出租房里，女儿诗琪捧着妈妈的手机看视频，看着看着就哭了起来。我问她怎么了，她说：“这个小姐姐的妈妈死了，再也见不到妈妈了。”原来视频里，一个小女孩的妈妈出了车祸，女孩哭得很伤心。看着别人哭，诗琪也就跟着哭了起来，她想到了自己：“爸爸，我会不会死掉？”看着女儿这样，我眼睛瞬间湿润了。图为床上的诗琪。
自从女儿被确诊为“骨髓衰竭综合征”那天开始，“死”这个字就像一把刀，听一次就在我心上刮一次，我总是在逃避，不敢面对诗琪的重病，我担心她哪一天真的会离开我，害怕有哪一天会失去我的女儿，让她独自去一个没有妈妈的地方。
我叫王昭，是王诗琪的爸爸，家在辽宁省铁岭市昌图县农村，诗琪是我唯一的孩子。2020年12月初，我发现女儿诗琪身上有出血点，去了很多家医院，最后来到了沈阳的一家医院求医。一开始医生检查后告诉我，孩子有可能患的是白血病，听医生这么说，我吓得整个人都快瘫了下去。图为王昭和女儿诗琪。
女儿做完骨穿检查后，医生说不是白血病，我才放心了一点。之后医生又怀疑孩子患肺结核，说肺部有两个小点，于是抽血送的结核病医院检查。我这刚刚放下的心顿时又提了起来，等待结果的时间了，我备受煎熬，天天睡不着觉吃不下饭。
终于等来了诗琪的检查结果，肺结核也被排除，可我依旧提心吊胆：“我的女儿到底怎么了？”那一阵子我满脑子都是这个问题，半夜做梦甚至还梦到女儿患了绝症，我从梦中惊醒，整个人都变得恍恍惚惚。可如果说等待女儿确诊的那段时间是一种煎熬的话，那确诊结果出来就是一种绝望。图为躺在床上的诗琪。
2020年12月24日，在沈阳的医院，女儿最终被确诊为“骨髓衰竭综合征”。拿到诊断结果那一瞬间，我瘫坐在医院办公室的椅子上，感觉天塌下来一般。我和妻子在医生的办公室里逗留了很长时间，和医生说得最多的话就是：“求求你，一定要救救我的孩子！”图为诗琪和她的布娃娃。
2017年07月17日，我们的女儿出生了，我们给孩子取名为诗琪，寓意是“饱读诗书，碧玉珍稀”。孩子出生后，我就到外面继续打工，妻子留在家照顾孩子。图为王昭一家三口。
我的妻子叫丁雪，在单亲家庭长大，她的父亲在她很小的时候就离开了母亲，杳无音讯。之后岳母带着妻子和妻弟相依为命地生活，日子过得很苦。我也心疼妻子，怕她在家独自带孩子辛苦，可是她说：“一点都不辛苦，妈会帮我的，而且家里人多、热闹，我喜欢。”
有他们在我身后，我很放心地独自来到了沈阳打拼。我在饭店里工作，是一名厨师，我的愿望就是能开一家属于自己的餐馆，为此这些年我在城里拼命打工，即便与家的距离不算太远，但一年也回不了老家几次。我的女儿是在我的手机里面一点点长大，从她刚会牙牙学语喊出“爸爸”到可以清晰流利地说“爸爸，我想你”，我都没有陪在她身边。图为王昭的妻子在照顾女儿。
2020年中旬，我再一次离开家，这次我将妻子和女儿都带在了身边。我在沈阳租了一间房子，把她们娘俩安顿了下来。每次下班回到家，女儿诗琪总是第一个出来迎接我，说：“爸爸，辛苦了。”女儿就是我们家的开心果，即使在确诊之前，她所在的房间总是充满了欢声笑语，跟爷爷奶奶视频时总是喊：“爷爷我想你，奶奶我想你。”把爷爷奶奶逗得哈哈大笑。图为王昭和女儿。
然而，自从女儿被确诊之后，这个房间里就再也没有那些声音了。在饱受病痛折磨之后，女儿诗琪变得不爱说话了。每次她想要出去玩的时候，我说不可以，她就会默默地回到房间。我没跟女儿说过她的病情，她才三岁多，我想她也不懂。可是孩子突然之间就变得很懂事，这种懂事让我好心痛。我也不知道她到底明不明白，会不会害怕，但我看得出来女儿越来越不开心了。图为王昭的妻子在照顾女儿诗琪。
诗琪的病是一种遗传病，医生说只有移植这一条路，如果让病情恶化下去，轻微一点皮肤出现出血点，稍微重一点鼻子牙全出血，最严重内脏和颅内出血，到那时就没有任何希望了。图为王昭陪女儿玩积木。
为了手术费用，家里的两代老人一日三餐都只吃咸菜。我说我给你们炒几个菜吧，可我发现厨房上上下下都是空的，我拿着盘子的手一瞬间不知道该怎么办。老人说能省一分是一分，多一分钱，孩子就多了一分希望。听着老人的话，我的心像被针刺一样难受，却只能偷偷抹泪。这几年的离家不光愧对了妻女，也愧对了年迈的爷爷奶奶和父母。
难熬的病痛和每天大把的口服药，让诗琪变得不再爱笑，也不爱说话。但她还是那个喜欢哭鼻子的小女孩，看见“小灰灰”（动画片里的角色）离开了爸爸妈妈会哭，看见了小女孩失去妈妈会哭，看见病房里其他小朋友哭她也会哭。图为王昭父女俩在叠被子。
我好心疼，明明她自己也被疾病折磨得很痛苦，却又见不得其他人的难过，孩子在用最单纯最善良的内心面对着整个她的世界，作为父母的我们就想竭尽全力让孩子的世界充满美好，可眼下面对高昂的移植费，我一点办法都没有，我舍不得她，我想留下她，你能帮帮我吗？图为病房里，诗琪在看书。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！
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