2007年的一场震惊全国的问题药风波,让只有3岁的男孩曹浩然瘫痪。从此年仅26岁的母亲郑潘燕辞去工作带着孩子踏上艰难的康复之路。如今11年过去,假药留给母子的伤痛依然挥之不去。14岁的曹浩然凭借坚强毅力,一边康复、上学一边学习游泳。去年夺得全国残疾人运动会游泳金牌,在刚刚结束的安徽省运动会上,获得三枚游泳金牌。
郑潘燕曾像所有母亲一样对儿子寄托着很大的希望,然而2007年5月刚刚3岁的儿子被诊断为白血病后,就噩运连连。图为2010年8月25日,家中,曹浩然在妈妈的帮助下进行引体锻炼,康复器械是自己和家人做的。
曹浩然从查出白血病到瘫痪仅相隔两个多月时间,而直接原因就是被注射了名叫“甲氨蝶呤”问题药。虽然事情已经过去很多年,但说起那场变故,郑潘燕眼睛开始红润起来。图为“妈妈,我是不是要死了?”2010年11月1日,接受治疗的曹浩然疼痛难忍,一边哭一边喊,妈妈在一边不断安慰。治疗白血病时,医生在给曹浩然做骨穿。
2007年5月中旬,刚刚度过生日两天的曹浩然因为不舒服,被送往安徽省立医院(现中科大第一附属医院)治疗,很快被诊断为白血病。对一个年轻的妈妈来说,这无疑是一个沉重的打击,但她对儿童白血病还充满着希望,因为她得知大多数孩子经过治疗都是可以康复甚至痊愈的。图为2010年8月24日,家中,按摩的时候,曹浩然因为疼痛常常落泪,但他依然在坚持。
几乎所有白血病患儿都要注射一种名叫“甲氨蝶呤”药物。在医学专家眼里,甲氨蝶呤是一种很好的抗肿瘤药物,疗效很好,但毒副作用较大,因此曾一度停产。图为2010年8月27日,客厅里,简陋的器械上,训练时间长了,曹浩然感觉忍受不住了,他搂着妈妈说要出来。
但由于市场强烈要求,又恢复了生产。在白血病的临床治疗中,几乎每个病人都会注射甲氨蝶呤。图为2010年8月25日,曹浩然和妈妈外出。每一次外出,曹浩然都很兴奋,在家里很闷。
2007日6月27日和7月4日,曹浩然在注射了两针“甲氨蝶呤”药后,就出现了下肢无力,大小便失禁的情况。当7月6日医生将“甲氨蝶呤”药有问题的消息告诉她时,她几乎崩溃,最后郑潘燕等来的是儿子的瘫痪。图为2010年8月25日,曹浩然在做电针治疗时,妈妈常常会躺在他的身边给他讲故事。曹浩然这样也可以忘记治疗带来的痛苦。
就在曹浩然瘫痪的同时,同一病区的其他几个孩子也出现了这种症状。随后,北京和上海、广西、河北等地也接连出现患者在使用“甲氨蝶呤”后出现行走困难的病例。图为2010年8月29日,曹浩然在和母亲撒娇,以此来逗母亲开心,他知道妈妈为了他很累。
后经过调查,曹浩然被注射的“甲氨蝶呤”有严重问题。生产企业上海某制药厂在生产过程中,由于共用一条生产线,因为生产线上残存硫酸长春新碱尾液,导致多个批次的甲氨蝶呤被污染,造成重大药品生产质量责任事故。图为2010年11月1日,安徽安医第二附院病房,妈妈不在时,曹浩然用手扶着墙,滑动着轮车玩耍。
虽然后来国家有关部门依法吊销该制药厂药品生产许可证,但还是造成全国多地区200多位患者,受到严重的神经系统和行走功能损害。涉及安徽省有8名孩子,而曹浩然则是最为严重的之一。图为2015年5月16日,郑潘燕在帮助孩子尿尿。最开始上学,妈妈为了不让孩子影响别的孩子学习,都是带着尿不湿。
郑潘燕的家位于合肥五里墩附近一个小区里的老式住宅楼里,房子面积很小,家里陈设也极其简陋。图为2013年5月16日,郑潘燕接孩子回家。随着孩子年龄增加,体重越来越重,她渐渐感觉到有些吃力。
