肺癌——我的叔叔就是一名肺癌患者，周遭的邻居朋友中也有数个癌症患者，大家的治疗情况与生活质量并不糟糕。基于这些信息和对家族情况的了解，在我拿到父亲的病理报告后，我就有非常明确的想法。 首先，在确诊后父亲要面对的第一件事就是转诊到肿瘤科——这就意味着父亲和家人一定会知晓病情。对此我采取的办法是说一半藏一半。我如实告诉父亲肺部有一颗肿瘤，需要做治疗，但掩盖了胸膜转移的情况，将不能手术的情况轻描淡写地掩盖过去，“这个位置不好手术，不过我们还有其他治疗方法。” 其次是找到相关的医生，委托他们以后关于父亲的病情与治疗，与我直接沟通，不要传达给父亲和母亲。最后，我选择了对所有人隐瞒父亲的真实病况，我很清楚世上并没有不漏风的墙，一旦周围有其他人知道，父亲或早或晚就会知道“真相”。 基因检测查出RET突变 解决完父亲的情绪隐患后，接下去的重点在于治疗方案。与医生碰面之前，我心中早有想法：先做基因检测，能吃靶向药是最好的，不行的话再考虑其它治疗方案。——这个认知来源于我之前对肺癌的基础了解，靶向药治疗肿瘤患者，就像降压药治疗高血压一样，肺癌也可以看作是一种慢性病，只不过是一直服用抗肿瘤药。而且靶向治疗的副作用比较轻，吃药就能控制住肿瘤的方案，也会让父亲对自己的病情没有太大怀疑。 2022年4月14日，我们与主治医生商议后，决定在院内进行基因检测。基因检测结果很快出来，父亲是RET融合。 父亲基因检测结果 拿到基因检测报告的瞬间我心中的一块大石头总算落地：有靶点就意味着有靶向药，我无需再考虑其他治疗方案。和医生会面后，他还告诉我另一个“惊险”的消息：RET是一个罕见靶点，父亲能吃的靶向药是普拉替尼，2021年3月24日才在中国获批上市，也是国内第一个治疗RET突变肿瘤的靶向药——在这个时间点前，RET融合突变患者基本无法实现专靶专打。 可以说，我们是“不幸中的万幸”。 确定治疗方案 我们也曾尝试过进入临床试验，但由于该临床试验并不在本市、且公开信息不够明确，于是放弃了这个选择。对于靶向治疗，我也在网上与病友群中获取到多方信息，除了普拉替尼以外，可供选择的还有卡博替尼。卡博替尼的价格让我十分心动，但医生表示这是广谱抗癌药，对RET融合的有效率较低。 在纠结之中，主治医生询问我们经济情况是否可以支撑半年到一年的普拉替尼治疗。当时普拉替尼的慈善赠药方案为第一阶段买1赠1、第二阶段买4赠6、第三阶段买2赠10、第四阶段买2赠10（目前普拉替尼新增第二种慈善赠药方案：第一阶段买1赠1、之后买2赠3循环），我们认为这是可行的，4月19日，我们最终确认采用普拉替尼的治疗方案。 2022年4月22日早上，我们开始普拉替尼的服用治疗，每天4颗药，与医生约定一个月复查一次CT。 03 仅一个月肺部肿瘤缩小一大半！ 但“险象重生” 由于父亲在做完胸水治疗后，身体已经恢复到与常人无异，因此我们在靶向药治疗初期，完全无法通过体感判断是否生效。同时父亲身上也并未出现任何副作用情况。在这期间，我加入了多个肺癌病友群，像一块海绵一样“贪婪”地吸收着所有的肺癌诊疗知识。 第一次细菌感染 我们原计划一个月后回院复查CT。但意料之外的是，5月18日，父亲开始发烧。我们咨询了医生，确定检查项目。血像相关检查结果显示白细胞计数和C-反应蛋白均异常升高。经过呼吸科主任的确诊，父亲的双肺已出现大面积细菌感染，需要紧急住院。 我咨询呼吸科医生，这次细菌感染是靶向药造成的并发症吗，我们是否需要停药？