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站不住躺不下,罕见病小伙回家路父母成支架

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回家回家》之七


“小娃放假了,家里没得人照顾,昨天打电话过来都哭了。”合肥火车站候车大厅一角,45岁的姚大燕紧紧抓着儿子的双臂,用矮小的身体将儿子身体扛住,不让他倒下。身边,48岁的丈夫税国顺大口喘着气,妻子刚刚替换他,让他休息一下。


从合肥至四川达州,有将近20个小时的车程,虽然买到了票,但全部是站票,不知道未来这20小时怎么度过。


大约10分钟左右,丈夫又替换了妻子。身后的儿子不断摇晃着身体,这让夫妻俩更加吃力。


税国顺儿子名叫税永刚,今年23岁。读高三时突然患了一种奇怪的病,四肢无力,口齿不清,渐渐地连走路、吞咽都不行,还不断抽动。这可吓坏了税国顺夫妻。


俩人带着儿子到处求医,先后辗转重庆、成都、北京等地,6年时间花了50多万,也不见好转。去年12月辗转到合肥一家专门治疗罕见病的医院,已经一个多月。“孩子代谢出了问题,铜超标、中毒,治疗主要是排毒。”图为车站候车大厅,夫妻俩努力让儿子用手指点手机游戏,保持儿子的大脑和手的灵活性。


税国顺有两个孩子。夫妻俩常年在外带着大儿子治病,将小儿子一人丢在家里读书,好在孩子寄宿。放假了,家里没有人,小儿子昨天给妈妈打电话都哭了。姚大燕含着眼泪说,“这不,今天启程回家,先过一个年,年后再过来治疗。票是提前一个月买的,还没有买到座位。”


税国顺一家乘坐的是上海到南充的车,12:50开车,税国顺和妻子10点不到就到了火车站。最先将儿子安顿在椅子上,让他躺在自己的身上,但儿子不停地蹬腿,为了防止伤着别的乘客,也为了让儿子舒服一点。税国顺只得将儿子背到大厅角落的墙边,贴着墙站着,或者背着,夫妻俩轮流做儿子的支架。


税国顺夫妻的遭遇,惊动了合肥火车站,值班工作人员闻讯后赶来了解情况。当得知夫妻俩孩子病情以及没有座位的情况,立即开始协调。


在夫妻俩不断轮换中,两个小时很快过去。12:30,列车徐徐进站。火车站值班人员为一家三口打开绿色通道。


儿子有100多斤,背起来,税国顺还是有些吃力,每背一小段路,就要停下来休息一下。


进站后,值班人员找来四川铁路局当班的列车长进行协商。


在得知税国顺一家情况后,当班列车长立即为一家三口协调了一张卧铺车票,并引导税国顺将儿子背到车厢。

卧铺车厢,列车长紧张调整座位,税国顺背着儿子靠在一边等待。

在列车长的帮助下,税国顺夫妻终于将儿子安顿下来。尽管儿子躺不住,但在卧铺车厢,空隙大,一家三口有一个铺位,接下来的20个小时里,已经照顾儿子6年的税国顺夫妻完全可以让儿子平安到家。


税永刚患病,不会表达,但神志依然很清醒。在火车站工作人员离开时,他努力做出挥手的动作,对他们表示感谢。

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