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孩子的天性就是活泼好动,可对于我的女儿来说,孩童时代最常见的磕磕碰碰都要尽量杜绝,因为她身患一种怪病,一点小伤口就可能夺走她的生命。这些年来我小心翼翼地照顾着她,带她跑了无数家医院做了无数次的检查,只盼望着有一天她能和同龄的小孩一样,拥有一个没有病痛的童年。图为在病床上躺着的馨馨。
我叫张静,来自云南昭通的一个贫困山村,2015年5月我迎来了人生中最珍贵的宝贝——女儿馨馨。从此我最大的愿望就是陪着女儿健康长大,可我怎么也没想到,如此平常的心愿竟然这么难以实现。图为妈妈和馨馨。
馨馨1岁左右时,在玩耍中不小心磕破了头皮,当时我看伤口不大就简单给她消了毒。可没有想到她的头部感染竟然开始溃烂流脓,我立刻带女儿去医院治疗,却依然没能阻止病情恶化。慢慢她的头盖骨甚至肋骨都发生坏死,双脚肿得像包子,皮肉黑紫连头发都掉光了。我怎么也想不通女儿为什么会突然变成这样,她到底得了什么病?图为馨馨。
可多番检查始终没能得到明确的病因,我不能让馨馨继续这样痛苦下去,于是四处借钱毅然带着女儿去了北京。可在北京的治疗并不像想象中顺利,我带女儿辗转多家医院,接受了骨穿、腰穿、心脏穿刺等检查,最后甚至取骨头做了活检。馨馨身上到处都是检查留下的伤口,每次看到我都头皮发麻,可即便如此还是没能确诊。图为妈妈照顾馨馨做治疗。
我还想继续带馨馨治疗,可看着卡里所剩无几的余额,实在没办法,只能先带女儿回家。此后馨馨的病情依然没有稳定,可实在没钱去医院我只能带她断断续续四处求医。终于在喝过中医调配的汤药后,女儿的情况有了一点好转。当她的双脚消肿能试着站起来的那天,我忍不住流下了眼泪。图为馨馨。
可没想到平静的日子没过多久,馨馨又出事了。2020年3月,馨馨突然高烧抽搐、口吐白沫,我带着她拼了命似的冲到医院,女儿当即就被送去抢救。在等待的那几天仿佛有一辈子那么长,我忘了吃饭也忘了睡觉,终于在第7天快要撑不住的时候看到了女儿的身影。女儿挺了过来,这是她的重生,也是我的重生。图为馨馨画的画。
我害怕女儿真的会离开我,于是下定决心一定要带她查出病因。在本地医生的多方联系下,2021年我带女儿去了重庆。经过专家40多天的研讨,馨馨被确诊为化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病及痤疮(PAPA)综合症。医生说这是世界罕见病,全国报道的病例也只有3例,治疗费用昂贵,而且需要终身治疗,多次向我确认要不要放弃。图为馨馨。
“这些年我连做梦都想知道馨馨得了什么病,现在终于能确诊了,我就是豁出命去也不能放弃我女儿救命的希望。”我虽然难以接受女儿居然得了这么严重的病,但能确诊对我来说已经是绝望中的希望了。随后我又厚着脸皮不停打电话,说干口水向亲戚借钱带女儿办理了住院手续。
开始治疗以后,馨馨每天吃的药比饭都多,还要不停地打针输液,我看着她的小手密密麻麻全是针眼,常常会忍不住偷偷流泪。女儿看到还会安慰我:“妈妈你别哭,我一点也不疼。”“妈妈不哭了,妈妈要和宝贝一样坚强勇敢。”那一刻我才知道,馨馨就是我的支柱,是我一切坚强的来源,我就是拼了命也必须抓住女儿的一丝希望。图为妈妈照顾馨馨。
有时在治疗的间隙,看着女儿望着窗外的神情里满是落寞,我心里都很不是滋味。“宝贝,你好好吃药治疗打败病魔,到时候妈妈天天带你出去玩。”她好像把我的话听进去了,每天都积极地配合治疗,看到护士来输液时会主动把手伸出来,再疼也会咬牙忍着。
现在馨馨的情况慢慢稳定下来,伤口流脓少了,精神也好了很多,我终于不用时刻提心吊胆了。可现在家里还欠着几十万的外债,馨馨每个月的治疗费也需要数千元,丈夫微薄的打工工资实在难以负担。我好害怕馨馨治疗中断,那刚刚才看到的希望就彻底没了。图为医生给馨馨做治疗。
这些年来我和女儿不是在治病就是在治病的路上,她本该有一个快乐的童年,现在却被各种针剂药品填满了生活。我最大的愿望就是盼着女儿不再受病痛的折磨,有一天能坐到教室里读书。看着女儿的笑容越来越多,我似乎向着希望迈出了小小的一步,可现在前路却又被残酷的现实死死挡住。图为馨馨。原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究。
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