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“妈妈,我什么时候可以手术?我想多活几年,我想陪伴爸爸妈妈一辈子。”在湖南省长沙市黄合村一间破旧的土屋内,8岁的吴俊熙对着面前不会说话、也听不到声音的妈妈王艳华打着手势说道。俊熙面色蜡黄,腹部胀痛,王艳华眼眶不禁湿润,抱着孩子痛哭。她多想大声告诉俊熙“宝贝加油,你一定会好起来的”,可喉咙却只能发出呜呜咽咽、咿咿呀呀的声音。图为王艳华和儿子俊熙。
今年35岁的王艳华是一名聋哑人,小时候因为发高烧打针致残,不能说话,也听不到声音,被送入聋哑学校读书,她在读书期间认识了现在的丈夫吴志文。不同于王艳华的后天聋哑,吴志文是一名先天性聋哑人,两人在校园里相处融洽,日久生情。初中毕业后王艳华跟吴志文双双辍学外出打零工,2010年两人携手步入婚姻的殿堂。图为王艳华。
“当时他们自己决定的,聋哑人只能跟聋哑人结婚,跟正常人不行。”王艳华的婆婆刘国元说道。2014年王艳华怀孕,惊喜之余两人也很担心会不会生出来的孩子不健康,前后咨询了数家医院。“医生都说他们俩一个先天,一个后天,结合之后生下的孩子不会是聋哑。”王艳华这才放心,积极配合产检,2014年12月18日顺利生下儿子俊熙。图为童年的俊熙。
经过新生儿科检查,俊熙的各项指标都很正常,并非聋哑,孩子可以听到声音,也能够发声,王艳华和吴志文心中悬着的大石终于放下。回家后,两人抱着孩子爱不释手,俊熙躺在床上小小一只特别惹人怜爱。没想到命运偏爱捉弄王艳华一家,就在她们还沉浸在孩子出生的喜悦中时,噩耗不期而至。图为已经8岁的俊熙。
俊熙出生的第40天,王艳华抱着孩子去医院接种疫苗。医院检查时却发现孩子的黄疸偏高,肝功能异常,怀疑孩子得了胆道闭锁,建议她们立刻前往上级医院做进一步检查。王艳华急忙和丈夫带着俊熙辗转来到湖南省某医院,经过反复检查核实,俊熙被确诊患有先天性胆道闭锁。图为俊熙和妈妈、奶奶在一起。
看着俊熙的诊断结果,王艳华顿觉五雷轰顶,和丈夫抱头痛哭,整个家庭也陷入一片迷茫和慌乱之中。医生告诉他们孩子目前太小不能进行肝移植,必须尽快接受葛西手术,以重建胆管、恢复胆汁引流,否则孩子将有生命危险,难以存活。
葛西手术费用达5万元,王艳华和吴志文原本家庭条件就不好,两个人都来自农村。吴志文因为聋哑,加上初中学历,对外沟通不便,只能在工厂、酒店当临时工干体力活,一个月工资两千多,勉强维持生计。家中没有存款,夫妻俩只好向亲戚朋友四处借钱,凑齐了手术费,于2015年1月在湖南某医院给俊熙做了葛西手术。图为王艳华和儿子。
因为孩子太小,术后医生建议先保守治疗,打针吃药看看情况。王艳华听从医生建议,在孩子身体恢复后便把俊熙抱回了家。
8年过去,俊熙渐渐长大,靠着每个月吃药打针和复查控制病情。俊熙虽然身体不是很好,但是个特别开朗活泼的孩子,他的语言沟通没有障碍,成绩也很好,上课积极举手发言。为了跟爸爸妈妈沟通,他还学会了手语,常常作为父母的小翻译官跟外界沟通,是一家人的开心果。图为王艳华在照顾儿子。
王艳华因为身体不好,和俊熙奶奶留在家里照顾孩子,俊熙爷爷2017年因事故伤残,一家五口人四口都患有残疾,家中生活重担全都压在了俊熙奶奶身上。
俊熙奶奶刘国元是一位地道的农村妇女。老人日常特别勤快,也十分辛苦,为了节省生活开支,她自己在家种菜养鸡,俊熙上学放学也都是她去接送,风雨无阻。老人无时无刻不为孩子的病情担忧,医院学校常常忙前忙后,除此之外,刘国元还要照顾身体残疾的老伴,为了这一大家子操劳,如今63岁的她头发已经花白,皱纹丛生。图为俊熙是个成绩优秀的孩子。
然而令人不幸的是,俊熙的病情却每况愈下,孩子时常发烧、呕吐、肚子痛,症状与日俱增。医生告知王艳华目前俊熙右边的肝已经萎缩了,而左边的肝也已经硬化,孩子的身体再难以为继,必须尽快做肝移植才能保命。经配型,王艳华与俊熙相匹配,可以捐献肝源,剩下摆在眼前的唯一难题,便是高达30万的肝移植费用。图为爸爸在打工。
俊熙这八年来吃药打针和检查,花费了20万,欠下了十几万外债。一家人仅靠着吴志文每个月两千多的工资和一千元的低保生活,维持现状原本就有很大困难,更何况要拿出30万给孩子做移植手术,这对她们来说是天文数字,王艳华一筹莫展,整个家庭陷入绝望之中。图为俊熙在写字。
俊熙清楚自己的身体状况,他常常用手势问王艳华:“妈妈我什么时候可以手术呀?我想多活几年,我想和其他小朋友一样上体育课、打篮球。妈妈,我不想吃药、打针、做检查,我想有健康的好身体,我想陪伴爸爸妈妈一辈子。”图为奶奶说起孩子潸然泪下。
王艳华看着俊熙的双手比划出来的手势,像是一根无形的针,一笔一画深深地戳痛了她的心。王艳华多想自己能给孩子一个健康的身体,让孩子可以健康地活下去呀。图为王艳华在流泪。(文|半夏 图|七七)原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究。
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