沉重的打击几乎让郑潘燕透不过起来,自从孩子曹浩然瘫痪后,郑潘燕几乎每天24小时守在孩子身边。她不得不辞去工作,将全部精力放在儿子身上。图为2013年,曹浩然的班主任推着他去上电脑课。从2013年开始,曹浩然进入学校学习,直接从二年级读起。
就像很多白血病患儿一样,曹浩然的白血病治疗非常顺利,当年的11月1日后彻底停药,2011年6月白血病痊愈,2014年复查后也没有任何问题。图为2016年10月17日,曹浩然在游泳,他接受游泳训练半年时间,进步很快。
但问题药导致的瘫痪,却一点也没有好转迹象。尽管后来药厂给了部分赔偿,但对孩子和家庭造成的创伤却无法抹平。图为2016年10月17日,游泳前曹浩然在进行上肢力量训练,妈妈在一边陪着,帮她计数。
孩子因为白血病治疗而瘫痪,那段时间,郑潘燕在很长时间难以接受,甚至做梦的时候还会梦见孩子兴奋地向她跑来。郑潘燕现在最大的希望就是孩子不在大小便失禁,那样孩子就可以一边康复治疗,一边上学。图为2017年10月17日,郑潘燕带着儿子到游泳池边的楼梯间给孩子换衣。现在下肢还没有任何感觉。
郑潘燕清楚地记得,2009年上半年在安徽省立医院进行康复治疗,她带着推着儿子回出租屋时的情景。那天回去的路上,她临时到商场去买东西,将曹浩然丢在商场大门口,回来的时候她发现儿子坐在车子上一动不动,眼睛死死地盯着刚刚放学路过的孩子,目光随着孩子们而移动。图为2016年10月17日,曹浩然在进行自由泳训练。
那一刻,郑潘燕心痛极了,她没有去打扰儿子。因为她知道这几年来儿子整天和自己要么守在家里,要么在医院,“他太寂寞了,他太需要同龄的朋友了。如果不是药出问题,孩子也可以上学了。”图为2016年10月17日,妈妈郑潘燕在跟孩子交流,孩子游泳,她一刻也不会离开。
儿子瘫痪后郑潘燕曾经抱有幻想,通过康复治疗也许很快会站起来。但康复,谈何容易。最让郑潘燕揪心的是,面对曹浩然的症状一些医生曾经下结论称没有康复的可能性。作为母亲说什么也不忍心看着儿子这样坐着一辈子。图为2017年9月3日,游泳前曹浩然在进行上肢力量训练,妈妈在一边做陪练。
但这位年轻的妈妈一直在坚持,最初,在医院做一天康复治疗费用就得240元,一天两天,十天半月尚可坚持,但时间长了谁也承受不了。无奈郑潘燕只得将孩子带回家,模仿医院,在家里土法炮制康复设备,再花钱买仪器回家,自己给孩子进行康复治疗,但康复效果并不明显。图为2017年9月3日,曹浩然在泳池边做体能训练,边上是学习游泳的孩子。
由于孩子大小便失禁,让郑潘燕担心孩子上学问题,最初她不得不在教室外陪着,后来学校成立了爱心小队,才帮助她解决了孩子上学问题。图为2017年9月3日,教练在指导曹浩然训练。每周只要下午是体育或者美术课等副课,曹浩然都会来到学校不远的业余体校进行游泳训练。整个下午,他都会在泳池里度过。
随着时间的推移,孩子慢慢长大,现在已经上初中二年级级。这期间,郑潘燕每天接送孩子,帮孩子康复。经过妈妈的坚持,曹浩然已经可以控制大小便,并在接受游泳训练,虽然双下肢依然没有知觉,但他几乎每天都要坚持2个小时训练,从体能到基本功。图为2018年8月13日,曹浩然在家中进行体能训练,备战安徽省全运会游泳赛。
2017年,在教练的鼓励下,郑潘燕带着孩子参加全国残疾人游泳赛,没有想到拿到一块金牌,这让郑潘燕十分欣慰。图为2018年8月13日,曹浩然在家吹竹笛,他刚刚通过十级考试。
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