思想、行动与选择，缺一不可——来自肺癌患者“专业家属”的一封信

我是一名肺癌患者家属。

家里的几位肺癌患者，让我成为了一名专业家属。前几天，菠萝师兄建议我，可以写些心得，也许对其他家属有些用处。最开始听到这个提议，还有点蒙；没想到后面几天，这个念头在脑海中挥之不去。

无论从菠萝因子公众号，还是菠萝师兄的书中，都得到过很多重要而有用的知识。传播知识，渡人渡己。这启发我，提笔写下了给肺癌患者家属的三封信。很长，近万字。

写家属二字时，感觉很沉重。虽然，患者其实才是最重要的部分，但很多问题，的确不是患者可以面对或者解决的。毕竟，作为一个与时间有关的病，大部分肺癌患者确诊时都已年龄偏大，很多问题无法面对，很多知识没有更新。现代医学真的发展太快了！而作为患者家属的子女，是最有可能找到钥匙或者权宜之计的人。

所以，这三篇文章的主要目标受众，暂假定为患者家属。如果有年轻的患者看到这些文章，想必它们会产生一样的效果。

这三篇文章，计划讲三个方面，思想、行动与选择。别被关键词吓住，从一个患者家属的角度，我认为这是必须要走过的三个阶段。没有思想准备，无法做出有效行动，没有做好选择，则一切都是空谈。

在一个医学飞速发展的时代，如果没有为患者做出最好的决定，我们作为家属，怕是要愧疚终身的。今天，我们就先从思想开始。

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只有走过来的人才知道，其实最难的时刻，是确诊那段时间。

一个毫无医学背景的人，面对一张肺癌确诊单，那种感觉，很少有困难可以与之相比。毕竟，迄今为止，肺癌依然是人类所有癌种里，最为凶险的之一。

冷静，是唯一可以做的事，不管多难。学会深呼吸，鼻子吸气、嘴巴呼气，强烈的心理暗示告诉自己要冷静。一个人“不配”在还可以为至亲做点事的时候，选择独自悲伤。

确诊，最难的一步

你需要带着病人完成确诊的全过程。肺癌，不是只有一张CT片子就能确定的，尽管“是否是恶性肿瘤”这一点在有经验的医生那里已经八九不离十，但要启动治疗，检查过程远远没有结束。

几乎所有癌症，都需要看到癌细胞，才能完成最终确诊。那么，你就必须说服患者，为医生贡献“一块肉”，只有取出癌细胞送到病理科，才能最终确认。是的，病理是癌症确诊的金标准。

从病理出发，可以确定癌症是非小细胞肺癌或是小细胞肺癌。前者，包括腺癌、鳞癌等，相对好治；后者，极为凶险，早中期可以放化疗，晚期有免疫治疗加化疗，但大部分人活的时间都有限。

遗憾的是，吸烟的老年男人，很容易得小细胞肺癌，除此之外还容易得鳞癌。所以如果你还年轻，赶紧戒烟吧。真得了小细胞肺癌，就算苟活几年，质量也不会太高，人类医学解决不了的问题，比能解决的多。

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然后需要确定分期。肺癌分四期，数字越大，分期越晚，越难治。简单说，癌细胞有没有跑出胸腔，变得至关重要。只有确定了病理和分期，医生才能给出接近准确的治疗方案。

只是接近。

在确诊癌症这事上，要做的最后一件事，就是对癌细胞进行基因检测。你可能会困惑，为什么有些医院让去找外面的公司检测？因为很多医院还做不了。但这一步，必不可少。没有基因检测，医学的进步再快，你都搭不上车。

在基因检测层面，大致要确定的是两件事。

一，看患者是否有基因突变，EGFR、ALK等常见突变，如今已经有靶向药可以吃，不用住院，不用放化疗，回家每天吃片药就可以。

二，看患者的PD-L1表达情况，如果很高，那么恭喜你，可以直接用免疫类药物；如果不高，千万不要气馁，联合化疗等手段，这药还可以用，也能有1/3患者获得长于3年的生存。

