“燕郊 有一群人
他们困于潮白河畔
相互取暖 共度苦难
纵然生活困境不断
但孩子是他们最重要的信念”
——凤凰网《旅途》
最近看过最令我感动的影片,当属凤凰网发布的《旅途》。
这是一部特别的纪录片。影片的主角,是一群居住在河北燕郊的外卖骑手,他们有一个特别的称号——“小白骑手”。
小白,是白血病的白。他们都是白血病患儿的家长,为了给孩子治病,长途跋涉来到河北燕郊,在全国知名的血液病医院、号称“白血病人的最后一站”的陆道培医院给孩子挂上了号。
为了给孩子筹措高额的医疗费用,他们戴上头盔,跨上电动车,在毒辣的日头下不停奔波。但和高强度的劳动付出形成鲜明对比的,是微薄的劳动所得。据其中一名家长讲述,平均4块钱一单,不耽误事的情况下一个月收入2000多块钱。
这个钱少得难以置信,但他们别无选择。卖房卖地借钱募捐,能做的都做了,甚至有家长想过卖腰子...还是填不满这大窟窿。交完移植骨髓的费用,还要交化疗的费用。孩子一切饮食必须新鲜,否则一旦发生肠排异,就又是花不完的钱。
其中最令我印象深刻的是一个3岁的小宝贝,两年前确诊的白血病。
别看在镜头前傻乎乎地笑,两年前刚生病那会,就没出过院,路都不会走。吃激素整个人像吹气球一样吹起来,又因为药剂太大难受,宝贝的眼泪止不住掉,还控制不住打自己。
父亲面对镜头哽咽到:“移植25万,后期25万,一场手术就需要50万,能让我怎么办?我压根说不出来话......”
短短十几分钟的视频,诉尽了多少白血病患儿家庭的无奈和挣扎。
治愈一个白血病患儿,并不是找到骨髓移植就好了,后期化疗、治疗排异,饮食休养,样样都是算不完的钱。白血病患儿家长的每一步都走得异常艰难,但他们却不愿意后退,哪怕是天天风里来雨里去,也要把救命钱赚到手。
“人因为没有后退而了不起”——无论是这80多位“小白骑手”,还是更多仍在咬牙坚持的白血病患儿家长,都是真的了不起。
而我也相信,他们的努力会有回报。等孩子熬过这一段,饱经苦难的家庭,必将能涅槃重生。这并不是无用的安慰,而是有科学依据的事实。
儿童急性白血病
治愈希望并不小
《旅途》前两天冲上热搜,底下的高赞评论看得身为医生的我堵得慌。
《旅途》视频下的一条高赞评论
有的人担心家长“人财两空”,劝他们趁早放弃,但事实上,只要坚持接受正规治疗,孩子存活的希望并不小!
就拿最常见的急性淋巴细胞白血病来说,在医疗条件充足的发达国家,接近90%的患儿可获得持续5年的无病生存,估计10年总生存率为85%-88%。
不止急性白血病,其他儿童癌症的治愈率其实也不低。
根据《柳叶刀肿瘤学》2020年发布的相关数据,全球平均每年有超过10万名儿童死于癌症,但其实80%的儿童癌症可以通过目前可用的干预措施治愈。
图源:https://www.thelancet.com/commissions/childhood-cancer
中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会也提到,儿童肿瘤治愈率高于成人,在合理治疗下儿童肿瘤总体治愈率可达50%-70%。
癌症患儿家长的咬牙坚持并未毫无意义,拼尽全力挣来的希望其实并不渺茫。
然而,另一方面,现实因素确实也不得不考虑。哪怕孩子有望治愈,这其间付出的代价也不可谓不大。
癌症治疗往往是一个长期的过程,除了医疗本身的费用,因为照顾病人所额外需要花费的时间和精力同样是不菲的代价。 一圈计算下来,总支出可高达几十甚至上百万,轻易就能将一个家庭几代积蓄全部没收。
这不是危言耸听,而是真实发生的苦难。
河北一母亲为给患癌的女儿筹钱,一年半之内花光70多万,欠下30多万外债,只能靠送外卖辛苦筹钱。
杭州14岁男孩查出淋巴瘤,妈妈卖掉500万的房子为儿子治病。
在这样的花销下,有几个家庭能轻松应对?
家长也别觉得轮不到自己孩子就掉以轻心。根据IARC全球癌症观察站估计,2020年全球有近28万名儿童和青少年(0-19岁)被诊断出患有癌症,近11万名儿童死于癌症,而实际数字可能要高得多。白血病是儿童中最常见的癌症类型,也是癌症死亡的最常见原因,约占死亡人数30%。
也许对于普通感冒发烧来说,癌症相对没那么常见,但一旦遇上,给家庭造成的痛苦将是100%。
部分家长可能会寄希望于少儿医保,但这可能远远不够。
现在国家一直在努力建立健全医保体系,近些年医保的问题也得到了有力改善。但中国人口体量大,儿童众多,少儿医保的覆盖范围虽广,但金额毕竟有限定,对高花费的病种也难以做到全面覆盖。
我接诊过好些孩子,病情需要来广州就医,却因为家在省外,在报销比例上有很大落差。看着他们拖着病体苦苦挣扎,生活质量、教育情况、身体发育都受严重影响,心里不是滋味。
只有亲身经历的人才知道,大部分家庭的收入,很难承受孩子的一场大病带来的经济损失。
我们常说,生命的价值非金钱所能衡量。
可在切实发生的癌症面前,命,就是钱。
如果你还没有积累足够的财产,在房贷等家庭负担下,不能承受上百万的医疗费,在此之前还是有必要先买份保险,以防万一。
因为它关系到在那些性命攸关的时刻,宝宝的生机不会被剥夺;它关系到宝宝的成长发展,能够有更好的保障。
这也是为什么我作为医生会不厌其烦地向大家普及风险保障意识,反复建议大家结合自己家庭的情况制定合理的保障方案。
然而很多家长真打算配保险时,一开始方向就跑偏了,首先想着怎么靠保险赚一笔,却忘了保险姓保,最紧要患病时能否拿出那笔救命钱。
这是我了解到的宝宝重疾保险配置思路:
支出项
医院治疗费用:约80万
病后收入损失:20万/年*5=100万
收入项
社保报销:15万(平均)
商保赔付:165万(医疗险+重疾险)
①如果你还没有保险,可以根据计算的保额来匹配家庭风险缺口,能清楚知道应该买什么险种,以及去买多少额度才能解决家庭的问题,以及花多少钱才合理。
②如果已经买了保险,规划师也会将你的已有保单做排查分析,一张张讲解你买的保险值不值,方便及时退保止损。
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