主任拿出入院后完善的各项检查，对着CT影像指出感染部位，十分肯定地告诉我，“这次细菌感染不是靶向治疗造成的。相反，你父亲肺部主病灶已经缩小了一半以上，靶向治疗效果十分显著，不建议停药。”这番话让我放下了心中的大石头：天知道我有多紧张！怕此时RET治疗的唯一正版药物对父亲造成不良影响，又怕仅一个月就出现病情进展！ 父亲治疗前后影像对比图 最终经过NGS检测，我们终于找到本次父亲细菌感染的病因，经过8天的治疗，父亲病情稳定并出院，增强CT显示肿瘤缩小了一大半。 小三阳造成的急性肝衰竭 然而，欢喜并未持续太久。7月4日例行血项检查显示父亲的肝功能异常，我怀疑这是靶向药的副作用，所以开始让父亲吃护肝药，并在7月11号再次复查，显示肝功能指标仍不稳定，“如果这是靶向药造成的副作用，理应是可以通过护肝药缓解的。”我明显感觉到这不是普拉替尼造成的指标问题，猛地想起在第一次住院检查时看到父亲的小三阳情况。 在咨询了其他患有类似疾病的亲友后，7月12日我主动向医生要求完善彩超和乙肝病毒DNA检查，结果显示病毒量较高，加入抗病毒治疗， 7月27日，由于胆红素升高至2倍，父亲再次住院，确认为乙肝爆发，开始抗病毒治疗。由于此时正处于乙肝病毒大量复制期，医生联合会诊后决定暂停肺癌靶向药治疗，集中攻克肝功能问题。直到出院看到病历小结，我才知道父亲这次不仅仅是肝功能受损的问题，而是“急性肝衰竭”。 此次肝部住院治疗一直持续到2022年的9月份，在父亲的肝功能指标稳定后，由于靶向药已经停药一个多月，尽管八月中旬复查的CT表明肺部肿瘤情况稳定，但我的内心仍旧十分着急的，害怕这一个月的空窗期让肺部情况进展。在咨询医生是否能恢复靶向药却没有得到直接答复后，我暗自让父亲服用两粒普拉替尼，这一举动受到批评，但好在对父亲的病情产生了积极影响：胆红素指标持续下降、肺部原发病灶持续缩小。 新冠白肺 2022年12月的复查再次给我们带来惊喜：肺部肿瘤从一开始的1.9cm缩小到6mm！ 在欣喜之外，我注意到父亲的CT出现了炎症表现， 1月复查肺部原发病灶呈现持续缩小的状态，却还呈现了之前没有过的磨玻璃阴影，并且C-反应蛋白也升高了——无症状新冠感染后遗症。 对于肺癌患者来说，面对新冠感染引发的肺炎是一大难关，但幸运的是，我的父亲具备一定的体质优势，没有出现明显的例如发烧等基础症状。医生的及时治疗建议也是至关重要的因素。另外，在明确肺部病灶控制良好的情况下，我们根据医生建议暂停靶向药5天，结束新冠治疗后继续服用；按时进行复查，及早发现问题，也为治疗的成功起到了积极作用。 从发现新冠引起的白肺问题到确定治疗与白肺缓解，我们仅用了五天时间。 04 我的努力，就是父亲的生机 如今，父亲的肺部肿瘤已经缩小到2mm。从2022年第一次服下普拉替尼至今，原发病灶不断缩小，16个月实现了肿瘤体积缩小98%的奇迹！病情从未出现过反复或进展，几次波折都是出于其他病因。 父亲最近一次复查的肿瘤大小 在这里要分享给病友和病友家属三个非常好用的病程管理经验： 病程副作用管理 或许是父亲本身体质良好的因素，就连众多病友十分困扰的靶向药副作用，在我家也出现得甚少。因此我一定要推荐病友/家属们做好身体状态的调养，一定不能让情绪和体质都持续虚弱。 我家出现的皮疹问题都是通过病友推荐的药膏缓解，这点的话大家可以在病友群多沟通；偶尔出现双下肢水肿的问题我们就会调整父亲的饮食方案来改善；在我家比较严重的情况就是肌酐升高，会通过药物配合来解决。 不过从我的观察来看，以上副作用也很难断定为是靶向药引起的，或是父亲的肝部问题用药导致的。 