【白血病发病经历讨论】的主题已经开设了很长一段时间,也收到了很多来自患者与家属们真实的感受分享,在坚强中对抗病魔,大家一起继续加油!
以下为病友/家属发病经历留言精选:
①:我孩子四周三个月,急性淋巴细胞白血病B型标危,现在在天津血研所治疗,3月23日确诊,之前在北京儿童医院确诊为非霍奇金淋巴瘤,由于北京儿童医院排床难,我们经朋友介绍来到天津,在北京儿童医院门诊检查耽误了20天,第一次骨穿,幼稚淋巴细胞为13.5,挂专家号,竟然说不够确诊白血病的标准,让继续做检查等确诊标准,血液病能等吗?无奈,只能经自己考虑挂号做活检!现在孩子在天津进行二疗治疗当中,治疗效果很好!我家也是装修晾晒了七八个月住进去的,正好是刚入冬,住了三个月发病了,发病时腰疼不能走路,晚上疼得厉害!
②:2016年11月份突然右肋骨疼痛,接下来几个月疼痛在胸肋骨处游走,CT检查没事。2017年3月份腿上和手臂上出现许多出血点,以为过敏。3月16日发烧,咽喉炎,牙龈持续出血不止,诊所输液两天,退烧,咽喉炎好转,同时发现点滴针头拔出血流不容易止住。3月18日去医院做血常规,在医生办公室晕倒。血常规检查,血小板只有7,白细胞增加,淋巴细胞增加,重度贫血,医生判断为白血病。3月20日,县医院骨穿检查,诊断为急性淋巴细胞白血病。24日转省级三甲医院,再做骨穿确诊为B型急性淋巴细胞白血病-高危。第一期化疗后缓解,现在正在做第二次化疗,目前情况尚可!病因不明,可能跟我一年多之前接触过油漆一个月有关,也可能和外部环境还有饮食习惯综合因素有关。总之,像这种大病原本是可以预防的,加强锻炼,作息规律,饮食健康,接触油漆要做最大防护,远离辐射,预防贫血,定期检查!
③:09年时确诊了鼻咽癌,至今8年了,由于生活所迫当时出院三天就开始开车送货了,至今每年复查都安然无恙。今年半个月前搬店一块侧放地上的玻璃隔着裤子倒在我小腿上也没当回事也没破皮后来就红肿了也没当回事,几天后小腿上小小的一碰外力就发红发肿,忙的也没当回事,后来喉咙痛去看问医生说可能血小板低了要做个血常规,我当时忙配了咳嗽药就走了,前几天发现舌头上一个黑点,一看是一个像吃东西咬破一样的发黑发紫的点,我就想起了医生叫我验血小板的事,当天晚上关了店门就去验血,马上发现异常了,第二天就直接来苏大附一院血液科这边确诊了急性淋巴细胞白血病PH+,目前在化疗中。这次的白血病估计和09年鼻咽癌的放射治疗和每年的体检平凡的CT和X光照射有直接的关系。加上劳累和抵抗力下降等多重原因的结果。
④:老公47岁,原本身体很棒,连医保卡都没用过。但长时间高强度工作透支体力,今年五月开始低烧,乏力,自述腰椎与胸椎之间的位置疼,但认为是开车时间太长,不肯去医院,仍坚持出差,连续加班到半夜。7月已经嘴唇青紫,气闷,走路都费力,还想工作。我担心是心肌炎,强迫去医院,血常规出来吓一跳,血小板只有二十几。骨穿后沈阳医院认为是mds,并要求做了一代基因测序。几天后我们决定来天津,重新骨穿确诊为急性髓系白血病m2b。目前二疗结束即将三疗。中年人一定要重视健康,尤其是家庭的支柱!
⑤:儿子刚过四岁生日,脸色发白,总是没劲才去查的血象,直接让住院了,重度贫血,第一天查房时候,医生说了一大堆有可能发生的因素,当时脑子就白了,当天做的骨穿,第二天直接确诊为急淋,现在化疗第二天,流了一次鼻血,直接给我吓哭,希望一切可以好起来。
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