这些药到底有多管用呢？EGFR突变目前已经有了三代靶向药，对于突变情况比较理想的患者，多活3年不是梦。ALK突变患者至少有60%患者生存可以超过5年。而PD-1/PD-L1单抗免疫治疗，则让很多晚期病人实现了临床意义上的治愈（晚期本身就意味着不可治愈）！

我知道，你或许听过很多其他检测，比如抽血就能确诊，或者什么先进仪器无痛无痕……未来，这些几乎都会实现，甚至可能更简单。但是，现在还没有。

在人类探索出治疗癌症的大路之际，请相信规范化的治疗和确诊，而不是冒险走小路，甚至毫无必要地探路。

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治疗，循证的选择

每个人都有自己的短板，我也不例外。所以当本文谈及治疗方案时，指的是用现代医学而非传统医学。这里不做争论。

现代医学是有世界通用语言的学科，全世界的科学家、医生们共享同样的知识体系，而且更新极快。从欧美国家到东方国家，关于癌症治疗，都有一个叫“指南”的东西。

美国的最出名，叫NCCN指南，每个季度医生们都在更新。制定指南的都是最顶尖的癌症科学家和医生们，其中还有几位华裔的身影。这是一份伟大而重要的工作。有他们的工作在，你可以不被庸医或者心怀鬼胎的人骗。

还需要记住一个词，叫循证医学。简单理解，就是医生根据大量证据基础上得出的理论，指导诊疗实践。如果有医生跟你说，他那里有个偏方、独门秘籍，那你最好离他远点。因为，全世界最好的医生，会把最好的东西贡献到知识平台上。

至于他们为什么心甘情愿做贡献，一两句话说不清楚，你可以理解为利益驱动，也可以理解为价值观驱动。人类学术发展至今，“1+1>2”已经成为一种生态。没有任何医生，大于所有其他医生，正如没有任何科学家，大于所有其他科学家。

如果有，也轮不到一个普通人享有偏方。不要心存侥幸，认为总有一条不为人知的路。那么多达官显贵，没听说过谁可以一副汤药下去，就治好癌症的吧？

这一大堆内容的意思是，你可以把就医行为理解为，要去找到一个能够得着人类最扎实、最先进的知识的端口。那个端口，就是一个规范的医院，和一名甚至多名坚持循证医学，而不是“整个肺癌治疗领域就老子最牛”的医生。

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治疗全过程应该是透明的、可见的，而不是一次高深莫测的诊断，一副不可言说的汤药，一个让你感觉说到心坎里的、容易至极的偏方。

这就是为什么，作为患者家属，我们需要有去查阅指南或者高质量证据的能力。不需要精通，但一定要知道医生做出的决定是否有依据，是不是旁门左道。随便质疑医生是不对的，但拥有必要的知识和底线思维，对于保护亲人的性命，却又至关重要。

活着，就有希望

患者的确很不幸，得了肺癌。但从某种程度上，又是幸运的。我们正处在人类历史上抗癌手段进步最为飞速的年代。

手术正在变得对人体伤害更小，开胸手术日渐消亡，一次微创手术只需要打三个孔，甚至正在进化成单孔手术；化疗正在变得低毒高效，而且有无数手段遏制它的副作用；放疗正在变得日渐精准，不但已经开始替代手术，还在向“只打癌细胞”进化；靶向药方兴未艾，越来越多靶点出现，一代一代更新；免疫治疗惊天问世，一旦有效、长期有效，出现了大量“超级幸存者”……

而且，大量科学家、科研经费、医药公司，正在令人振奋的前景鼓舞下，全力投入新药、新手段的研发。每个月，抗癌领域都有新发现。每一年，几大癌症国际会议都有重磅报告出现。

每一种治疗方式，都可能与你印象中的不同。去认真和你的医生聊，会发现他们一定有活了很多年的病人，有化疗几十次还像正常人一样的病人。在打败癌症之前，先别被传言吓跑，白白失去最佳机会。

活着，就有希望。过去，这是一句安慰人的话，如今是一个现实。只要活着，就可能等来更新的药，更好的办法。人类正在看到癌症被攻克的曙光。

活着，就有希望。这句话，在抗癌时，请牢记于心。因为，会有无数灰暗时刻，无数觉得撑不下去的瞬间。

请记住这句话。你需要再读一遍。