制作病历小册子 我自己针对父亲的全部治疗史制作了一份情况说明书，这一份说明非常便于复查和突发情况就医。每当我们面对不同的医生的时候，我就会提供这份病历给他看，在第一页就说明“病人不清楚自己的真实病情”，完全避免了父亲从医生这边意外得知病况。 其次说明书事无巨细，也完全解决了紧急就医时无法向医生说明之前的各种小毛病、复杂用药的问题。 持续学习疾病知识， 是病人走向新生的关键 并非医学生出身的我，也并不是在一开始就对父亲的病情管理如此游刃有余。2022年5月我加入肺癌病友群时，还犹如一个茫然的新生儿，父亲病程初期，每次出现点什么小问题我都要在微信群中检索关键词翻阅半天，甚至直接寻求群友的帮助，我也曾是无限依赖医生与其他病友的一位初确诊患者家属。 不断激励我学习肺癌诊疗知识、对父亲病程管理越来越深的是第一次细菌感染，当我对着发烧的父亲却手足无措时，才深刻体会到疾病知识的重要性，而最大的刺激来自于，另一位亲友的家属因高烧数日无法降温，找不到细菌感染的病源，最终救治无效去世。 经过第一次波折，我明白医生是不可能天天跟着患者的，我必须要完全了解父亲的病程细节才能更好的应对。医生能够针对问题提出科学方案，而在这之前，必须通过我提高沟通效率、描述清楚细节，才能更好的帮助父亲。在肺癌治疗中，与医生无效沟通就是浪费时间，而时间，就是父亲的生命。 我的学习途径供参考： ◆ 觅健APP。刚确诊的时候一直在这里通过病友问答区学到很多内容，后来知识面丰富了就转战病友群。 ◇ 多添加病友群，尤其是RET突变病友群。把聊天中的有效信息进行收藏；不要删除聊天记录，一旦出现症状就在群中搜索关键词，进行及时应对。 ◆ 每年更新的指南、病友推荐的肺癌书籍。 ◇ 多跟长生存病友私聊，尤其是学习跟医生的沟通技巧。 一年半来，我越来越了解父亲的身体状况，对他病情的变化愈加敏感。针对每一次波折的治疗，我都在内心有治疗时间和效果的预期，如果治疗没有明显效果，我会及时向医生提出要求进行深入检查，以找到问题的根源并采取正确的治疗措施。 学习当然是一个痛苦的过程，它最大的痛苦在于：了解越多，我的认知就越清晰，不切实际的幻想就越少。有幻想其实是很美好的一件事，“期待”这种情绪会让患者和患者家属的生活相对轻松一点。所以，其实在一个罹患重症的家庭中，对诊疗知识了解最多这个人来说，是很残忍的。但我仍然建议，每个家庭都需要有一个人来背负这样的压力。 这16个月的时间里，我也曾在夜深人静时因父亲的病情辗转反侧，因为巨大的精神压力无声痛哭过，但我从不后悔做了“成为唯一知道父亲真实病情的人”这个决定，正是这个决定创造了我家“轻松抗癌”的情绪氛围，让大家对未来拥有无限遐想。 最后我想对觅友们说，尽可能不去担心和恐惧未发生的事情，能解决的问题不用担心，不能解决的问题担心也没用。能做的就是活好每一个当下。疾病不是为了让我们受苦，疾病是要我们学会更好的爱自己。祝大家顺遂无虞，皆得所愿。 声明：
声明：文章来源觅友经验，觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点，不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。想要跟沐沐交流、需要加入RET病友群的觅友们，可以打开微信扫描下方二维码，和400多位病友一起共同学习、沟通经验。
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